Щоранку вони передають одне одному запалену свічку. Кожен, хто її отримує, загадує бажання або висловлює подяку — це щоденний ритуал у «Майстерні Мрії». Найдужче всі хочуть одного.
«Прошу про перемогу і щоб в мене гарно вдалося підстригти собаку», — каже студент.
Люди з ментальними порушеннями, попри стереотипи, розуміють, що таке війна і також вкладаються у спільну перемогу. Галина Штогрин, керівниця Львівського центру для молоді з ментальною інвалідністю «Майстерня Мрії» розповідає, як будувати майбутнє для студентів простору — під звуки сирен, але з впевненістю у завтра.
«Уно», повітряні тривоги та нові правила
Людина з аутизмом дуже любить порядок і потребує чіткого графіку: о певній годині треба чистити зуби, о певній — одягнутися звично, вийти з дому і дотримуватися того маршруту, що й завжди. Така специфіка ментальних порушень. Проте війна порушила будь-який графік — людям з ментальною інвалідністю доводиться адаптуватися до багатьох речей.
Зміни торкнулися і денного центру «Майстерня Мрії». Це місце, де молодь із ментальною інвалідністю може спілкуватися, знайомитися, вчитися працювати з власними емоціями, розвиватися. Центр працює вже 6 років.
Наприкінці лютого довелося припинити роботу на кілька тижнів, але чати з батьками студентів були активними постійно. Про це розповідає керівниця центру Галина Штогрин. Повертатися до занять у фізичному просторі було тривожно, тож спочатку відновили заняття онлайн — цей формат не ідеальний, адже не зовсім задовольняє потребу молоді в соціалізації, до того ж 6 годин за комп’ютером не позаймаєшся. Почали із 40 хвилин через відеозв’язок — щоб не втрачати одне одного. Досвід пандемії виявився помічним, тож студенти з’являлися і онлайн. Так усю весну проводили заняття у центрі.
«Це дуже вагомо для молоді — мати відчуття зв’язку і відчуття, що є люди, до яких ти звик. Навіть, якщо обставини змінилися, але у тебе залишається твоє коло. Підтримувати цей контакт важливо, щоб втримати хоч якусь частинку стабільності», — каже Галина Шторгин.
Галина зізнається: було страшно відкривати простір, бо вибух у Львові у квітні, де загинуло 7 цивільних, стався дуже близько до будинку, де розташований центр. Команда обговорювала відкриття з батьками, вони сказали: їм важливіше, щоб їхній син чи дочка мали соціальне життя. Ніхто не відмовився. Одна дівчина працювала з терапевтом через паніку та страх повітряних тривог ще з початку повномасштабної війни, а у вересні вже повернулася до «Майстерні Мрії».
Уже в червні центр відновив роботу — знайшли фінансову підтримку, змогли залучити ще людей в команду. Адже раніше було всього двоє працівників — замало навіть із міркувань безпеки та евакуації за потреби. Взяли ще трьох асистенток, які допомагають у центрі і супроводжують студентів. Двоє нових працівниць раніше жили у Києві, а під час повномасштабного вторгнення оселилися у Львові.
До старту у червні розробили правила безпеки. Також багато проговорювали на онлайн-заняттях, що будуть зміни, нові люди і нові обставини. Галина каже: люди з ментальними порушеннями можуть багато до чого адаптуватися насправді, але їм треба допомогти зробити це правильно — поступово, багато пояснюючи.
Студенти центру на диво добре все сприйняли. Серед них є акустично гіперчутливі люди, що не переносять навіть шуму дрилю, а сирену ж не вимкнеш — тож команда переживала, як пройдуть перші повітряні тривоги. Але все вдалося організувати: у студентів є три хвилини, аби винести стільчики на коридор і розміститися там за правилом двох стін. Кожен приносить із собою рюкзак із необхідними речами.
Також обов’язково беруть гру «Уно» — улюблену в студентів. Зазвичай у неї грають щодня після обіду під час спеціально відведеного для цього часу. Але повітряна тривога — це можливість екстра партії «Уно»: позитив у такій ситуації.
«У нас багато настільних ігор, та ця подобається всім — вона швидка, там є і кольори, і цифри, тож якщо в когось гірше з абстрактними поняттями, то він орієнтується за кольором. Швидко відбувається дія і кожен може бути включеним», — каже Галина.
Якщо повітряна тривога починається вранці, то під час неї проводять традиційне ранкове коло, де можна поговорити і відрефлексувати свої відчуття:
«Ми багато обговорюємо, дякуємо нашим захисникам, розказуємо про свій настрій, загадуємо бажання. Це можна робити і в коридорі».
Коли тривога вдень — складніше, адже зміщується обід: а студенти самі готують собі їжу.
