14 червня в усьому світі відзначають День донора крові. Ірина та її син Тоні вже 4 роки воюють з аутоімунною хворобою й низькими тромбоцитами, тому як ніхто усвідомлюють цінність цієї доброї справи.
Ірина поділилася своєю історією та розповіла про особливості захворювання та його лікування, про шлях до волонтерства, а також про те, як 3500 людей можуть подарувати місяць життя її сину.
Розкажи свою історію.
Моєму сину Тоні було 5 років, коли він захворів на вітрянку. Тижня через два після одужання у нього почали з’являтися синці на руках і ногах. Я списувала все на дитячу непосидючість, думала, що це він бігає в дитячому садку і заробляє собі відмітини. Але про всяк випадок ми вирішили перевірити, чи все в порядку, і поїхали в лікарню здати кров. Десь через годину після аналізів нам передзвонили та попросили повернутися. Виявилося, що у мого сина показник тромбоцитів (ред: складова крові) був всього 20 — це при тому, що нормою вважається показник від 150.
Нас відразу направили в Першу Київську лікарню, де сину призначили імуноглобулін ін’єкційний — особливі клітини, які захищають організм від сторонніх «агресорів». Дня через три тромбоцити піднялися, ми заспокоїлися та повернулися додому.
Через два тижні був повторний аналіз, який показав, що рівень тромбоцитів знову 20. Оскільки імуноглобулін вводити вже не можна було, Тоні перевели на гормональну терапію. Місяць він приймав курс, але ситуація після аналізів повторилася. У такому режимі минув рік, за який син лягав в лікарню близько 8 разів і пройшов 6 курсів плазми крові.
Який поставили діагноз?
Це аутоімунна хвороба — тромбоцитопенія хронічної форми. Якщо просто, організм розпізнає тромбоцити як вірус і вбиває їх. Мінімально тромбоцити у Тоні падали до 5. За якийсь час організм адаптувався, синців на тілі майже не з’являлося, але показники в крові падали.
Зараз минає четвертий рік з першого візиту до лікаря й без сторонніх втручань показник тромбоцитів у крові сина тримається на 40-50. На цих цифрах можна жити. За минулий рік ми тільки один раз робили переливання й один раз він пропив гормони, за цей рік — ще ні разу. Стан стабілізувався, але навесні й восени завжди стає трохи гірше.
На початку ми здавали всі можливі аналізи, які тільки можна уявити, і відправляли їх до Німеччини, щоб дізнатися про причину. Ця хвороба проявилася у Тоні через вітрянку.
Як це емоційно вплинуло на вас і сина?
Перший рік пройшов у постійному стресі. Часто ми їздили в лікарню серед ночі, бо вночі Тоні міг прокинутися з плямами крові на подушці. Коли тромбоцити падають до 5, кров стає настільки рідкою, що просочується крізь слизову. У роті та носі з’являються виразки, через які кров йде, а організм просто не в змозі її утримати. На тілі в такому випадку з’являються вже не синці, а червоні гематоми.
Але найбільша наша проблема полягала у виклику швидкої допомоги. У нас не київська прописка — можливо, це якось впливає — але швидку, бувало, ми чекали по годині. Пацієнта не хотіли забирати. Була проблема транспортування в лікарню, тому що на машині страшно (раптом аварія, крутий віраж або щось подібне), а працівники швидкої, замість оперативної реакції, дзвонили комусь головному, отримували дозвіл і сильно гальмували процес.
Також складно було з побічними ефектами. Бувало, Тоні виписували, ми їхали додому, а через 5 годин поверталися, бо від переливання виникали нудота, температура, головний біль. Йому вколювали гормон і після цього все проходило.
Як Тоні це переносить?
Він дивує всіх у лабораторії, бо коли у нього беруть кров з вени, він не вередує, а навпаки весело щось розповідає. Він звик, тому що в перший рік здавав кров для аналізу раз на тиждень. Зараз вже рідше — десь раз на місяць.
Після імуноглобуліну місяць не можна контактувати з людьми, тому що імунітет опускається до нуля й можна підхопити легку застуду, яка потім значно вплине на організм. Тому найбільше хвороба вплинула на соціалізацію — Тоні не ходив до садочка, школи, був на зберігаючому режимі. Два роки він просидів вдома — не можна було гуляти на дитячих майданчиках, бігати з дітьми, вести активне дозвілля. Це був вік 5-6 років, коли, навпаки, хочеться пізнавати світ і людей навколо, а замість цього потрібно в скафандрі ходити по вулиці.
Емоційно йому було важко. Але в цьому році він вперше пішов у загальний клас до школи, почав займатися танцями, плавати иа повертатися до нормального життя.
Ти знала багато про донорство чотири роки тому?
До хвороби сина я не сильно вдавалася в тему і не думала, що можна здавати не тільки цільну масу крові, але і її компоненти. Навіть не уявляла, що з них можна робити препарати, які Тоні й довелося приймати внутрішньовенно.
Як ти вирішила стати волонтером?
П’ять разів я пробувала бути донором, але низький гемоглобін цьому не сприяв. Цієї осені, коли в черговий раз показники не дотягували до потрібних, вирішила стати волонтером. Це цікаво, тому що я навіть не знала, що у мене така кількість друзів здає кров. Багато хто цим займається, просто не афішує.
Для мене в цьому є глибша філософська мета — якимось чином повертати те, що ми з сином через його хворобу забираємо. Врівноважити всесвітній баланс крові, якщо можна так висловитися.
Якщо ми користуємося донорською кров’ю, навіть форматованою у ліки, то правильно цю сферу популяризувати.
Перший діагноз, який поставили Тоні, до того як прийшли повні результати аналізів, — лейкемія. Це були найскладніші три дні. Діти з таким діагнозом постійно потребують тромбоцитів, тому що після хіміотерапії потрібно активно займатися імунітетом.
Певно, тому, що я своїми очима бачила цих дітей, розумію, кому донорська кров може допомогти. Після цього ти вже не думаєш, що кров піде в базу і колись допоможе. Натомість ти бачиш перед очима конкретних дітей.
Як ти думаєш, зараз люди більше схильні здавати кров, волонтерити, допомагати?
Останнім часом культивувалася мода на активний спосіб життя — багато хто включився в цю тему, більшою мірою завдяки соцмережам. Це великий плюс, тому що здавати кров — також частина руху. В Охматдиті навіть лікарі помічають, що багато людей приходить здавати кров. Навіть рік тому це був не такий популярний спосіб допомагати. Круто, що зараз це змінюється.
