Яка підтримка необхідна родинам, що виховують дитину з інвіалідністю, як дітям розібратись у власних емоціях та про що слід пам’ятати спеціалістам, які працюють з дітьми та підлітками — все це ми обговорили з Наталією Гладких, керівницею інклюзивних проєктів ГО «Бачити серцем».
Наталія розробила програму, за якою працюватиме Психологічний Хаб — центр для родин, що виховують дітей з комплексними порушеннями розвитку і потребують постійного психологічного супроводу.
З чого почалась ідея створення Психологічного Хабу?
Вона народилась з програми групових терапевтичних занять, які я проводила для батьків. Вони спілкувались між собою, ділились тривогами, досвідом, давали поради стосовно того, як проходили той чи інший етап дорослішання дітей.
Багато хто з жінок (а це, як правило, були саме жінки) для того, щоб приїхати на заняття, залишав дитину з батьком. Деякі з них вперше запрошували няню. Це теж терапевтично важливий крок для матері — зрозуміти, що не лише вона здатна дати раду своїй дитині.
Заняття проходили за методом танцювально-рухової терапії та арт-терапії.
Танцювально-рухова терапія — це відносно молодий метод для України. Він дозволяє через мову власного тіла пережити сильні емоції. На жаль, нас майже не вчать їх розпізнавати та проживати. Батьки дітей з інвалідністю часто не можуть знайти потрібних слів, щоб пояснити свої відчуття. Крім того, частину їх вони «ховають вглиб» — але від цього емоції нікуди не зникають. Танцювально-рухова терапія дозволяє їх виявити та вивільнити.
Звичайно, важлива частина занять — це розмови в колі. Батьки сідали, розповідали, як прожили тиждень, що відбувалось. Це дозволяло кожному відчути, що він не сам на сам з проблемами, які виникають. Що є інші, які проживають подібний досвід.
Звісно, такі зустрічі мали довгостроковий ефект, багато батьків продовжували спілкуватись і після закінчення занять. Була історія, коли лише на останній зустрічі дві жінки дізнались, що вони сусідки. Вони досі дружать та ходять тепер разом з дітьми на дитячий майданчик.
Після того, як ми побачили результати занять, прийшло усвідомлення, що необхідно їх продовжувати і розширювати межі.
Хто може відвідувати Психологічний Хаб?
Ми плануємо, що Хаб зможуть відвідувати усі члени родин, в яких виховується дитина з інвалідністю.
Буде три основних напрями роботи:
- робота з дітьми/молодими людьми з інвалідністю;
- робота з батьками/родичами дітей з інвалідністю;
- робота зі спеціалістами, які працюють з дітьми з інвалідністю та їхніми родинами.
Волонтери зможуть відвідувати групові заняття з танцювально-рухової терапії для підлітків та молодих людей з інвалідністю, де потрібна допомога під час рухових технік, а також навчальні тренінги. Всі інші формати індивідуальної чи групової роботи є конфіденційними. Також волонтер за попередньою домовленістю зможе прийти на консультацію до психолога.
Як саме буде проходити робота з батьками та родичами дітей з інвалідністю?
Для батьків ми плануємо індивідуальні або групові терапевтичні консультації на їх вибір. Інколи батьки не відразу погоджуються на індивідуальну консультацію, кажуть, що не готові розмовляти один на один. В групі їм легше, бо тут є відчуття безпеки, тебе приймають таким, як ти є.
Ми хочемо зробити окрему групу для татусів. Як показує моя практика, чоловіки у подібних ситуаціях хронічно втомлюються, вигоряють, але не можуть виговоритись, поплакати, бо є така установка, що батько в сім’ї завжди має бути сильним. Тому їм потрібне перезавантаження у вигляді нових знайомств, спілкування, підтримки.
Адже і в матері, і в батька формується образ «ідеальної дитини». Скажімо, батько уявляє, як вони з сином гратимуть у футбол, мама — як водитиме доньку на танці. Дитину з інвалідністю не завжди просто прийняти. Помирає вигаданий образ. Його треба «відгорювати» і прийняти дитину такою, якою вона є насправді, а не в уяві.
Що означає «відгорювати»?
Пройти усі п’ять стадій.
Перша стадія — це шок і заперечення. Таким способом організм нас оберігає: ми не впадаємо в крайнощі та не можемо собі нашкодити. В шоковому стані людина не вірить, що все відбувається насправді. Виникають заперечення: «це неправда», «цього не могло статись», «лікарі щось наплутали».
Друга стадія — гнів та агресія. Людина вже розуміє, що інформація правдива, та починає гніватись: на себе, лікарів, всесвіт.
Третя стадія — торг. Коли намагаються вилікувати дитину й традиційними методами, і нетрадиційними. Звертаються і до ворожок, і до бабок, і до чаклунів.