Поки тільки одна сім’я зі студентом центру виїхала з міста на тривалий час. Звісно, команда підтримує з ним зв’язок, вітає на свята, але рішення сім’ї поважає. Ще одна родина виїжджала до Польщі на деякий час, але вирішила повернутися, бо синові було важко адаптуватися до нових умов — все ж удома психологічно легше, попри реалії.
Зараз у центрі 12 студентів, вирішили додати ще 2 місця і знайти вимушено переселених молодих людей. Поки знайшли одну студентку з Миколаєва, Катю. Команда вірить, що невдовзі до них приєднається ще одна людина — дають запити в організації соціальної сфери, які можуть надати контакти сімей, що переїхали до Львова. Адже розуміють, як непросто в новому місті, а центр стане хорошим місцем для соціалізації.
Читайте також: Як це — працювати у центрі для людей з ментальними порушеннями
Раніше студенти частіше виходили у місто на прогулянки чи якісь заходи, зараз це складніше. Тепер перед прогулянкою асистентки перевіряють весь маршрут: чи є там укриття, чи вони відповідають вимогам. А тоді і самі студенти можуть вийти у місто.
«Молодь зараз сфокусована на тому, що відбувається і багато це обговорює. Є речі, які вони можуть проговорити тільки на майстерні — для нас це велика довіра і знак якості: тут вони мають середовище друзів, яким можуть відкритися. Але також студенти показали себе дуже зібраними, готовими. Перед запуском у команди було більше страху, ніж у них», — вважає Галина.
З початком повномасштабного вторгнення центр втратив багато партнерств, зате набув нових. Наприклад, «Майстерня Мрії» дружить із рестораном кулінара Євгена Клопотенка «100 років тому вперед», зараз він відкрив ще один заклад у Львові — «Інші», тож центр запартнерився і з ним. Галина розповідає, що їх об’єднала соціальна місія — у бістро «Інші» крім платного є і безплатне меню, завдяки якому там можуть поїсти люди, які цього потребують.
Жовта книжка, яку ніхто не читає
Життя центру наповнене ритуалами — це важливо для людей з ментальною інвалідністю. У «Майстерні Мрії» є, наприклад, корівка Ненсі — це металева дошка, на ній магнітна корівка з різними емоціями. Можна міняти їй вираз обличчя і показувати свій настрій. Галина постійно розповідає студентам, що немає поганих емоцій, кожен може прийти, сказати, що йому паршиво і поставити суперзлий вираз на корівку. Так усі знатимуть, що в цьому місці можуть бути і в такому стані, тому інші цього дня будуть уважнішими.
«У нас є правило — ми не завдаємо фізичної шкоди одне одному, якщо наближається мелтдаун (своєрідний нервовий зрив у людей з аутизмом — ред.), наприклад, людина тре лице — це вже знак для нас. Тож маємо спеціальне крісло в іншій кімнаті — там можна просто посидіти. Є окрема книжка, яку ніхто ніколи не читає, але її всі беруть в руки, бо вона прикольна і жовта.
Є оцей зафіксований ритуал: і людині кращає. Ми домовилися, що якщо тобі зле, ти можеш вийти, якщо перевантажений — можеш сісти і заплющити очі. Є студентка, яка 15 хвилин може отак сидіти», — каже Галина.
Деяким студентам важко ходити у бомбосховище, тож їхні батьки ухвалили складне рішення не спускатися в укриття під час повітряних тривог, а залишатися вдома. Стрес від зміни обстановки наносить велику шкоду, ментальне здоров’я розхитується. Існує «невидима інвалідність», що не дає змоги спуститися в сховище. Тобто хтось не робить цього не тільки тому, що там немає пандуса, наприклад, але й через психологічні причини.
Галина радить: якщо сидите в укритті і бачите, що підліток злиться, проявляє агресію, нервує, то краще притримати при собі слова осуду. Адже ви не знаєте, через що проходить його мама чи інша близька людина, і чи потребує ваших порад.
«Це радянська спадщина, коли всі були всім наглядачами й вчили, як треба жити і всім треба бути однаковими. А якщо щось не так, то мама винна, що не так виховала. Речі, за які ми воюємо, — це не просто земля і певна кількість людей, які живуть на цій території. Це життя в інших цінностях — і вони про те, що ми приймаємо, що люди є різні», — каже Галина.
Проте зміни таки помічає — наприклад, одного разу зі студентами в парку. Один чоловік дуже боявся, що якісь «дивні люди» грають у футбол поруч. На його обличчі була відраза, але що довше він спостерігав, то краще бачив, що це просто люди — і коли до нього підкотився м’яч, то він дав пас. Для Галина ця історія — справжня перемога.
