Які асоціації у вас викликає слово «хоспіс»? Похмурі лікарняні стіни та близькість смерті? А якщо уявити, що у стінах хоспісу існують жарти, свята, пахне запашною кавою і здійснюються бажання?
Разом із Мариною Лободіною, директоркою Фонду паліативної допомоги «ЛаВіта», розвінчуємо упередження щодо такого виду допомоги і пояснюємо, чому вона важлива.
У чому полягає паліативна допомога і навіщо потрібні хоспіси
Паліативної допомоги потребують люди, які, за оцінкою лікарів, не мають шансів на одужання і яким, за прогнозами, здебільшого залишилось жити не більше року. Паліативними пацієнтами можуть бути як люди літнього віку, так і діти. Завдання паліативу — полегшення страждань людини, покращення якості життя і надання можливості гідно з нього піти.
Найперше, що потрібно пацієнтам — знеболення. Однак паліативна допомога не обмежується лише ним. Це і психологічна підтримка, і догляд за хворими, і організація дозвілля. До надання паліативної допомоги залучені лікарі, психологи, соціальні працівники, священики та волонтери.
Отримати паліативну допомогу можна у хоспісі — закладі охорони здоров’я особливого типу. У хоспісах перебувають насамперед паліативні хворі у термінальних стадіях захворювання (від лат. terminalis — пограничний, кінцевий — прим. ред.).
Хоспіси функціонують, аби полегшити останні дні життя для паліативних пацієнтів і надати їм кваліфіковану допомогу. Крім того, у хоспісах допомагають ще й рідним хворого. Їм надається психологічна підтримка не тільки під час перебування пацієнта у хоспісі, а й до закінчення періоду скорботи після смерті рідної людини.
При цьому, отримувати паліативну допомогу можна й вдома.
Марина Лободіна, директорка Фонду паліативної допомоги «ЛаВіта»:
«Люди, які потребують паліативної допомоги, можуть отримувати її як вдома, так і у стаціонарі. Насамперед важливо враховувати бажання пацієнта. У всьому світі є практика надання допомоги вдома за підтримки мобільних бригад паліативної допомоги. Але якщо сім’я не може впоратись, або людина сама висловлює бажання перебувати у медичній установі, тоді йдеться про хоспіс або паліативне відділення.
Для прикладу наведу дитячі хоспіси в Англії. Зазвичай там є від 5 до 8 одномісних палат, але за рік вони обслуговують декілька сотень дітей, бо велика частина пацієнтів знаходиться вдома, користується послугами «денного хоспісу» або респісу (група цілодобового перебування для дітей з невиліковними прогресуючими захворюваннями — прим.ред.).
Не можна однозначно сказати, що є кращим або гіршим місцем для отримання паліативної допомоги. Є бажання пацієнта і об’єктивні можливості родичів. Ми повинні дослухатися до пацієнта і організовувати його життя, виходячи з його побажань і можливостей. І якщо він хоче перебувати в лікувальному закладі, не потрібно розцінювати це як нелюбов до рідних. Часто людина таким рішенням намагається вберегти близьких від болю. Просто потрібно розмовляти і чути один одного».
Варто розуміти, що паліативна допомога — це не про закупівлю ліків і пелюшок. Це про право кожної людини на гідне життя, навіть у хворобі.
Хоспіс — це місце життя, а не смерті
Незважаючи на те, що стіни хоспісу дійсно постійно стикаються зі смертю, життя там не зупиняється. І часто воно сповнене позитивних емоцій, теплого спілкування, цікавого дозвілля і мрій. Люди, що мають невиліковні хвороби, так само читають захоплюючі книжки, малюють, виходять на прогулянки, насолоджуються гарною погодою і будують плани на наступний день. Важливо не трагізувати, а усвідомити, що паліативні пацієнти не відрізняються від інших.
«На жаль, у нашому суспільстві тема смерті та вмирання досі табуйована, тож про неї не дуже хочуть говорити. Найпоширеніше упередження — навіщо допомагати невиліковно хворому, адже він все одно помре. Або, наприклад, навіщо допомагати дорослій людині, вона ж сама може впоратися.
