15 лютого відзначають Міжнародний день дітей, хворих на рак. Щороку в Україні діагностують понад тисячу випадків онкозахворювань у дітей. Але дитяча онкологія — не вирок. Наразі статистика одужання становить близько 70 %, і ці показники зростають. Зрушенням у боротьбі з недугою сприяють як дії держави, так і благодійні та приватні ініціативи, покликані допомогти хворим і їхнім родинам здолати рак та його наслідки.
Щоб вилікували дитину, важливо виявити ознаки хвороби на ранніх етапах, забезпечити ефективну терапію і психологічну підтримку. Хто і як допомагає онкохворим дітям під час реабілітації, розповідаємо у матеріалі.
Сенсорна кімната в Національному інституті раку
Торік у відділенні психологічної допомоги Національного інституту раку відкрили сенсорну кімнату психологічного розвантаження для онкохворих малюків та їхніх родин. Це спеціальне приміщення, по-особливому організоване й наповнене різноманітними стимуляторами, які позитивно впливають на органи чуття дитини. Цей простір створений для ментального відновлення, відпочинку та реабілітації маленьких пацієнтів з онкологічними захворюваннями.
Усе відбувається завдяки сенсорним іграшкам, а також відповідній організації самого простору. На величезних м’ячах можна лежати і стрибати; для розслаблення тут є кольорові пуфи і крісла-мішки; бізіборди покликані розвивати координацію рухів. Та головне — викликати у дітей позитивні емоції. Проєкт втілили завдяки благодійним ініціативам. Кошти для обладнання сенсорної кімнати зібрали з пожертв абонентів «Київстар» у рамках ініціативи «Дитяча надія» від міжнародного благодійного фонду «Українська Біржа Благодійності».
На базі Національного інституту раку, де лікують більшість онкохворих дітей з усіх регіонів України, працює також психологічна служба для пацієнтів під час лікування. Тож в інтерактивній кімнаті спеціалісти можуть впроваджувати новітні методики лікування та психологічного супроводу дітей.
«Дача»
Благодійний фонд «Запорука» співпрацює з дитячими відділеннями Національного інституту раку та Інституту нейрохірургії імені академіка Ромоданова. Фонд опікується проблемами психологічної підтримки пацієнтів цих установ. Одним із масштабних проєктів фонду є «Дача» — будинок, де безкоштовно проживають маленькі онкопацієнти та їхні родини. У цьому домі діти відпочивають та відновлюються після тривалого лікування.
Читати також: показ кінострічки «Дача»
Ідея центру полягає в тому, що хвороба не повинна порушувати єдність родини. Проживання на «Дачі» дозволяє не розлучати родину, поки дитина проходить реабілітацію. З дітьми можуть проживати не лише їхні батьки, а також бабусі й дідусі. Ініціатори забезпечують комфортні побутові умови: максимально затишну, наближену до домашньої атмосферу, з веселощами для дітей, які мають чималий вибір іграшок та розваг. Подібна практика є звичною у світі, а в європейських країнах такі будинки діють практично при кожній лікарні. В Україні цей — наразі єдиний.
В орендованому приміщенні одночасно проживають по 6 родин, середня тривалість перебування тут — тиждень. За 13 років існування «Дача» прийняла понад 1200 сімей. Зараз завершується будівництво нової, більшої, «Дачі», яке розпочалося у 2018 році. Вона зможе прихистити 15 родин, тобто 350 сімей щороку — стільки дітей-пацієнтів Інституту раку потребують житла і допомоги під час лікування.
Новий будинок запрацює вже цього року, у ньому буде 14 житлових кімнат та дві ігрові, кабінет фізіотерапевта, психолога, сенсорна кімната, кімната відпочинку, обладнані умови для дітей на інвалідних візках. Згодом фонд також планує відкрити центри в інших обласних центрах, зокрема наступний анонсували у Львові, де також працює фонд «Запорука».
«Краб»
Благодійний фонд «Краб» заснований батьками, чиї діти лікувалися у відділенні дитячої онкології Національного інституту раку. Мета фонду — різнобічна підтримка цього відділення, його лікарів, пацієнтів та їхніх сімей. Також фонд сприяє поширенню інформації про рак серед батьків.