Також керівниця поділилася враженнями від торішньої поїздки в гори з «Майстернею Мрії». Коли омріяний будиночок знайшовся і коли всі приїхали, то відчували, що власники і працівники були напружені, хоч і привітні. Вони не знали, як поводитися, чи можна говорити зі студентами:
«Але ми там жили, смажили шашлики, ходили в гори, каталися на гойдалці, гладили котів. Останнього дня у нас було барбекю, ми співали пісень, уже з власницею Танею — “Я піду в далекі гори”. Коли ми їхали, то вона всіх обійняла, як рідних. Цікаво дивитися на ці зміни, бо від настороженості до теплого ставлення минуло всього 5 днів. Коли інші люди включаються, то бачать людину, а не стереотип — і це чудово».
Читайте також: ГО «Майстерня Мрії» записали безкоштовний відеокурс про інвалідність
Донатити і бути для когось Миколаєм
Влітку студенти брали участь у ярмарках, де продавали власні вироби: прикраси з бісеру, м’які іграшки, чаї, а також особливу синьо-жовту колекцію. 40 % вторгованого передавали на ЗСУ, а решту залишали для роботи організації. Студенти з командою обрали фонд, куди хотіли задонатити і разом надіслали кошти.
«Нам важливо було дати молоді відчути, що вони щось зробили і вплинули на цю перемогу, що не просто пасивно сидять і чекають, поки наша армія нас порятує, а можуть зробити свій внесок», — каже Галина.
На цьому допомога ЗСУ не припиниться — до Дня Святого Миколая команда планує зробити зустріч для військових: хочуть спекти печива разом із студентами і передати у госпіталь чи прийти туди. Галина каже, що часто ніхто не проговорює молоді з інвалідністю, що вони можуть щось змінювати і робити самі. Не отримувати цукерки від Миколая навіть у дорослому віці — бо Галина вважає, що це принизливо — а самому стати Миколаєм для когось.
«Часто в Україні вважають, що люди з інвалідністю є споживачами турботи, соціальних сервісів, але ми завжди кажемо молоді: ви є і творцями. Торік ми висаджували дерева у місті. Ти сам посадив дерево і змінив місто на краще», — каже Галина.
Студентам важливо бути включеними в процес:
«Це неправда, коли кажуть, що люди з ментальною інвалідністю не розуміють нічого. Вони все усвідомлюють — що триває війна, що гинуть люди. У нас є ранковий ритуал: передаємо свічку одне одному і кожен загадує бажання або висловлює подяку. Ми це називаємо “Дякую-Прошу”. Тепер майже всі говорять про перемогу — наприклад, ось так: “Прошу про перемогу і щоб в мене гарно вдалося підстригти собаку”. Додають якесь бажання ще для себе, але головне — спільне», — розповідає Галина.
Читайте також: Карпатський чай від «Майстерні Мрії»
Власна футболка, а не сіра роба
Війна хоч і руйнує плани, але Галина впевнена, що саме через війну важливо зміцнювати інституційну сталість, тому центр взяв нових людей. Зараз команда планує відкрити ще один простір — так зможуть працювати ще з 20 людьми з ментальними порушеннями.
Щоб допомогти майстерні з ремонтом — донатьте сюди.
Також «Майстерня Мрії» планує розвивати ідею підтриманого проживання:
«Якщо в тебе синдром Дауна, тобі 40, ти залишився сам — батьки померли або не можуть дбати про тебе — ти потрапляєш у психоневрологічний пансіонат. А це такий маленький концтабір за великим зеленим парканом, в якому ти животієш не дуже успішно і не дуже довго.
Але є альтернатива — будинок або квартира, де люди з інвалідністю живуть і мають супровід. З ними можуть піти у магазин, щоб допомогти купити продукти чи одяг. Але людина сама обирає, наприклад, футболку для себе, їй не дають сіру робу. Це важливо для гідності — могти вибрати, що ти хочеш поїсти сьогодні на вечерю, до прикладу».
Залежно від ступеня порушення, люди можуть бути більш самостійними, до них приходитиме соцпрацівник раз на тиждень і допомагатиме зі складнішими речами (оплатою комуналки чи записом до лікаря). Або ж такий асистент мешкатиме з людиною постійно, хоч і в іншій кімнаті. Але такі люди житимуть у суспільстві — це добре для інклюзії. На думку Галини, це логічний напрямок розвитку їхнього проєкту.
Варто думати категорією життєвого шляху: спочатку людина народжується і батьки можуть здобути потрібні знання у випадку інвалідності дитини (є спеціальні курси, послуги раннього втручання), далі школа — у нас розвивається інклюзивна освіта, а затим — мають діяти центри для соціалізації, як «Майстерня Мрії», і має бути житло. Виходить повний цикл.
Нині наймолодшому студенту центру — 20 років, а найстаршому — 31. Проте люди приходили до центру ще в 17-18 років, вони ростуть і розвиваються разом із «Майстернею Мрії». Галина хотіла б мати більше центрів для людей різного віку. А поки — консультує всіх, хто шукає інформацію про відкриття власних центрів в Україні. Охоче допомагає таким людям.