Також думають, що паліатив і хоспіси — це про смерть. Насправді, тут дуже багато життя, і ми намагаємося допомогти поліпшити його якість, щоб людина до останніх днів залишалася людиною, відчувала себе комфортно і не почувалася самотньою.
Ще часто вважається, що вмираючому вже нічого не потрібно. Але ж кожній людині необхідно бути чистою, жити без болю, треба, щоб хтось був поруч і міг тримати за руку», — розповідає Марина Лободіна.
Завдяки допомозі, що надається у хоспісах, родина не обтяжена необхідністю постійно перебувати біля ліжка хворого. Це дозволяє рідним якісно і радісно проводити час разом. Багато хто, якщо це можливо, вирушає у спільні подорожі, втілює бажання, до яких раніше ніяк не доходили руки.
Навіщо потрібні благодійні фонди паліативної допомоги
За законом, паліатив має фінансуватися державою. Та, на жаль, державних коштів критично не вистачає. Крім цього, існує й низка проблем: недостатня обізнаність сімейних лікарів у сфері паліативної допомоги, нестача кваліфікованого медичного персоналу, упереджене ставлення до людей з невиліковними хворобами і до препаратів, що використовують для знеболення, зокрема морфіну. За даними МОЗ, більше 80% пацієнтів не отримують знеболення через зарегульованість галузі, відмову лікарів виписувати рецепт і страх кримінальної відповідальності.
Всіма цими проблемами й займаються благодійні фонди та організації. Вони збирають кошти на закупівлю медичного обладнання, ліків і засобів гігієни, яких дуже часто не вистачає.
Одне з важливих завдань благодійних організацій — боротьба з упередженнями щодо паліативу та інформування суспільства. Завдяки благодійникам сім’я хворого знає, куди звернутися, і отримує всю необхідну інформацію: як потрапити у хоспіс, де взяти ліки і т.д. Крім цього, створюються безкоштовні лінії психологічної підтримки.
Благодійні фонди та організації залучені у діяльність галузі. Вони проводять зустріч із фахівцями, комунікують з державними установами щодо вирішення проблем паліативу. Зокрема, виступають за легалізацію медичного канабісу.
Також благодійники займаються й дозвіллям пацієнтів, щоб їхні дні у стінах хоспісу не проходили сумно й одноманітно. Наприклад, Фонд паліативної допомоги «ЛаВіта» першим в Україні почав залучати лікарняних клоунів для роботи з хворими.
За словами Марини Лободіної, найважчим у роботі є все те, що стосується психологічної підтримки:
«Коли ми організовували виходи «Лікарняних клоунів» у відділення до тяжкохворих людей, то спочатку стикнулися з нерозумінням, здивуванням, але зрештою отримали подяку і радість. Радість від спілкування і від того, що в людині бачать особистість, а не об’єкт для медичних маніпуляцій. А гроші на реалізацію цього проєкту ми збирали всім світом. Це був перший наш проєкт на платформі dobro.ua (фандрайзингова онлайн-платформа в Україні — прим.ред.).
Чому складно? Думаю, що причин декілька. Упередження, страх смерті та болю, відсутність культури благодійності у паліативній допомозі і т.д. Ми недостатньо добре комунікуємо, нам дуже не вистачає інформаційної підтримки. Бо основне наше завдання все ж таки не гасити точково пожежі, а інформувати і показувати, як система може працювати. До того ж, дуже складно організувати співтовариство пацієнтів і родичів — вони дуже втомилися і часто не готові боротися за свої права і за доступ до якісної допомоги».
Веселощі, запашна кава і здійснення мрій у хоспісі
Будь-якій людині важливо отримувати задоволення від життя. І навіть невиліковна хвороба не повинна цьому перешкоджати. Саме тому благодійні фонди працюють ще й над тим, щоб дні, проведені у хоспісі, не були чимось сумним і одноманітним.
Зокрема, організації залучають лікарняних клоунів, які приходять до палат пацієнтів і піднімають їм настрій. Перед тим, як зайти до палати, клоуни обов’язково питають у медсестер, до кого можна завітати, а також у пацієнтів, чи хочуть вони їх зустріти. Ці веселі миті, подаровані клоунами, приносять радість як дітям, так і дорослим пацієнтам. Лікарняні клоуни дуже полюбилися родичам пацієнтів і медичному персоналу.
