Кураторка мистецького простору АКТ Ріна Дякова розповідає про те, як зламана нога та півроку у кріслі колісному допомогли їй перевірити столицю України на інклюзивність простору.
Швидка несла мене лівим берегом столиці туди, де мені точно скажуть щось невтішне. Адже я, як мінімум, не могла наступити на праву ногу. Поки діяло знеболююче, мене роздирав біль іншого характеру: я вперше в житті взяла омріяну відпустку, яку планувала провести в Карпатах.
Все відбулося швидко. На фестивалі ми з хлопцем побачили бамперболи — спеціальні надувні сфери, які потрібно надягнути на себе і в такому вигляді бігати, штовхаючи супротивника. В першу ж хвилину, як я одягнула цей підступний м’яч на себе, я врізалася в хлопця, і мене різко відкинуло назад. Скоріш за все, я механічно спробувала затормозити, і на слизькій траві мою праву ногу просто завернуло в іншу сторону.
У той момент я ще хапалася за останні відголоски надії на звичайний вивих та сподівалася, що лікарня буде простою формальністю.
Лікар подивився на моє місце реєстрації та запитав, де я оперуватимусь, якщо травма виявиться серйозною. Я сказала, що це залежить від вартості медобслуговування, та в глибині душі все ще покладалася на те, що завернута в іншу сторону нога стане на місце від кількох вдалих різких маніпуляцій. Тоді мені не доведеться їхати в Тульчинський район.
Нога ж в цей час виглядала наче желе. Здавалося, ніби Рон Візлі направив на неї свою покалічену паличку і проголосив заклинання, яке забирає кістки з кінцівки.
Дива не відбулось
– Підвези її сюди, нам треба поговорити, — почула я голос лікаря після знімка. Сестра підвезла мене в куток, де наді мною нависло п‘ять мужчин в лікарських халатах. Серед них був зовсім юний, трохи молодший за мене, лікар; певно, він був єдиним, хто ще не просяк буденністю фізичного болю, тож дивився на мене співчутливо.
– Дивіться, — продовжував головний лікар, — вам зараз потрібно вирішити, чи ви залишитесь в нашій лікарні, чи ми накладаємо гіпс і відправляємо вас за місцем реєстрації. У вас складна травма — закритий перелом обох кісток гомілковостопного суглобу. Необхідно оперувати. Це ще не всі новини. Два з половиною місяці ви будете в гіпсі. Потім почнете розробляти ногу. Місяці через чотири зможете зайти в транспорт та кудись під‘їхати, але ходити вдастся не менш ніж через півроку. На цей період забудьте про плани і роботу… Шановна, у вас завжди такі губи сині? Шановна!
В очах потемніло, і я відчувала, що мене кидає в холодний піт. А як же відпустка? Як же моя робота 24/7? Як же початок літа, врешті-решт?
Я зібрала залишки себе в руки та прийняла рішення оперуватися в Києві. І поки ми заповнювали документи та їхали в таксі, все, що мені хотілося — це обійняти себе за коліна та півроку плакати.
Але замість того я вирішила, що повністю прийму цю ситуацію. Ні, не просто прийму, а пронесу цей хрест гордо, красиво і сміливо, з розмахом, властивим мені у всьому.
Ох, я не підозрювала, що все тільки починається.
Cподівання
Ще до операції я вирішила, що не залишатимуся на лікарняному, а працюватиму з дому (робота дозволяла таку розкіш). Планувала, що окрім милиць знайду крісло колісне, аби залишатися активною та мобільною, та стану відвідувати на ньому всі заходи і модні місця столиці.
Крісло колісне — варіант для відчайдухів, адже воно асоціюється з більш серйозними ситуаціями, аніж перелом ноги. Я вважаю, що люди з переломом дарма відмовляються від цього варіанта, адже це гарний шанс продовжувати активне життя… якщо ви живете не в Україні.
Користуючись ситуауцією, я вирішила перевірити місто на інклюзивність і вже при першій спробі вийти на прогулянку глибоко розчарувалася у власній ідеї.
Першою перешкодою став звичайний перепад на тротуарі. Саме тоді я зрозуміла, що не зможу більше бути самостійною. Від цієї думки по шкірі побіг мороз. І не тільки за себе. В Україні 15% населення — це люди з інвалідністю. Нехай половина з них пересувається у кріслі колісному.
За простими підрахунками, майже три з половиною мільйони українців, які могли би брати активну участь у соціальному житті, не мають можливості навіть вийти на вулицю.
Реальність
Почнемо з того, що я живу на п’ятому поверсі сталінки, а значить — без ліфту.
