5 червня в Україні пройшов День людей із історією раку (Cancer Survivors Day). Ми поговорили зі співзасновницею благодійного фонду Inspiration Family Інесою Матюшенко про те, як війна вплинула на всіх онкопацієнтів України, з якими новими викликами зіткнулася організація та які рішення знайшла, а також як світова спільнота об’єдналася, щоб допомогти українцям з онкологічними хворобами.
Чим ваша команда займалася до повномасштабного вторгнення?
Наше головне завдання — системні зміни у сфері дорослої онкології. Ми об’єднуємо громадських діячів, лікарів, державу, стейкхолдерів. Чимось точковим займатися немає сенсу, ми хочемо змінювати систему допомоги дорослим пацієнтам загалом. До повномасштабного вторгнення у нас було три напрямки діяльності.
Адвокація і системні зміни — це переважно робота з державою. Емоційну та інформаційну підтримку забезпечує наш проєкт Goodbye Hair: через фотосесії й групу на фейсбуці, де люди можуть напряму поспілкуватися між собою, з лікарями, з психологами тощо. І окреме завдання — зробити рак зрозумілим через інформаційні кампанії та проєкти в Україні.
Що змінилося з 24 лютого?
Ми ніколи не займалися адресною допомогою та збором коштів якомусь конкретному онкопацієнту, тому що в нашій країні їх понад мільйон. Щороку нових захворювань на рак у дітей 1000, а у дорослих — 140 000. Ми розуміємо, що фінансову складову ми б просто фізично не потягнули. Тому більше орієнтувалися на системні зміни, щоб забезпечити безоплатні послуги, доступне лікування, доступ до інноваційної медицини тощо. Все кардинально змінилося, коли почалося повномасштабне вторгнення.
Пам’ятаю, як я сиділа в ванній, стежила за новинами й думала, що робити з онкопацієнтами, чи будуть працювати онкоцентри, як вони це робитимуть, чи буде доступ до ліків, як продовжувати хіміотерапію тощо. Ми відразу почали писати лікарям-онкологам і всім причетним, щоб дізнатися про ситуацію. У перші дні, само собою, ніхто нічого не знав. Хтось із лікарів вийшов на роботу, а хтось — ні.
Передусім я підписалася на перевірені телеграм-канали та надала інформацію людям, щоб вони слідкували за правдивими даними. Тому що у всіх натоді була паніка — нам писали у всі мережі та групи. Ми намагалися заспокоїти людей, але наших сил було замало. Досі болить, коли згадую, як мені писала пацієнтка, у якої було паліативне лікування, яка не мала знеболювальних і доступу до лікаря: «Я хочу, щоб у мій будинок прилетіла ракета, щоб я вмерла і не мучилася».
Перед якими основними проблемами ви постали?
У мене не зійшлися очікування і реальність. Я думала, що якщо буде війна, то всі об’єднаються, приїде купа препаратів, буде чим лікувати, всі допомагатимуть. Але реальність така, що онкопрепарати — це не L-Тироксин знайти. Ті, які не закуповує держава, дуже дорогі. Деякі потребують температурного режиму, а деякі — рецептів. Ми писали листи фармкомпаніям і просили у них гуманітарної допомоги. І вона приходила, але з кожним днем і з кожним місяцем її ставало все менше. Це колосальні суми, мільйони гривень, і постійно таку гуманітарку надавати неможливо.
У нас у країні медичних закладів, які можуть надавати допомогу онкопацієнтам, — 38, разом із тими, що на території невизнаних республік. Без них таких установ 29, із них працює 27, навіть у Херсоні та Мелітополі. Але в закладах на окупованих територіях немає ліків і їх неможливо завезти, до того ж десь два лікарі на всю лікарню.
Із лікуванням за кордоном теж є нюанси. Клініки комунікують про те, що всіх приймуть безоплатно, але часто пацієнти, які виїжджають, на 3-й або 4-й стадії. Швидше за все їхні препарати — це інноваційна терапія, дуже дорога, яку їхня страховка за кордоном не завжди покриває. Тому їм пропонують або купити ліки, або альтернативу. Тут справа удачі.
Було таке, що ми вивозили пацієнтів за кордон й вони сподівалися продовжувати лікування своїми препаратами. Але лікарі на місці проводили обстеження і часто з’ясовували, що в цьому вже немає сенсу. Це вже були паліативні пацієнти, яким прописані знеболення і хоспіс. І, звісно, це тяжко, це вибивало землю з-під ніг. Пацієнти, які їхали за кордон в надії, що їх там врятують, отримували такі новини й помирали.
