Чому не варто вживати термін «люди дощу» та чи всі люди з аутизмом люблять сидіти тільки на улюбленому місці, наче Шелдон Купер?
Чому не треба спрощувати ситуацію та думати, ніби розуміння однієї людини з певним станом дасть вам розуміння кожного, хто має подібний стан?
Розповідає Галина Штогрин, координаторка центру для молоді з ментальною інвалідністю «Майстерня Мрії».
Знаєте, як воно буває — ти постійно «варишся» в своїй справі, і з часом здається, що все в ній очевидне. Для кондитера не проблема зробити дзеркальну глазур, для автомеханіка — замінити свічки під капотом, а для мене — працювати з людьми з ментальними порушеннями. Проте інколи я нагадую собі, що мої будні для когось іншого — біла пляма на карті знань.
Вже півтора роки я працюю в центрі «Майстерня Мрії» у Львові. Майстерня існує 5 років, в нас 11 студентів, з якими ми займаємося по 6 годин на день. До нас приходять навчатися і соціалізуватися молоді люди з аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП та різноманітними інтелектуальними порушеннями. Часто вони немовні, закриті чи навпаки гіперактивні, і завжди індивідуальні.
Індивідуальні не в значенні «кожна особистість неповторна, як сніжинка», бо так можна сказати дійсно про кожну людину. В нас же, якщо продовжувати метафору, пересікаються не сніжинки, а цілі планети. Бо коли ти навчився розуміти одну людину з аутизмом, то навчився розуміти лише конкретно цю особистість. Не аутизм загалом. З новим студентом мусиш вивчати все з нуля.
Я цілий рік проходила спеціальне навчання, перечитала купу матеріалів, але все ж найбільше вчуся на практиці. Ось живеш ти собі 30 років, маєш характер, що спалахує як сірник, і нейротиповий мозок. А ось є твій студент, який живе собі, наприклад, 25 років, потребує сотень разів пояснення, і має атиповий мозок. Ви двоє молодих людей, і чого у вас більше — спільного чи відмінного?
Я вирішила, що спільного, тому почала вчитися говорити простими словами, бути більш уважною і зчитувати інформацію не лише з мовлення, а й з жестів та погляду. Натомість я отримую місток, по якому можу потрапити на чужі планети і досліджувати їх, чого б ніколи не змогла у більш поширених професіях.
Люди з ментальними порушеннями сприймають світ інакше. Хтось може відчувати помітний фізичний дискомфорт через невеликий внутрішній шов на одязі, адже має підвищену сенсорну чутливість. Хтось кожного дня запитуватиме одне й те саме, бо однакова відповідь дозволяє знов і знов переживати безпечну ситуацію: «Ти спитав — тобі відповіли, все в світі на своїх місцях».
В нашій Майстерні є й ті, хто любить активність та постійний рух, і ті, хто роками сидітиме на одному місці (пригадуєте Шелдона Купера з «Теорії Великого Вибуху» з його улюбленим That’s my spot?!). Моя робота полягає в тому, щоб допомогти першим навчитися брати під контроль свій темперамент, а другим — поступово виходити зі своєї мушлі хоч на кілька хвилин/годин на день.
Прийшовши на роботу, я маю дати відповідь Каті на питання «Який у вас сьогодні манікюр?», а Петрові розповісти, яким трамваєм приїхала. Неодмінно посперечатися за миття посуду з Максимом, кожного разу чуючи: «Я с этим навсегда завязал!». Допомогти придумати рецепт обіду черговим по кухні, бо в нас готують усі, навіть якщо вдома роками ухиляються від цього. А ще прослідкувати, щоб жоден хитрюга не з’їв потайки цілу коробку цукерок, завбачливо сховану на стелажі (інколи здається, що в наших студентів є екстрасенсорні здібності до пошуку солодощів).
Деколи результати роботи дуже віддалені в часі, але все одного помітні. Так, нещодавно ми стали свідками міні-дива: наш студент Льоня, який жодного разу за весь час роботи Майстерні не погоджувався прочитати вголос історію на традиційній ранковій зустрічі, раптом виявив ентузіазм і сам взяв книжку. Нам знадобилося 54 місяці роботи, щоб цей суворий самурай вніс новий пункт в свій непорушний графік і звичну взаємодію. Бо аутизм це стан, який не відмінити чарівною пігулкою, але його можливо коригувати систематичною роботою.
Тому більша частина наших днів виглядає рутинною. Інколи мені здається, що родичі, які забирають студентів з Майстерні наприкінці дня, думають, що ми цілий день лише сидимо і граємо в UNO, адже у нас є ритуал: закінчувати день настолкою. Земля може злетіти з осі і вдаритися об твердь небесну, а ми будемо сидіти і грати в UNO з 15:30 до 16:00. Цей пункт у розкладі дає мозку студентів розслабитися, запустити систему винагороди за добре пропрацьований день, і увійти в відчуття «безпечного місця», яке навіює спокій. Така підготовка допоможе справитися з непередбачуваністю вулиці після виходу з Майстерні.
Чому ми говоримо саме «студенти»?
Інколи навіть батьки трошки з цього сміються, мовляв, який з нього студент? Але ми переконані, що людина, яка навчається систематично і організовано, є студентом. А ще це слово оптимально підходить по віку нашим відвідувачам.
Адже ми працюємо не «з діточками», як часто пишуть журналісти. Інвалідність в Україні й досі асоціюється з малими дітьми, яких треба жаліти і дати цукерку. Але діти з інвалідністю виростають в дорослих з інвалідністю, а не випаровуються після досягнення 18 років. Суспільству так само потрібно з ними працювати, а не ізольовувати в чотирьох стінах, як це відбувається зазвичай. І, будь ласка, не треба вимірювати добро одними лише цукерками.
Мене обурює, коли я чую словосполучення «ваші підопічні». Бо ми не хочемо опікуватися кимось, як Матір Тереза.
Я не розумію сенсу слова «вихованці» — виховувати можна малу дитину, а в нас всі дорослі. Ти можеш допомогти їм щось освоїти, але не виховувати, як Мері Попінс.
Ми не використовуємо і поширений термін «друзі». Бо вважаємо, що дружба це щось дуже особисте і вона виникає не поміж всіма. Хоча в нас є ті, хто сильно зблизився та проводить разом час і поза Майстернею, загалом ми позиціонуємо наше середовище так, як і будь-який інший колектив зі здоровою атмосферою: всі сприймають один-одного з приязню, решта — на особистий розсуд.
Ще ми не працюємо з «сонячними дітками», «людьми дощу» і взагалі не вітаємо, коли про людей говорять, як про поетизований стан погоди. Але це тема для окремої великої колонки.
Загалом цим есе я хочу ще раз підкреслити головне: люди з ментальними порушеннями — зовсім не страшні і нічим не гірші, а просто інакші. Вони так само прагнуть дружби, залученості та відчуття відповідальності за власне життя і власні рішення. І найкраще, що ми можемо дати їм — це не жалощі і шоколадка до Миколая, а рівне ставлення і відкриті можливості.
