Розповсюдження міфів, стереотипів і брак інформації щодо ВІЛ сприяють тому, що дехто навіть не хоче зізнаватися у хворобі та приймати лікування.
Щоб зруйнувати міфі, ми поговорили з Христиною Шапран, телеведучою та викладачкою сексуальної освіти, яка давно знає про свій позитивний ВІЛ-статус та розповідає іншим, що це — не вирок.
Розкажи свою історію. Як ти заразилася?
У мене був роман з одним чоловіком, і у якийсь момент попри мої правила він не використав «захист», коли я не побачила. Через місяць мене накрило ангіною з висипаннями, болів шлунок. Взагалі, моє тіло сильно реагує на психологічні переживання. Коли заболів шлунок, усвідомила, що ніби не можу «перетравити» ці відносини — їх потрібно розірвати.
ВІЛ — це удар по імунній системі, і вона ніби заявила мені: «Гаразд, якщо ти за себе не стоїш, я теж не буду». Тому мої особисті висновки про ВІЛ в контексті психосоматики такі: «Якщо ти не готова бути собі опорою, тобі дадуть стусан, щоб щось змінити».
Дізнавшись про діагноз я вирішила, що не буду розгортати трагедію, і задумалася: про що це особисто для мене?
Тоді зрозуміла, що мені випала можливість нарешті стати собі найкращим другом і людиною, яка буде за мене горою, навіть якщо весь світ відвернеться. Рівно так в мене було з коронавірусом, коли я два тижні провела у самоізоляції. Подібна ситуація може стати поштовхом до змін.
Як ти дізналася про діагноз?
Я працювала на реаліті-шоу «Я соромлюся свого тіла» ще до того, як заразилася. Колись знайшла статтю про те, чому не можна поширювати інформацію на кшталт «дівчина сіла в кінотеатрі на голку і померла від СНІДу». На той момент я ще була тією людиною, яка думала, ніби ВІЛ — це коли ти заражаєшся і вже через пару років помираєш від СНІДу. Аж тут побачила матеріал, в якому пояснювали реальний стан справ, розповідали про препарати, про невизначене вірусне навантаження (коли після кількох місяців прийому ліків людина перестає бути заразною).
Виявилося, те, що я знала про ВІЛ на той момент, було маячнею на 90%. Тож я подумала: «Якщо я цього не знаю, то, напевно, в країні є величезна кількість людей, які також мають хибне розуміння ситуації».
Тож я запропонувала керівництву зняти сюжет на цю тему. При роботі над ним мені довелося вивчити шалену кількість матеріалу. Я дзвонила інфекціоністам, читала дослідження, познайомилася з ВІЛ-позитивною дівчиною.
Ясна річ, що при ВІЛ-позитивному статусі людину не можна вважати здоровою, але, насправді, всі ми не дуже здорові. У всіх є певні проблеми. Драми в ВІЛ-позитивному статусі немає.
Ти почала підозрювати в себе ВІЛ під час роботи над сюжетом?
Не зовсім. Через кілька місяців після того виявила в себе збільшені лімфовузли. Подумала тоді: «Я зараз як студент першого курсу медичного університету: щось намацала на тілі — і роздула ситуацію».
Коли обстеження підтвердило, що у мене п’ять збільшених лімфовузлів, я вже знала діагноз. Почекала пару місяців, адже раніше тест навряд чи щось показав би, та пішла до гінеколога. Здала пакет обстежень на всі інфекційні захворювання і ті, що передаються статевим шляхом, крім ВІЛ — на той момент клініка на нього ще не тестувала.
Коли згодом сдавала тест на ВІЛ у лаборантській, не могла знайти собі місця. Медсестра, побачивши це, спробувала мене втішити. Вона зробила тест, через якийсь час подивилася на нього і кудись зникла. Я сиджу розгублена, вона повертається і каже: «Тест позитивний. Передбачається, що у вас ВІЛ».
Перше, про що я подумала: «Оце я вляпалася». Друга думка: «Я все про це знаю, і у мене все буде добре».
Я думала, подібний діагноз повідомляють по-іншому.
У кабінетах довіри, звичайно, повідомляють більш делікатно, а в моєму випадку все вийшло дивно. Потім до мене підійшла лікарка і сказала: «Може, це помилковий результат». Але я знала, що він точний. Проте подумала: «Нехай вже краще рак».
Чому саме рак?
Тому що коли знаходять рак, ти не винен у цьому. А у випадку ВІЛ будь-яка людина може сказати: «Cама винна, треба було думати». Не можна кожному пояснити, що тобі просто не пощастило. Не пощастило з обраним партнером або з тим, що не вмієш читати думки, з перелитою кров’ю чи з тим, що батьки були ВІЛ-позитивні та не знали свого статусу.