Є стереотип, що у нас не лікують, а от за кордоном діє чарівна паличка. Ми ж намагалися комунікувати про те, що якщо вам тут сказали, що вам не можуть допомогти, то за кордоном нічого не зміниться. Тому ми намагалися попередньо фільтрувати пацієнтів, це була складна в усіх сенсах процедура. До нас потрапляла заявка, ми спочатку самі її вивчали, потім пацієнт надсилав нам свої документи, ми відправляли їх онкологам, лікарі їх перевіряли та проводили консиліум. І вже потім казали нам, є сенс людині виїжджати чи ні. Якщо були паліативні пацієнти, передавали їх спеціальній лікарці, яка їх консультувала далі.
Що вам вдавалося зробити?
Перше, що ми зробили, — взяли на себе роль фактчекерів. Ми шукали інформацію, контактували з усіма лікарями, перевіряли наявність ліків, з’ясовували, хто працює, направляли туди людей тощо. Також ми перевіряли, яку допомогу надають лікарні, а яку ні. Звісно, багато чого залежало від географії: у Львові всі працювали на 150%, а у Харкові й Чернігові, коли все бомбили, ніхто не міг вийти на роботу. На деякі онкоцентри припадало по кілька лікарів і багато хто з пацієнтів перебував під крапельницею у підвалах. Комусь пришвидшували крапельниці, а це ризиковано. Але вибору не було.
Одразу ми створили базу лікарів, які готові консультувати онлайн. Зібрали найпоширеніші запитання від пацієнтів та шукали на них відповіді, писали потім пости. Ми створили телеграм-канал із необхідною інформацією, який швидко наповнився підписниками та став дуже корисним. Навіть лікарі дякували за нього, бо вони дані звідти також надсилали своїм пацієнтам.
Ну і, звісно, ті лікарі, які й раніше були класними та відкритими, залишилися такими й під час війни. З однією лікаркою, наприклад, ми о першій ночі говорили про пацієнтів після того, як вона вклала свою дитину спати. Або ось був випадок, коли ми говорили з онкодерматологом, вона каже: «Я спілкувалася з вашою Анею (директоркою фонду) і вона кашляла. Скажи, як вона, може, їй треба ліки?». Це був промінчик світла. Часто лікарі питають, як вони можуть допомогти ще більше. Я в такому випадку просила писати інформаційні пости, тому що багато пацієнтів були в паніці через те, що відтерміновується хіміотерапія. Хоча насправді з багатьох причин так може бути.
Я нарахувала, що за цей період тільки мені в особисті повідомлення написали 160 людей. Загалом у нас було 1200 запитів разом із соцмережами фонду. Я намагалася всім відповісти, але часто доводилося казати «я не знаю» або «ми не можемо», а це, звісно, тягнуло за собою хейт і вигорання. Наші волонтери, які обдзвонювали людей, теж казали, що не витримують такого. На нас припав потужний комунікаційний удар, бо фондів, які займаються дорослими онкопацієнтами, в Україні дуже мало. У Великобританії, наприклад, мало не на кожен вид раку є організація.
Другий напрямок — евакуація за кордон та організація лікування в Україні. Окреме завдання — пошук гуманітарної допомоги для онкоцентрів, але не точково.
Спочатку у наших онкоцентрів не було доступу до ліків, тому що склад розташований у Вишгороді, а там поблизу бойові дії. У принципі по Україні було важко пересуватися і транспортувати ліки. Потім цей склад розблокували й першим туди поїхав один лікар із Черкас — особисто на машині забрав ті ліки, які йому треба. Тому ми шукали різні шляхи.
Наприклад, зателефонувала до мене знайома і сказала, що у неї є 2 тисячі примірників препарату по $500 для дуже рідкісного онкологічного діагнозу. Я прокомунікувала з онкогематологами й ми розподілили цей препарат по онкоцентрах, ще й зробили пости, тому 5 людей його відразу отримали в руки. І ми в цьому випадку цей препарат не закупили, але звели між собою всіх.
Як вам допомогала міжнародна спільнота?
Відразу з’явилася купа інформації про лікування за кордоном. Нам написали колеги, з якими ми знайомі з 2019 року — організація Youth Cancer Europe, яка допомагає молодим онкопацієнтам. СЕО цієї організації вже 27 лютого написала і запитала, чим вони можуть допомогти, а ми натоді ще були в шоці й самі не знали, чим. Але тоді вже було зрозуміло, що пацієнтам треба буде виїжджати на безпечні території. Youth Cancer Europe знаходяться в Румунії, але у них є дружні контакти по всій Європі. Тому була можливість вивозити людей в Румунію, а якщо там не було відповідного лікування, організація домовлялася з іншою країною.
