З-поміж безлічі міфів, існуючих навколо туберкульозу, основний виражається в думці, що це хвороба з минулого і наразі вона вже не страшна.
Сьогодні ця хвороба виліковна, та через неї досі помирають мільйони людей. Свого часу через туберкульоз пройшла і Ольга Клименко. Сьогодні вона є головою правління пацієнтської благодійної організації TBpeopleUkraine, яка відстоює права пацієнтів в Україні та за її межами.
Поговорили з Ольгою про досвід боротьби з туберкульозом та шлях, яким можна прийти до допомоги іншим.
З чого почалась твоя історія з туберкульозом? Як дізналася про свій діагноз?
У 2015 році я була волонтером, допомагала дітям. Інколи волонтерила в лікарнях. Одного разу я зустріла дитину, яку вирішила усиновити. І під час медкомісії перед усиновленням у мене виявили підозру і призначили обстеження.
Терапевт виписав направлення на флюорографію, за результатами якої мені поставили діагноз пневмонія. У мене не було виражених симптомів, як при туберкульозі. Не було пітливості чи температури. Через те, що симптоми туберкульозу аналогічні симптомам застуди, люди їх ігнорують, займаються самолікуванням. Певно, зі мною була така ж історія. Зазвичай ми не асоціюємо туберкульоз з собою. Коли стоїш у лікарні і бачиш плакати про хворобу, ти просто їх читаєш, щоб убити час. Через стигму до захворювання ти не розумієш, що також можеш захворіти. Тим більш у мене не було шкідливих звичок чи залежностей, я — соціально активна людина.
Коли мені призначили лікування антибіотиками від пневмонії, cтан погіршився, підвищилася температура. По закінченню курсу мене обстежили і було встановлено туберкульоз.
Що спершу спало тобі на думку, коли ти почула діагноз?
Перший тиждень я намагалася його спростувати: їздила по клініках, щоб мені діагностували щось інше, тільки не туберкульоз. Тому що це шок! Тублікарні і зараз не те, що в нормальному стані, але на той час все було ще гірше.
Тому коли чуєш: «Ти будеш тут лежати», розумієш, що не можеш погодитись на це.
Зважаючи на те, що я працювала на той момент в закладі громадського харчування, діагноз перекреслював можливість трудової діяльності, ставив хрест не тільки на усиновленні дитини, а й в цілому вводив в стан невідомості. Це було найстрашніше — незнання. Етап сприйняття був дуже важким. Інколи мені здається, що я досі його не завершила, бо щодня отримую від п’яти і більше звернень і чую схожі історії.
Протягом п’яти років своєї діяльності в нашій організації я бачила багато і знаю, що є тисячі лікарів, які виборюють життя пацієнтів. Я завжди говорю, що лікар відповідальний за те, ким пацієнт буде почуватися після консультації: «людиною з туберкульозом» чи «туберкульозником». Це глобальная різниця у підході. Мені ж з лікарем не пощастило.
В чому це проявлялося?
В мене був чутливий туберкульоз, це форма сприятлива до ліків і загальний курс лікування складає 6 місяців. За умови призначення ефективної терапії, через два тижні людина стає безпечною. Тобто в моїй госпіталізації на два місяці не було жодного сенсу.
На період лікування мені не було з ким залишити дитину. При діагностиці мені не дали чіткий термін, на який я маю лягти в лікарню через інфекційну небезпечність. Говорили, що мінімум на два місяці, а там «час покаже».
Насправді, показати мав не час, а діагностика методом GeneXpert MTB/RIF.
Завдяки ній лікар мав визначити, що в мене проста форма і я мала право на амбулаторне лікування, з урахуванням потреб сім’ї та моєї прихильності до терапії.
Натомість мені порадили лягати в лікарню, а дитину влаштувати в спеціальний заклад — санаторій для контактних дітей, де вона пройшла б обстеження, могла б навчатися і була б в догляді і підтримці. Так мені казали. Згодом я подивилась на те, як ці заклади виглядають в реальності. Багато речей там травмують дітей у психо-емоційному контексті. Моя позиція на сьогодні: система санаторного догляду потребує реформування, тому що я бачила на власні очі, що відбувається з дітьми у цих закладах.
Як проходив тоді час в лікарні?
Коли мені сказали, що я мінімум два місяці проведу в лікарні, я везла з собою величезний чемодан речей.
І ось, приходить мій перший ранок терапії, нам роздали препарати. Я питаю сусідок: як ви далі день проводите? Всі, крім мене, одяглися і пішли по своїх справах. Лікарня відкрита. Тебе не ізолюють насправді. Тобто єдина потреба госпіталізації була лише в тому, щоб видавати щоденну терапію. Ніхто не контролює, як проводять свої будні люди з туберкульозом. Це не про ізоляцію.
Насправді, це питання особистої відповідальності, бо контролю немає.
Як змінилося твоє буденне життя?
Паралельно з особистими переживаннями, проходили інші процеси, коли я бачила реакцію оточуючих на мій діагноз. «Туберкульозником» мене зробили саме медики. Тому що перший страх та стигму до себе мені вживили саме в лікарні, коли на потребу допомоги мені відповідали, що «така як я» не може навіть думати про роботу та інше. Проте і лікарі, і пацієнти бувають різні.
Люди роками можуть лікувати туберкульоз, якщо це мультирезистентна форма. Вони мають розуміти, як зберегти себе частиною соціуму, і про це треба говорити. Коли після терапії лікар сказав, що я можу їхати додому, я боялася повертатися. За відсутності знань про хворобу мені здавалося, що усюди, де я перебуваю, я залишаю інфекцію.