Взагалі ВІЛ — це питання в тому числі везіння навіть тоді, коли пара довго разом і вирішує, що не хоче захищатися. Ви йдете, здаєте тести — все чистенько і прекрасно. А потім може виявитися, що люди тестувалися, коли в одного з пари був період серонегативного вікна. Так називається період, коли хвороба не проявляється. Люди начебто все зробили правильно — але не пощастило.
Чи була в тебе паніка після підтвердження діагнозу?
Ні, я знала, що потрібно стати на облік, почати приймати препарати й зі мною все буде добре. Проте, пам’ятаю момент сильного опору, коли потрібно було здати тест другий раз. Відчувала внутрішній бунт, хоч і знала, що у мене ВІЛ на 100%.
Це скоріше був бунт від розуміння, що настають зміни. Насправді, ми ніколи не хочемо нічого міняти — це страшно. А тут цього було не уникнути. Але нічого — сходила, здала тест, стала на облік.
Як ти розповідаєш людям про свій статус?
Спокійно та доступно. У більшості випадків саме тому, що я вмію про це розповідати, люди реагують нормально.
Давайте чесно, ми всі знаємо, як іноді розповідаємо подібні новини — надягаємо найдраматичніший вираз обличчя і кажемо низьким голосом: «Нам треба поговорити».
В мене ж це звучить приблизно так: «Не знаю, що ти чув про ВІЛ, але я не заразна і не вмираю, зі мною все добре. Якщо є якісь запитання, не соромся — залюбки на них відповім».
Але ж, здавалося б, надворі XXI сторіччя, інформаційна ера — невже ще є місце міфам і стереотипам?
Більш того, на практиці часто буває так: приходить людина, яка знає про свій позитивний статус кілька років, але ніяк не може з цим справитися.
Ми говоримо, я мимохідь згадую, що вона не заразна, а та дивується. «Серйозно? Я п’ю препарати, але не знала, що я безпечна».
Стигма починається не тоді, коли хтось сказав, що ти «снідозний». Стигма починається тоді, коли ти знаєш, що це неправда, і мовчиш.
З якими забобонами ти найчастіше зустрічаєшся?
Мене люблять запитувати: «А чого ти не будуєш стосунки з іншими ВІЛ-позитивними?» Тоді давайте люди з брекетами будуватимуть відносини тільки між собою. Або люди з викривленням хребта обиратимуть собі в пару виключно людей з подібною проблемою. Це ж ідіотизм.
Була історія, коли чоловік, з яким ми спілкувалися, злякався стосунків через мій статус. Але вирішив всіх майбутніх партнерів тестувати. І ось одного разу він знайшов дівчинку, у якої був ВІЛ і яка про це не знала. Він весь час її підтримував, був поряд, коли вона почала приймати препарати. Мені ж він написав листа, в якому розповів цю історію та подякував. І я знаю, що вже як мінімум одне життя було врятоване, бо я не промовчала.
Одного разу на Хелловін-вечірці я познайомилася з хлопцем. Ми довго говорили, потім обмінялися контактами, я обійняла його, заляпавши блакитну сорочку штучною кров’ю (у мене був грим) та поїхала. Пізніше в листуванні він запитував, чому я так швидко зникла, і серед інших причин я озвучила свій статус. Коли у тебе ВІЛ, ти якось перебірливіше ставишся до будь-яких зв’язків.
Скориставшись нагодою, він спитав про ВІЛ стільки всього, що я навіть не очікувала. Потім пояснив: «Мені кілька років тому поставили діагноз — ОКР». Виявилось, його найбільший нав’язливий страх — ВІЛ-інфекція. Це був 2018 рік, а нещодавно, в лютому, він надіслав мені фото сорочки зі штучною кров’ю — він досі її не пере. Це для нього артефакт.
Але так, все ще є люди, які вважають, що ВІЛ можна втерти в шкіру. Не кепкую, у мене був такий знайомий, який лежав на еротичному масажі, обливався потом і боявся.
Як ставлення суспільства до проблеми ВІЛ та розповсюдження стереотипів впливають на спільноту?
Стереотипне, агресивне чи байдуже ставлення суспільства до ВІЛ-позитивних отруює життя всім. На Netflix вийшов фільм Our Planet — там є епізод, де розповідається, як грибок вражає комах: проростає крізь їхню голову та починає сіяти спори. Вирізала собі цей фрагмент, щоб ілюструвати ним, як поширюється стигма.
Так само людина, коли отримує некоректну інформацію, в жаху починає нею отруювати все навколо і себе самого.
Насправді, немає ніякої об’єктивної причини, через яку до людей з ВІЛ-статусом варто ставитися негативно. Найчастіше основні претензії не стільки стосуються ВІЛу, скільки якостей конкретної людини та відносин з нею. ВІЛ всього лише привід.
Факти, які варто знати про ВІЛ, шукайте за посиланням.