Ще хоспіс може бути місцем, де збуваються найзаповітніші мрії.
«Ми намагаємося почути і виконати бажання пацієнтів. На жаль, не всі літні люди дозволяють собі мріяти. Та втілення їхніх таких простих мрій у життя приносить величезне задоволення. Наприклад, наша пацієнтка літнього віку Анна мріяла зустріти телеведучого Дмитра Комарова. Організувати зустріч не вийшло, але Дмитро передав лист для неї. Вона ж у відповідь записала йому відео-подяку. Та найголовніше, що стан Анни полегшився і її виписали додому.
Знаєте, коли вперше в якості волонтера потрапляють в хоспіс, то чомусь очікують побачити бруд, почути неприємні запахи та стогони вмираючих людей. Та цього немає. У хоспісі вирує життя, іноді дуже коротке, але в ньому є місце для посмішок, жартів і навіть флірту», — ділиться Марина Лободіна.
5 місяців тому фонд «ЛаВіта» започаткував нову акцію — «Добра кава у хоспіс». У її межах до паліативних відділень доставляють каву, аби пацієнти та медичний персонал могли насолодитися горнятком запашного напою.
Марина Лободіна пояснює, чому це важливо:
«Ця акція виросла з маленької мрії про те, що хоспіс повинен бути затишним місцем. Запах кави у відділенні — це такий місток у нормальне життя і можливість переключитися на приємні речі. Багато хто не уявляє початок дня без ранкової чашки кави. Ми читали відгуки у пацієнтських групах про хоспіси, де є кава, і цей момент завжди особливо виокремлюють, що коли заходиш у відділення, то там пахне не лікарнею, а кавою. Це круто!
Зараз ми забезпечуємо кавовими зернами два паліативних відділення у Києві, одне у Львівській області та ще одне у Рівненській. Для одного з відділень нам подарували кавоварку.
Благодійники із задоволенням відгукуються на цю акцію і завдяки ним у нас є кошти для придбання кави. До речі, першу каву нам подарувала команда dobro.ua. Вони завжди готові підтримувати наші проєкти, і це дуже надихає. А ще цей проєкт підтримують фінансово і лікарі, і пацієнти, і колишні пацієнти. Тому, думаю, ми все робимо правильно.
Дуже хочеться масштабувати акцію, залучити до співпраці кавові імперії. До булочок з корицею ми ще не дійшли, але раптом після виходу цієї статті знайдеться добрий пекар, і зможе пригощати ароматною здобою пацієнтів і персонал відділення».
Також для пацієнтів на свята влаштовують різні святкування, проводять майстер-класи з рукоділля та багато іншого.
Як залучати кошти на паліативну допомогу
Фандрайзинг у сфері паліативної допомоги ускладнюється через низку упереджень. Найпоширеніше з них полягає у тому, що немає сенсу допомагати тим, хто вже не одужає. Все ж таки легше збирати кошти, коли згодом можна побачити «результат»: врятоване життя, нагодовані тварини, побудована лікарня тощо.
Багатьом складно усвідомити сутність і важливість паліативної допомоги. Крім того, хочеться сховатися від теми смерті, невиліковних хвороб.
Тому надзвичайно важливо правильно висвітлювати тему паліативної допомоги. На думку Марини Лободіної, це треба робити поступово, не залякувати людей стражданням хворих і не вдаватися до токсичної благодійності:
«Залучати гроші складно й легко водночас. Якщо використовувати прийоми токсичної благодійності, разово можна зібрати великі суми, особливо на дітей. Та це не наш шлях. Ми для себе вирішили йти маленькими кроками через інформування, пояснення важливості цього етапу життя людини і важливості підтримки від нас усіх на цьому етапі. Так, показати порятунок або одужання неможливо, але показати що життя триває у будь-який період — в наших силах.
Я не можу відповісти на питання, як потрібно комунікувати правильно, бо ми вчимося, робимо помилки, виправляємося, шукаємо різні шляхи. Напевно, головне — говорити правду, не давати помилкових надій. І якщо ми допоможемо хоча б кільком сім’ям пройти через цей складний період і жити далі, це означає, що ми працюємо недаремно».
