Люди лякаються та бояться того, чого не знають. Щоб такого страху не виникало при спілкуванні з людьми з ментальною інвалідністю, ми попросили рекомендації від засновника інклюзивної пекарні Good Bread from Good People Владислава Малащенко, який закінчив швейцарську академію лікувальної педагогіки та працює в цій сфері вже 16 років.
У чому взагалі особливість людей з ментальною інвалідністю?
Ментальна інвалідність — це все, що пов’язано з мисленням, при чому фізичне тіло страждає рідко. Це психосоціальні проблеми: порушення інтелекту, аутизм, синдром Дауна, шизофренія, синдром дефіциту уваги тощо. Наша пекарня якраз створювалася для того, щоб тут працювала ця найменше захищена частина населення.
А чому вона найменш захищена?
Людина в кріслі колісному, наприклад, не захищена від нашої інфраструктури, але захищена інтелектуально. Людина ж з ментальною інвалідністю найчастіше здорова фізично, але не ментально. Їй завжди потрібна допомога, вона не може сама себе представляти в суспільстві, у неї менше прав. І одна з найбільших проблем таких людей — працевлаштування, тому що їх потрібно правильно опікати на цьому робочому місці.
Чи правильно говорити «люди з ментальною інвалідністю»? Або є більш етичне формулювання?
«Люди з ментальною інвалідністю» — досить етичний термін. Замінювати його можна на «людина з особливостями у розвитку», «людина з інвалідністю». Головне, не вішати ярлики — спочатку це людина, а тільки потім у неї є інвалідність. Не зовсім коректно говорити «людина з особливими потребами» — у нас у всіх вони є, ми все від чогось залежимо. А ще, будь ласка, ніколи не кажіть «діти сонця».
Чи розуміють люди з ментальною інвалідністю, що вона у них є?
У нас у всіх є психологічні порушення тою чи іншою мірою — це величезний спектр. У когось може бути шизофренія, про яку людина не здогадується все життя, або аутизм чи інші психічні порушення. Проте вони можуть не вести до інвалідності — інвалідність вказує на те, що людина не може сама про себе піклуватися повною мірою, і є таким собі соціальним штампом. Зазвичай люди, яким встановлена інвалідність, про це знають. Але якщо ти не знаєш про свою проблему, коли у тебе немає цього клейма, то, як особисто мені здається, живеться легше.
Чи варто йти на поступки в роботі в такому разі?
Якщо ти повинен щось робити, то роби. Якщо не можеш, то так, попроси про допомогу, але «не можу, тому що у мене інвалідність» — це не аргумент. Тим більше багатьом навпаки соромно це визнавати. Якщо я піду на поступки, то у нас тут буде реабілітаційний центр. Ми будемо сидіти, плакати, страждати, але не будемо робити нічого корисного.
Які взагалі є нюанси у спілкуванні з людьми з ментальною інвалідністю?
Варто пам’ятати, що з будь-якою людиною потрібно спілкуватися толерантно. Якби у мене не було ока, то навряд чи б ви сказали «знаєте, у вас немає ока, я буду сидіти з іншого боку, щоб ви мене точно бачили». Якщо ви на вулиці або в метро побачили людину, у якої явно є інвалідність, не варто їй про це нагадувати.
Якщо ви бачите, що комусь потрібна допомога, то треба її надати, але не потрібно кричати або видавати гучні звуки. До людей з аутизмом краще не підходити очі в очі — так вони влаштовані, що їм це може бути некомфорно. Перш, ніж торкнутися (наприклад, потиснути руку), краще спросити дозволу.
Вони мислять настільки по-іншому, що це не пояснюється формулюваннями «тому що», а стає зрозумілим виключно за допомогою поведінкового спостереження. У багатьох бувають нав’язливі рухи або похитування, які їх заспокоюють і які вони можуть повторювати годинами, а то і днями. В такому випадку не потрібно їх зупиняти та просити припинити це робити. Важливо розуміти, що ваші світи в переживаннях і розумінні всього дуже різні. Ми бачимо за вікном чотириповерховий будинок, а вони — величезну стіну.