Четверта стадія — депресія. Після того, як жоден метод не спрацював, наступає виснаження. Ця стадія може тривати від кількох місяців до декількох років. Людина перебуває в апатії і вже не вірить, що може бути по-іншому.
Якщо є підтримка близьких, психолога — настає п’ята стадія, прийняття. До батьків приходить усвідомлення: так, інвалідність залишиться, але дитина ж весела, привітна, з нею можна спілкуватися, її можна любити.
Зараз вчені почали говорити про ефект маятника: коли батьки вже на стадії прийняття, та раптом стається щось, що виводить їх з рівноваги і вони знову опиняються на одній з попередніх сходинок. Наприклад, якщо дитина захворіє, батьків може «відкинути» до першої стадії: шоку й заперечення.
З якої стадії варто звертатися по допомогу до спеціаліста?
З першої. Звісно, було б чудово, якби у кожній лікарні був психолог, який починав би працювати з родиною одразу, щойно батьки дізнались про інвалідність дитини. Дуже важливо, щоб у такий момент поруч була людина, яка здатна пояснити, що відбувається, які виникають емоції і чому.
Що не можна казати батькам дітей з інвалідністю, якщо хочеш їх підтримати?
Часом люди, які хочуть підтримати батьків, вживають фрази, що мають повністю протилежний ефект.
Серед таких, наприклад:
- «Ти сильна/ий»
- «Я знаю, що ти відчуваєш»
- «Я б не зміг/змогла так»
- «Лишенько, що ж тепер буде!»
- «Як ти з цим справляєшся?»
- «Ти народиш іншу дитину, здорову! В тебе ще все попереду!»
- «Це твій тягар на все життя»
Натомість можна казати:
- «Як ти зараз?»
- «Я поруч»
- «Я хочу, щоб ти почувалася краще»
- «Я спробую тобі допомогти»
- «Я готова вислухати тебе»
Заняття у Психологічному Хабі підходять лише батькам?
В перспективі, ми плануємо зробити групу для бабусь і дідусів. Їм це навіть важче дається, адже у їх системі світогляду часто немає уявлення, що з дітьми з інвалідністю можна проводити час так само, як і з нормотиповими дітьми, що з ними можна гратися, спілкуватися.
З якого віку діти з інвалідністю можуть починати працювати з психологом?
З дітьми потрібно працювати з самого народження, має бути вибудовування стосунків між батьками та дитиною, де психотерапевт стає інструктором, підказує, що потрібно.
У 3-4 роки підхід буде вже з психологічним нахилом: можна грати в ігри на саморегуляцію, щоб збалансувати процеси гальмування та збудження.
Наприклад, під час танцювально-рухової терапії дитині пояснюють правила: треба рухатись, поки грає музика, а коли вона припиниться — завмерти.
Чи є гра, коли дитина стає «машинкою»: треба «їхати», поки горить зелений колір, а як тільки вмикається червоний — зупинитись.
Які є методи роботи з дітьми та підлітками з інвалідністю?
Танцювально-рухова терапія дуже добре підходить для підлітків. Вона ж не про танець, а про тіло, дихання. Це допомагає віднайти способи самозаспокоєння, краще розібратись у своїх емоціях.
Арт-терапія — теж дієвий метод. Коли дитина чи підліток не можуть назвати емоцію, але можуть зобразити її фарбами, олівцями, чи зробити з фольги скульптуру.
Метафоричні карти — спосіб, який допомагає знайти відповідь. Адже часто ми самі знаємо відповідь на питання, що хвилює, а зображення на метафоричній картці дозволяє його витягнути на поверхню.
Ландшафтна терапія — передбачає контакт з природою. Дитина збирає листя, гілочки, квіти, а тоді, наприклад, ми робимо з цього матеріалу певний виріб.
Звісно, при виборі метода треба відштовхуватись від біологічного віку підлітка. Тому що хоча психічні процеси часом можуть і відставати, але процеси в організмі налаштовані на біологічний вік. Не можна опускати планку й 13-річному давати завдання як для 5-річного, їх необхідно адаптувати під можливості.
Я часто кажу, що психолог — це наче свідомість підлітка. Тому що багато процесів дуже глибинні, підсвідомі, й пояснити їх, проаналізувати може лише свідомість. Психолог якраз і виконує таку роль.
А як у Хабі буде відбуватися робота не з родинами, а зі спеціалістами, які працюють з дітьми з інвалідністю?
Робота зі спеціалістами буде відбуватися у таких напрямках: психоло-педагогічна супервізія, індивідуальні консультації з провідним психотерапевтом та навчальні тренінги (емоційний розвиток, психологічні особливості роботи з дітьми з інвалідністю, статеве виховання дітей з інвалідністю, травматизація родин, в яких народжується дитина з інвалідністю).
Психологічний Хаб знаходитиметься на території ГО «Бачити серцем» (проспект Лобановського, 6В) та почне діяти вже восени. Проєкт реалізується за підтримки БФ «Вплив».