Щоб вийти з дому, мені необхідна допомога хлопця. Він виносить на вулицю крісло колісне та одну милицю. На другу милицю я опираюсь лівою рукою, а правою тримаюсь за поручень, і так потрохи стрибаю вниз.
Щоб пройти далі, мені також потрібна допомога. Тому що без супроводу простір на вулиці перетворюється в гру на виживання: кострубатий асфальт на тротуарах, понівичені сходинки або пара сходинок там, де їх можна просто не робити (наприклад, на вході у парк).
Занадто круті підйоми і спуски.
Занадто багато дверей. Занадто мало пандусів.
Коли згадуєш, що кожна прогулянка — це не відпочинок, а форт Буаяр, залюбки приймаєш рішення залишитися вдома.
Спектр дозвілля, закладів та мобільності зменшується відсотків на 85.
Багато улюблених кафе виявилися неготовими мене прийняти. В одному модному закладі власник розгубився, коли я запитала, чи є в них умови для людей у кріслі колісному, адже цього він просто не передбачив. Мені запропонували допомогу у вигляді міцних представників персоналу, які могли підняти мене разом з засобом пересування та занести у заклад.
Чи варто говорити, що в такі моменти людина відчуває приниження?
На щастя, після цього у закладі зробили кнопку для допомоги маломобільним людям. І для мене це вже перемога!
Я не можу користуватися громадським транспортом, бо він для цього не обладнаний. На таксі додатково гроші мені також ніхто не дає, тому їжджу я кудись не дуже часто.
Я не можу залишатися без супроводу, тому що з собою потрібно брати милиці, які я везу в руках. Якби я лишала дім самостійно і лише у кріслі колісному, то не спустилась би з п’ятого поверху. А навіть якщо би спустилась, то розчарувалась би при першому перепаді тротуару.
Я прив’язана до часу та планів іншої людини, часто вимушена просити про допомогу. А щоб не бути обузою, стараюся не зловживати цим.
Люди
Спочатку мене дратувало, що на мене весь час дивляться перехожі. З часом я зрозуміла, що у їх житті людина в кріслі колісному — це справжня екзотика.
Складається враження, що ми продовжуємо існувати у бульбашці. Через необладнаний простір людям з інвалідністю складно пересуватися містом, вони сидять вдома, а всі навколо вважають, що їх просто немає.
Протилежна ситуація: перехожі не витріщаються, а відвертають своїх дітей від мене і кажуть «не дивись». Я вважаю, що дивитися варто. Коли людей у кріслі колісному ігнорують, це породжує невидиму дискримінацію, яка і створює всі наступні проблеми для інклюзивності у країні.
Коли я ще сприймала це все як пригоду, ми з хлопцем поїхали на концерт. Дивно було бачити знайомих людей, які проходили прямо біля мене та не бачили. Проте, один хлопець все ж звернув на мене увагу, ще й дуже активну. Дивися на мене постійно, посміхався. Я подумала, що це флірт, але потім він підійшов до мого хлопця, потиснув йому руку та сказав, що він красава. З цим фактом я не сперечаюсь, але тоді вкотре гостро відчула себе неповноцінною.
Із багатьма знайомими я тимчасово не спілкуюся, тому що часто спілкування завершується історією «якби я дуже хотіла, то змогла б дістатися».
Що робити
У моєму випадку є два протилежні варіанти: бути геройкою і боротися з тротуарами, або бути жертвою ситуації і на півроку випасти з життя.
Але що робити, якщо я хочу бути десь посередині? Наприклад, просто поїхати в магазин за морозивом чи відвідати салон краси. Ця місія для мене нездійсненна.
Все ж для того, щоб почувати себе комфортно, потрібні, здавалося б, прості речі:
- пандуси
- плавні з’їзди з тротуарів
- облаштований міський транспорт, в якому є спеціальна платформа, щоб людина з інвалідністю могла заїхати в салон в кріслі, а інші пасажири нормально на це чекали, а не цикали язиком
- розсувні двері або кнопка, щоб персонал міг допомогти
- ліфти
У статті 9 Конвенції про права осіб з інвалідністю, що була ратифікована ще у 2009 році, йдеться про наступне: держави мають надати особам з інвалідністю можливість вести належний спосіб життя й забезпечити доступ нарівні з іншими до фізичного оточення, транспорту, інформації та зв’язку, а також до об’єктів і послуг.
Мають бути усунені всі бар’єри, що перешкоджають доступності. Уважність та небайдужість кожного може допомогти цьому статися якомога швидше. Адже у нас є голос, щоб сказати про необхідність пандусу в улюбленому закладі, та громадянське право підписувати необхідні петиції. А також у нас є здоровий глузд, щоб розуміти: такими жестами ми турбуємося не тільки про людей навколо, а про самих себе та знайомих, якщо станеться неприємна ситуація.
