У Луцьку громадська організація «Даун—синдром» плете маскувальні сітки для військових. З початком великої війни усі розвивальні центри закрились — люди із синдромом Дауна залишилися вдома без навчання та соціалізації. Тому їх батьки вирішили поєднувати плетіння сіток із уроками з малювання та розвивальними заняттями.
Коли забрали спокій
Сергій Тимощук прокидається вранці та збирається із мамою до центру, де разом із іншими людьми із синдромом Дауна вони щодня плетуть маскувальні сітки для військових. До війни Сергій міг залишатися вдома сам. Зараз, через постійні повітряні тривоги, мама Світлана не хоче покидати сина наодинці. Бояться обоє.
Аби заспокоїтися, Сергій молиться та просить, аби війна пошвидше закінчилась, а його рідні були у безпеці. Облаштував у своїй спальні куточок для молитви, де ховається, коли хоче побути сам.
Сім’я Тимощуків прокинулася вранці 24 лютого від гучних вибухів. Усі дуже налякались, адже у Луцьку, де вони живуть, завжди було тихо. Перші враження — шок та страх, який сковував. Однак найбільше Світлана хвилювалась за те, як пояснити все Сергію. У той же день зібрались усі сім’єю, аби поговорити про те, що сталось. Спочатку Світлана просто плакала, але заради сина змусила взяти себе в руки. Каже, що він відчуває усі її емоції. Про те, що таке війна, сину пояснювала на простих, побутових прикладах.
«Кажу йому: “Сергію, є такі люди, які хочуть забрати нашу землю, нашу Україну, але ми боремося. Ось уяви, якби ми з тобою пішли до нашого сусіда дяді Юри і забрали у нього картоплю. Звісно, що дядя Юра злився б», — пригадує Світлана.
Відтоді Сергій відповідально ставиться до усіх сирен повітряної тривоги, бере усі необхідні речі та чекає у коридорі, поки не об’являть відбій.
«Мам, чуєш? Знову той путін не дає спокою», — каже хлопець, коли повітря вчергове розриває звук сирен.
У Сергія рідкісне захворювання очей — кератоконус. Це — стоншення і випинання рогівки, що погіршує зір. Хлопцеві потрібна донорська пересадка та постійне лікування. До війни його возили в Одесу в Інститут очних хвороб і тканинної терапії імені Філатова, де він проходив курси лікування, а також мав декілька операцій. Це допомогло зупинити втрату зору. Зараз потрібно знову їхати на щорічне лікування, але через постійні обстріли Одеси сім’я боїться ризикувати.
Плести заради перемоги
Світлана з сином приїхали до центру ГО «Даун—синдром», де з перших днів війни всі разом плетуть маскувальні сітки. У невеликому напівпідвальному приміщенні вже зібралося небагато людей, усі щось обговорюють. Посередині кімнати висить велика маскувальна сітка, яку вже почали плести. На підлозі коробки та пакети із тканиною, яку ріжуть та вплітають у сітки. Тут вона повсюди: одна вже нарізана на тонкі смужечки, інша ще ціла. У центрі кажуть, що коли вдома у всіх закінчився старий одяг та ганчірки, пішли вишукувати їх на секонд-хенді.
Спочатку плели лише із темних кольорів, потім почали використовувати й яскравіші матеріали. За три місяці війни сплели та передали військовим 65 сіток. А це — сотні годин праці. Сітками потім накривають військову техніку та маскують позиції. Під час обстрілів сітки часто згорають, щодня потрібно робити нові. Тому плетуть, не зупиняючись.
«Порівняно з тим, що відбувається на фронті, наше плетіння — це маленька частинка роботи для перемоги, але ми її виконуємо», — розповідає Катерина Свіщева. Вона разом із сином Тимофієм також є частинкою ГО «Даун–синдром».
Батьки нарізають тканину самостійно, адже це — нелегка праця: від ножиць залишаються мозолі і можна поранитися. Їх діти плетуть.
Плетіння — це не лише допомога армії, але і хороша соціалізація для людей із синдромом Дауна. Адже з початком війни усі розвивальні центри та заняття закрились — і їх відвідувачі були змушені сидіти по домівках. Для них це не лише нудно, але і шкідливо, бо потрібно спілкуватись із однолітками та продовжувати навчання.
До війни члени ГО «Синдром—Даун» мали насичене життя: малювали, займались спортом, грали у театрі та їздили з виставами не лише Україною, але і за кордон. Зараз усе призупинилось. Тому коли в перші дні війни батьки зібрались плести сітки, взяли з собою і дітей. Старші розуміють, що таке війна і що відбувається, а менші просто бояться.
Плетуть кожного дня з 11:30 до 18 вечора. Аби процес був веселішим, включають музику. Фраза «Доброго вечора, ми з України» у центрі лунає часто.
Довго виконувати одноманітну роботу складно, тому годину плетуть, потім, залежно від настрою, займаються іншими справами. Щодня до центру приходять фахівці, з якими вони малюють, пишуть, ліплять із пластиліну або займаються терапією. Також у розважальній програмі є спорт, ігри та створення анімаційних мультиків. А потім — знову за роботу.
Прийшовши до центру, Сергій пішов вітатися зі своїми друзями. Валентин, Оксана та Андрій прийшли раніше та вже почали вплітати відрізки зелених смужечок у сітку. Вони тихо перемовляються між собою, сміються.