Ми стали амбасадорами українських пацієнтів за кордоном і максимально включилися в комунікацію з міжнародними організаціями. Вони не дають нам напряму гроші, але дають контакти, зв’язують нас із клініками, надають інформацію тощо. Всі ці онкоорганізації з різних країн говорять, що ковід їх так не об’єднав, як ситуація в Україні. Навіть американські представники перекладають тепер свої статті українською.
Ми стали супервидимими, а це добре у довгостроковій перспективі. Тому й відрядження дуже важливі. Ми з директоркою організації їздили у Брюссель на конференцію European Cancer Patient Coalition (ECPC) і коли сказали, що зараз понад 400 медичних закладів розбомбили, у людей волосся дибки стало. Міжнародна спільнота теж не має стільки грошей на всі наші потреби наразі, але вони готові робити максимум, щоб нам допомогти.
Я бачила онкоцентри за кордоном й дійсно — вони більше схожі на торговельні центри й в більшості безплатні. Але там довго треба чекати. Залежить від країни, але десь пацієнт, незважаючи на стадію, може місяць чекати на візит до онколога. Ми писали листи та просили прийняти українців, бо люди на той момент були два місяці без лікування. Єдине, що нам могли запропонувати, — прийняти на тиждень раніше. Дуже багато бюрократії, а наші пацієнти звикли, що ти сів під кабінетом і у той же день потрапив до лікаря.
Ви швидко пристосувалися до роботи у таких складних умовах. Але що сталося з вашою командою на самому початку?
Я виїхала у Львів, наша директорка Аня і колега Юля залишилися в Києві, хтось поїхав за кордон. Одна з колег, у якої троє дітей, відразу попередила, що не зможе на початку так активно працювати, тому що треба рятувати їх. Ми з розумінням до цього поставилися. Оскільки я найперша опинилася на безпечній території, то перший тиждень взяла весь комунікаційний удар на себе: створила телеграм-канал, максимально спілкувалася з пацієнтами, набрала волонтерів-копірайтерів і видала всім завдання, знайшла волонтерів, які стали обдзвонювати пацієнтів для лікування за кордоном тощо.
Директорка, Аня, взяла на себе комунікацію з МОЗом і загалом державою, а також питання забезпечення препаратами та гуманітарної допомоги. Спочатку було тяжко, я постійно бігала у бомбосховища, а дівчата, які залишилися в Києві, фактично місяць жили у підвалі й звідти працювали. Це було так: почитала новини, поплакала, зібралася і далі працюєш.
Попри це постійно здається, що ти особисто так мало робиш, а потім спілкуєшся з колегами з-за кордону і ті в шоці від нашої продуктивності. При тому, що вони самі зашивалися, адже до них приїхало багато наших пацієнтів. Війна дає великий поштовх до змін.
А зараз, після трьох місяців війни щось змінилося?
Зараз співпрацюємо з МОЗ та евакуюємо пацієнтів. З’явилися нові проблеми та нові виклики. Наприклад, ми вивозимо пацієнтів за допомогою МОЗ, а там є певні критерії. Якщо пацієнт їм не відповідає, але ми бачимо, що людина не може продовжувати лікування в Україні, то шукаємо для нього варіанти за кордоном самостійно. Одна з найголовніших проблем зараз, яку ми поки не вирішили, — лікування дороговартісними препаратами, оскільки не всі країни можуть забезпечити ними наших пацієнтів. Ми порахували, скільки коштів треба, щоб забезпечити 420 пацієнтів тільки одним із таких на пів року, — 53 млн грн. Це тільки один препарат і тільки 420 пацієнтів. Але ми намагаємося рухатися у цьому напрямку. Напевно, будемо перекваліфіковуватися трохи на фандрейзинг.
Зараз з’явилася велика проблема з житлом: як в Україні, так і за кордоном. У людей просто немає стільки грошей. А в прихистках пацієнти не можуть жити, бо там багато людей і це ризик інфекційних захворювань для тих, у кого низький імунітет. Ну і ковід теж нікуди не дівся.
Ми направлені на те, щоб комунікувати про Україну на Європу та Америку і залучати кошти звідти. Зараз йде спад волонтерства і допомоги — її все менше. Це стосується не тільки онкології, а й інших благодійних сфер. Бути голосними нам потрібно ще більше, ніж раніше.
Як вам можна допомогти?
Можна задонатити на сторінці фонду. Або стати нашим волонтером для написання текстів. Якщо ви перекладач, то ви нам теж дуже потрібні, наразі ми переклали понад 80 пацієнтам їхні документи. Треба максимально привертати увагу до дорослих онкопацієнтів. Наприклад, ми запустили марафон історій до Дня людей з історією раку. Можна під хештегом #Needhelptoo написати про проблему, свій досвід, шлях своїх знайомих тощо. Щоб онкопацієнти, яких понад мільйон осіб в Україні, були видимими навіть під час війни.