Спочатку люди зазнають самостигми. І через цей страх велика кількість пацієнтів впадають у депресію. Коли мене виписали на амбулаторне лікування, психоемоційний стан був важким. Знаєте, наша організація досить довго працює над тим, щоб люди мали право вибору, як їм лікуватися. Ми говоримо не про вразливі групи населення, які мають високий ризик переривання терапії, а отже потребують соціального супроводу, контролю і підтримки. Ми говоримо про загальне населення, адже захворіти може кожен. Туберкульоз стосується кожного.
Є ще багато інших питань. Наприклад, якщо людину звільняють через діагноз, лише у виключних ситуаціях вона може довести, що це сталося саме через хворобу.
Це зараз я знаю права та обов’язки, адвокатую зміни. А тоді, у 2015 році, просто перебувала у депресії і не могла навіть влаштуватися на роботу, тому що зазнавала сильної побічної дії препаратів. Добре, що мене пітримали друзі і рідні. Якби не вони, ми з дитиною не закінчили би цей шлях.
До туберкульозу мені здавалося, що в нашій країні є безліч більш важливих соціальних питань. Інтернатна система — це взагалі жах, а питання паліативної допомоги — її стан відображає всю сутність цінності нації. Туберкульоз вразив мене настільки, що все інше відійшло на другий план. Захотілося змінити ставлення до хвороби та змінити систему.
Повертаючись до часів терапії, як оточуючі сприймали твій статус?
По-різному, насправді. Було видно, що люди бояться. Я була дуже зла, бо не розуміла повністю, як саме передається туберкульоз. Думала, що можливо це сталося через погано вимитий посуд у закладі (як я казала, до хвороби я працювали у сфері харчування). Зла на себе: я ж піклуюся про здоров’я — ну звідки це? Зла через відсутність якогось людського ставлення.
До COVID-19 смертність від туберкульозу була найбільшою в світі, при цьому це найбільш дискримінаційне захворювання. Інколи люди не лікуються, боячись розкриття свого статусу. А інколи просто не витримують.
До речі, коли почалось впровадження медичної реформи, зявились розмови про те, що «тепер туберкульозники почнуть ходити серед нас». Але ж люди з туберкульозом і так серед нас. Одна лікарка мені казала: «Я не боюсь тих, хто без маски ходить на терапію, я боюсь, коли заходжу в маршрутку, бачу людину без маски і знаю, що у неї туберкульоз, а вона не лікується».
З чого ти почала допомогу іншим?
Свій досвід хвороби я виклала у книзі «Сповідь туберкульозника». Вона була моїм першим благодійним проєктом: хтось придбав книгу за довільну суму, хтось отримав безкоштовно. Далі друзі допомогли влаштувати благодійний захід — так с 2016 року я почала займатися питанням як волонтер. Я ходила у лікарні та допомагала забезпечити потреби пацієнтів — комусь їжу, комусь одяг…
Вже у 2018 році ми з однодумцями змогли зареєструвати благодійну організацію TBpeopleUkraine. Наразі ми є тою структурою, яка намагається побудувати діалог між пацієнтами, лікарями і системою.
Команді TBpeopleUkraine я завжди кажу: «Найвища оцінка нашої діяльності це коли люди в лікарні знають про наше існування і знають, як до нас звернутись». Це про довіру, репутацію, відданість ідеї та мотивацію. Тому що будь-яка адвокація, різні акції та інша діяльність не працюють, якщо люди з туберкульозом продовжують помирати, нерідко в самотності. Тому пацієнт залишається у нас на першому місці. Це наш пріоритет.
Як змінилася ситуація з лікування туберкульозу з 2015-го?
Люди продовжують помирати, тому змінилось, напевно, не дуже багато. Але завдяки всім проведеним заходам з’явилося розуміння, що таке права пацієнта. Наразі в державі багато чого змінюється, активно впроваджується реформа системи охорони здоров’я. Поки важко оцінювати результати, бо я знаю ситуацію з обох сторін. Я розумію, що в системі зараз не працює, а що є круте. А з іншої сторони, досі щодня на додаток для пацієнтів oneImpact приходить 10-20 звернень по допомогу — рівень захворюваності все ще високий, підходи у лікуванні та супроводі все ще не комплексні, але звісно покращення ситуації є.
Загалом не можу сказати, що став нижчим рівень дискримінації. Проте, розширились можливості для людей у тестуванні, в інноваційних препаратах. Багато чого хорошого сталося. Неурядові організації виросли у своїй спроможності.
Головне досягнення TBpeople Ukraine за час роботи?
Нам лише 3,5 роки, але ми отримали колосальну підтримку від партнерів. Нам ще багато є чому вчитися, але наразі у кожній лікарні знають про TBpeopleUkraine. Ми впливаємо на політики, просуваємо інтереси пацієнтів і лікарів у програмі медичних гарантій на найвищому рівні.
Дві з половиною тисячі осіб отримали допомогу за півтора роки і зберегли прихильність до лікування. Це багато!
Найбільше досягнення — це наша репутація. Я представляю досвід України на міжнародному рівні і для мене колосально важливий обмін цим досвідом з іншими країнами. Туберкульоз є глобальною проблемою, побороти його — це як перемогти у війні. Наразі туберкульоз оголосив війну світові. І ми або об’єднаємося і докладемо всіх зусиль, щоб перемогти, або наші діти не будуть бачити світу без туберкульозу. І це буде наша відповідальність.