«Оксано, а хто тебе навчив так плести?» — з інтригою запитує Сергій дівчину, яка працює поруч.
Оксана сором’язливо сміється, не відриває очей від сітки і зізнається, що Сергій. Вона старанно зав’язує кожен відрізок, вплітає смужку за смужкою. Розповідає, що у перші дні війни поїхала із рідними до Польщі і дуже боялася сирен. Зараз уже не має страху. Плести їй подобається і, на відміну від багатьох, від такої роботи у неї зовсім не болять пальці.
«Ми робимо сітки, щоб накривати наших солдатів та ховати їх. Ми за перемогу», — повільно вимовляє кожне слово Сергій. У той час його мама Світлана ворушить губами, тихо промовляючи кожне його слово. Іноді повторює речення, яке намагався сказати син. Тихенько каже, що Сергій іноді комплексує, що погано говорить.
Війна за сина
Поміж команди плетців ходить і Олена Мельник. Саме вона у 2005-му році створила та очолила громадську організацію «Батьки дітей з синдромом Дауна та іншими порушеннями розвитку». Скорочено — «Даун-синдром».
Розповідає, що коли її сину Андрію поставили діагноз синдром Дауна, життя для неї наче зупинилось. Її шокувало, що при народженні дитини з синдромом Дауна у лікарні мамам часто пропонували просто відмовитись від неї.
«Казали, що дитина багато чого не зможе робити. Мало того, що мама і так не знає, куди себе подіти, то ці слова робили ще гірше», — пригадує Олена. Однак вона вирішила боротися за свого сина.
У ті часи інклюзія в Україні не була розвинена, спеціальних занять та спеціальних освітніх центрів було мало. А батьки дітей із синдромом Дауна не спілкувалися між собою та не мали змоги підтримувати одне одного або ділитися досвідом. Для дітей був один шлях — інтернат.
Одного разу Олена познайомилась із лікаркою, яка розповіла про американський досвід виховання. Там підтримують не лише дітей, але і батьків та дбають про те, щоб у країні цих дітей приймали у суспільстві. Щоб вони мали право на повноцінне життя.
Тому, об’єднавшись із іншими батьками, Олена створила організацію «Даун–синдром». Спочатку в ній було 10 батьків, з часом люди почали долучатися.
Організація займалася додатковим розвитком дітей поза індивідуальними навчаннями, адже на той час в розвивальні гуртки не завжди брали дітей із синдромом Дауна. Вони мали вчитися лише у спеціалізованих закладах.
Олена вирішила побороти систему, аби її Андрія взяли у клас, а не щоб він був на індивідуальному навчанні вдома. І досягла свого: син був хорошим учнем та успішно закінчив Луцький навчально-реабілітаційний центр. Згодом рік вчився у центрі професійно-технічної освіти на фотографа, а також працював у соціальній кав’ярні разом із іншими людьми з синдромом Дауна.
«Я дуже хотіла, аби моя дитина перебувала у соціумі та розвивалася», — каже жінка.
Вертатися до життя
До війни у громадській організації з відвідувачами працював логопед, дефектолог та психолог. Вони грали у театрі, малювали, танцювали і займалися спортом. Також завдяки зусиллям членів ГО відкрили інклюзивне кафе — соціальне підприємство, де працювали люди із синдромом Дауна. Зараз у приміщенні закладу працює волонтерський центр, де допомагають вимушеним переселенцям та надсилають допомогу у всі гарячі точки України.
Наразі планують потрошки повертатися до життя. Окрім плетіння сіток готують довоєнну виставу, мають завершити її до кінця липня. Також відновили заняття із арт-терапії, мульттерапії та долучаються до спортивних заходів.
Ще хочуть зробити ремонт приміщення, адже санітарний вузол майже не придатний до користування. У глобальних планах — купити або орендувати будинок, щоб практикувати підтримане проживання людей із синдромом Дауна. Такий є на Київщині: влітку туди заселяються люди з інтелектуальними вадами. Там, під наглядом працівників, вони вчаться жити самостійно. Для того, щоб втілити київський досвід на Волині, потрібні фінанси, пошуком яких і займається ГО.
Олена додає, що в перші тижні війни батьки із «Даун—Синдром» боялися виводити дітей на вулицю та дуже за них хвилювались. Розуміють, що їм необхідне спілкування із друзями та соціалізація. Водночас через війну та постійний стрес дітям потрібно більше уваги та підтримки. Якщо раніше її син Андрій міг залишитися вдома сам або поїхати до кав’ярні, то зараз боїться і постійно кличе маму із собою.
Сам Андрій посміхається: йому вже давно не страшно. Сирен не боїться.
«Зараз треба допомагати Україні. Ми любимо Україну та вболіваємо за неї, хочемо її будувати», — каже хлопець. І додає, що перемога буде за нами.
Поки Олена говорить з нами, діти вже закінчили малювати з художницею. Знову повертаються до сіток. Поки діти малювали, Світлана продовжувала плести, занурившись у свої думки. Каже, що найважче — це те, що ніхто не знає, скільки триватиме війна.
Але і діти, і батьки дуже чекають на перемогу. Кажуть, що доти готові працювати та допомагати стільки, скільки потрібно.
«Віримо, що одного дня нам скажуть: усе, вистачить, більше сіток плести не потрібно», — Світлана знову занурюється у свої думки, акуратно вплітаючи зелені смужки тканини у сітку.