Якщо ви бачите, що у людини ментальне порушення, не варто запитувати у неї, яке саме, або намагатися вгадати. Вона заслуговує на увагу, спілкування, сім’ю, роботу та все, що мають інші.
Нашим людям складно сприймати людину з ментальною інвалідністю такою ж, як вони. Це величезна та прикра нерівність. У багатьох в голові є установка — раз у нього ментальна інвалідність, то швидше за все з нього нічого не виросте / він нічого не доб’ється / він не зможе водити машину / він не буде коханим тощо. Звичайно, з часом є покращення, тому що коли ми відкрилися 4 роки тому, ми взагалі були як біла ворона. «Тобто, вони у вас працюють? Вони ж плюють у ваші кекси. У них же волосся випадає, це ж все потім у випічці». Це стереотипи, а від них треба позбавлятися. Наприклад, колись ти побачив людину з важкою формою ментальної інвалідності, яка не вміє розмовляти, і думаєш, що всі не вміють, а це неправда. До речі, у такому випадку проблема може бути навіть не в ній, а в батьках, які вчасно не навчили.
Навіть якщо не вдалося навчити дитину з ментальною інвалідністю розмовляти, а в дорослому віці це зробити вже неможливо, є інші альтернативні методи спілкування. Можна, наприклад, вивчити мову жестів. За допомогою неї можна показувати елементарні речі: я хочу в туалет, я хочу на вулицю, я хочу їсти, я не хочу їсти, мені потрібна допомога.
Ще важливо розмовляти з такими людьми на рівних — як мінімум на «ви» і не як з дитиною.
Я, до речі, часто чула про це ставлення як до дитини. Чому так відбувається?
Це називається «мамин помічник», коли дитина все робить за маму і навіть коли виростає, продовжує догоджати. Ось реальна історія — дитині 35 років, вона приходить до нас працювати, їй все подобається, попри невдачі є й успіхи, відбуваються переживання і нові інсайти. Хлопця в результаті забирає мама зі словами «це, звичайно, добре, але нехай він краще буде вдома мити посуд». Але ж людина повинна проживати цю гідність. Вона повинна відчувати себе на рівних.
Зараз кожен з батьків впевнений в тому, що він має рацію. Як тільки народжується дитина з інвалідністю, її намагаються віддати на всі наявні маніпуляції — від дельфінотерапії до голковколювання у два роки. Дитина від цього не йде за своїм віком, а навпаки стоїть на тому ж місці. При цьому батьки самі назначають таку терапію та впевнені, що знають краще за спеціалістів.
У нас в пекарні, наприклад, є три шляхи:
- ми не беремо людину на роботу;
- ми не беремо на роботу, але призначаємо терапію, на яку варто піти;
- ми беремо на роботу та призначаємо терапію.
Найчастіше обираємо третій варіант, але постійно стикаємося з тим, що батьки не розуміють його необхідність.
Людина з ментальною інвалідністю після 21 року, якщо вона нічим не зайнята, починає постійно спати. «Навіщо мені щось робити, якщо я нічого не вмію, краще посплю». І ось вона засинає та спить так до кінця життя, а батьки цього й не бачать. Коли люди з ментальною інвалідністю приходять у пекарню, першим ділом ми їх «трусимо», щоб ті прокинулися, та повертаємо до реальності.
Звучить так, ніби у випадку надмірного контролю батьків людина — раб чужої волі.
Приблизно так і є. Таких людей часто можна впізнати на вулиці не по очах або ході, а за зовнішнім виглядом. Вони зазвичай якось несучасно одягнені, з дивними зачісками, тому що ця людина не обирає, як виглядати. Їй мама сказала зробити гребінець і надіти старий светр, вона так і зробила. Це концепція «він же себе не контролює, а зі мною йому добре». В результаті такі люди живуть в межах якихось фізичних переживань — зараз тепло, а зараз холодно, треба допомогти мамі донести пакунки, зараз світло, а зараз темно, треба винести сміття.