Дітям, які проходять лікування, надають реабілітаційну підтримку, організовують для них, екскурсії, розважальні заходи. При відділенні діє також мультстудія «Равлик», в якій діти разом із волонтерами створюють мультфільми.
Лікарняні клоуни
Уже протягом 10 років волонтери київської ініціативи «Доктор-клоун» надають психологічну допомогу тяжкохворим дітям у лікарнях. Тривале лікування призводить до стресу — фізичного, психологічного й медичного. Дітям у таких ситуаціях особливо важко адаптуватись. Адже їхнє звичне життя замінюють білі лікарняні стіни і постійні процедури. Тому так важливо підтримувати їх емоційно — іграми, веселощами й розмовами, щоб повернути у такий спосіб відчуття нормального дитинства.
Лікарняні клоуни часто працюють у парі. Кожен лікар-клоун зазвичай має свій особливий образ, який допомагає налагодити контакт із дітьми. Щоб долучитися до команди, потрібно пройти спеціалізоване навчання у своїх досвідчених колег чи у школі для клоунів. Фах не має значення, лише наявність вільного часу й емоційна стабільність. Волонтерів навчають вибудовувати контакт із дітьми, готувати сценарії для виступів, а також імпровізувати. Важливо також уміти показати маленьким пацієнтам, що саме вони, а не хтось із дорослих, головні в палаті.
Команди клоунів-волонтерів є також в Одесі, Запоріжжі та Дніпрі, в Харкові дітям допомагають «Файні носи». У Рівному — «Червоні носи», які навчають клоунів по всіх Україні, зокрема і колег із київського фонду «Краб». Своїх клоунів мають також інші фонди — наприклад, «Таблеточки».
Читати також: фонд «ЛаВіта» та робота лікарняних клоунів.
Перуки для дітей
Через тривалу хіміотерапію діти можуть втрачати волосся і відчувати додатковий дискомфорт. Оскільки на синтетичні перуки в дітей може бути алергія, виготовляють переважно з натурального волосся. Ініціатива Hair for Share спеціалізується на перуках для онкохворих дітей. На їхній Facebook-сторінці міститься перелік дружніх перукарень, які стрижуть безкоштовно, якщо ваше волосся піде на перуку. Такі перукарні є у різних містах України: Львові, Києві, Харкові, Тернополі, Івано-Франківську, Чернівцях, Луцьку та Новоград-Волинському. Своїм волоссям для перуки можна поділитися, ось тільки його довжина повинна бути не меншою за 35 см.
«Свято переможців»
Понад 10 років фонд «Таблеточки» допомагає дітям побороти рак. Починаючи з 2017-го, фонд щороку влаштовує «Свято переможців». Такі зустрічі із дітьми, які перемогли рак, їхніми батьками, друзями, волонтерами, лікарями та запрошеними українськими зірками організовують, щоб відсвяткувати перемогу життя над хворобою.
Для дітей організовують майстер-класи, спортивні змагання, конкурси, фокуси й виступи музикантів. Так, у 2019 році встановили рекорд України на найбільшу кількість написаних листів у майбутнє, де діти пообіцяли виконати свої мрії. Того ж року на завершення свята переможці «спроєктували» «Добру лікарню» — намалювали дружній до дітей заклад.
Важливою складовою «Свята переможців» є спілкування. Часто тут зустрічаються діти, які раніше лікувалися в одному відділенні чи навіть в одній палаті. Окрім того, такі події — чудовий привід нагадати дітям, що вони справжні супергерої, які виграли битву з раком.
Ще одним майданчиком для спілкування, яким опікуються «Таблеточки», є комунікаційні клуби «Бочка лимонаду». Їх учасниками є підлітки 9–12 та 13–18 років, щотижня вони збираються наживо. З ними працюють запрошені експерти: психологи, вчителі, спеціалісти з різних сфер. Ціль клубу — соціалізація підлітків, підтримка їх у повернені до звичайного життя, розвиток комунікативних навичок, формування спільноти тих, хто пережив схожий досвід.