Чи небезпечні люди з ментальною інвалідністю?
За статистикою люди з нормою в 14 разів більш агресивні та травмонебезпечні, ніж люди з шизофренією (дані героя інтерв’ю — прим. ред). У мене жодного разу не було прецедентів. Або траплялися звичайні людські історії, коли хтось з кимось сварився.
Чого ніколи не варто говорити людям з ментальною інвалідністю?
А чого ніколи не варто говорити людям без ментальної інвалідності? Того ж. Навіть більше, зі своїми з пекарні я іноді жартую над ситуацією. І вони не ображаються, а підтримують жарт.
Гумор – це дуже важливо, він дозволяє відчути близькість з людиною, відчути себе «своїм», відкритися. У мене ніколи не було, щоб мій гумор когось з них зачіпав. Навпаки, зазвичай люди з нормою можуть образитися, а люди з ментальною інвалідністю будуть приколюватися та сміятися разом з тобою.
Ми один одного розуміємо, тому ми жартуємо — таке значення це має. Зрозуміло, що складно не заходити за грань і не переборщити, не злякати, варто це відчувати та бути обережним. І звісно ж, точно не варто жартувати з незнайомою людиною про її інвалідність.
Чи варто пропонувати свою допомогу в разі чого?
Потрібно розуміти яка допомога потрібна: медична, правова, допомога в транспортуванні або просто комунікаційна. Можна почати з фрази «чим я можу вам допомогти?». Ви можете, скажімо, побачити чоловіка з синдромом Дауна, який чомусь плаче величезними сльозами. І замість непотрібних «що сталося? поліцію викликати? вас обікрали? чому ви плачете? », будьте тактовним і не атакуйте своєю допомогою. Потрібно уважно вислухати та зрозуміти, чи можете ви допомогти. Може він загубився й у нього десь є записка від мами. Може варто відвезти його у поліцію. А може він просто не може зрозуміти, як доїхати від Лісової до Дарниці. Просто поясніть йому це, без зайвих оцінювальних суджень.
Також важливо зрозуміти, дивиться тобі людина в очі чи ні, чи чує тебе. Тому що люди з аутизмом вміють слух відключати — ти з ним можеш розмовляти, а він тебе не слухає і не чує.
Допомога має бути доречною. Скажімо, не потрібно підходити до людини, яка б’ється в епілепсії, хапати її за плечі та кричати «що з тобою?». У нас громадяни проактивні, але багато чого не знають і не вміють. Вони думають, що при епілепсії потрібно якомога швидше ложку засунути до рота. А насправді варто покласти людину на бік, підкласти щось під голову, обмежити від небезпечних предметів навколо, щоб вона не поранилася, і викликати швидку, якщо це необхідно (більше про першу допомогу людині з епілепсією написано на сайті МОЗ – прим. ред).
Взагалі, чи варто так серйозно підходити до комунікації в цьому випадку? Чи все це зайве ускладнення?
Останнім часом є тренд так званого «надінваліда». У нас дуже багато романтизації того ж аутизму, коли замість того, щоб визнати цю особливість та нормально її сприймати, кричать, що людина геній. Те ж саме стосується шизофренії — інколи можна почути щось на кшталт «всі шизофреніки талановиті». Люди романтизують щось і вірять, що ментальна особливість корелюється з геніальністю. Так, є точкові попадання, але це не закономірність. Достоєвський мав епілепсію, і що тепер — кожна людина з цим діагнозом стане Достоєвським?
Всі ми дуже різні. У різні періоди ми депресивні, маніакальні, нав’язливі, тривожні, гіперактивні тощо. Є люди, у яких є реальна інвалідність. Ти дивишся на таку людину і розумієш, що вона не прикидається і не фантазує над певними станами, а реально такою є.
Почитати більше про роботу пекарні Good Bread from Good People можна у нашому попередньому матеріалі, в якому ми вперше поспілкувалися з засновником підприємства Владиславом Малащенком і обговорили особливості роботи на ринку.
