В Україні обізнаність із проблемами деменції доволі низька, а поширеність синдрому — велика. Ми поспілкувалися з представниками фонду «Незабутні» про діяльність організації, зміни під час війни та глобальні плани.
З чого все почалося
За даними Міжнародного дослідження тягаря хвороб (Global Burden of Disease — GBD), в Україні станом на 2019 рік жило близько 651 тисяча людей з деменцією. А до 2050 року ця цифра прогнозовано сягне мільйона. Попри таку поширеність деменції в Україні, вона досі мало досліджена. Фонд «Незабутні» вирішив змінити ситуацію та підтримати тих, хто зіткнувся з такою проблемою.
Деменція — це синдром, при якому порушуються функції головного мозку, людина поступово втрачає пам’ять, увагу, вміння самостійно ухвалювати рішення. Деменція невиліковна, але існують препарати, здатні полегшити перебіг захворювання і зняти деякі симптоми: порушення сну, галюцинації і т.д.
Для Ірини Шевченко, засновниці фонду, поштовхом зайнятися саме цією проблемою стала не тільки статистика, а й особиста історія. Ірина — економістка за фахом, працювала у бізнесі, але ще під час навчання проявляла інтерес до благодійності. Вона створила власний мініпроєкт: привозила шкільні концерти у геріатричні пансіонати Києва. Після декрету пішла працювати у благодійний фонд «Життєлюб», який підтримує літніх людей. У ньому Ірина опікувалася проєктом із боротьби з ейджизмом. І саме в цей час захворіла бабуся її чоловіка. Жінка вже проходила різні курси з геронтології, тож запідозрила симптоми деменції.
«Я зрозуміла: це не просто бабуся стає старшою, а є серйозна проблема. Ми викликали лікаря і він таки поставив діагноз — деменція. Уже в першу ніч почала шукати організації в Україні, які можуть надати допомогу таким людям, але їх не було. Стало страшно, охопило відчуття розпачу, бо я знала, що таке деменція і що нас чекає — а підтримки не знаходила. Так зрозуміла, що займатимуся саме цим. Вирішила створити свій проєкт з нуля», — розповідає Ірина Шевченко.
Жінка почала проходити різні курси, збирати команду, проводити дослідження — адже офіційної статистики по деменції в Україні не існувало. І на початку 2021 року з’явилися «Незабутні». У команді поки 5 людей, але також є багато волонтерів: психологів, лікарів, копірайтерів, перекладачів.
Чим займається фонд
Фонд доволі молодий, але вже встиг окреслити свою діяльність і запустити кілька цікавих проєктів. Почали з двох напрямків.
Перший — побудова суспільства, дружнього до людей з деменцією. У такому середовищі люди знають, що це за недуга, мають високий рівень обізнаності, а родини, що зіткнулися з синдромом, не випадають з соціуму. Фонд рухається до цієї мети за допомогою інформаційних кампаній, поширення гайдів — у світі це вже створене, команда адаптує досвід інших країн. Такі гайди містять інформацію про те, що таке деменція і як це пояснити іншим.
Другий напрямок — допомога людям з деменцією та сім’ям, де є такі люди. Команда фонду ввела групи з надання психологічної допомоги родичам. Почалися вони офлайн, але перевели в онлайн-формат. Професійний психолог займається груповою терапією — заняття проводять раз на тиждень, а в одній групі раз на місяць. Також почали вести інформаційні вебінари з лікарями і запустили консультації. Люди можуть звернутися з різних питань у соцмережах чи на пошту.
«Вважається, що догляд за людьми з деменцією втричі складніший, ніж догляд за людиною з фізичним недугом. Бо ти фактично втрачаєш людину, яка ще жива. Це важко і фізично, і морально», — каже Ірина Шевченко.
До повномасштабного вторгнення «Незабутні» відтворили у Києві цікаву світову практику — Memory Cafe або ж Альцгеймер кафе. Тож «Кафе Незабутні» діяло у місцевому «Urban Space 500», туди раз на місяць приходили люди з деменцією та їхні родичі. Команда створювала безпечний простір, у якому цих людей приймали, взаємодіяли з ними — у програмі були різні розважальні заходи, танці, смачна їжа, малювання. З початком повномасштабного вторгнення проєкт на паузі, але у фонді планують відновити таку практику, бо побачили велику цінність для тих, хто зіткнувся з деменцією і хоче бути прийнятим.
З вересня 2021 року проводили фотопроєкт «МИ Є. ЛЮДИ з деменцією» зі світлинами підопічних фонду авторства Анастасії Накорнєєвої — їх показували перед спектаклем «Батько» в Театрі драми і комедії на лівому березі Дніпра в Києві. Волонтери роздавали інформаційні буклети відвідувачам.
А також разом з IT-компанією ScrumLaunch створювали додаток «Seven», що може допомогти виявити перші симптоми деменції. Також він розвиває пам’ять та сприяє спілкуванню в родині, адже в ігри можна гратися разом. Розробляють додаток у Харкові, торік фонд проводив декілька тестувань, залучали своїх підопічних. Зараз проєкт призупинений, але партнери запевняють, що він з’явиться. Його вже можна переглянути у Google play market, наприклад, — хоч додаток ще у розробці.
Фонд під час війни
Засновниця фонду, Ірина Шевченко виїхала з України в перші дні повномасштабного вторгнення. Оселилася з донькою у Женеві. Там вона вивчає проблеми деменції, спілкується з різноманітними фондами.
«Я одразу знала, що хочу їхати в Женеву, бо колись проходила тут в ООН практику і знаю це місто. Але основна причина — тут є організація “Альцгеймер Женева” (Alzheimer Genève), це частина більшої організації Alzheimer Switzerland. Ми налагодили співпрацю — зараз це важлива частина моєї активності. Я спілкуюся з міжнародними організаціями, шукаю партнерів та друзів для “Незабутніх”, переймаю досвід, уже побувала в Берні та Лондоні», — каже Ірина Шевченко.
Після повномасштабного вторгнення робота фонду не зупинялася ні на день. Активність тільки збільшувалася. Команда не випадала з процесу, постійно спілкувалися у чатах, була на зв’язку і продовжувала працювати онлайн.
Але зміни таки торкнулися фонду — адже плани на рік були іншими. Додалися нові справи.
«Зараз працюємо над глибинним дослідженням — як війна вплинула на людей з деменцією, які потреби з’явилися, що змінилося. Це напівструктуровані інтерв’ю з родичами або доглядальниками людей із деменцією. У нас уже була база таких контактів, а з початку повномасштабної війни ми запускали різні анкети для допомоги — тож людей для опитування вистачало. Ми робили вибірку, щоб охопити максимум регіонів, а також стадій розвитку деменції та діагнозів», — розповіла проєктна менеджерка фонду Ірина Зборовська.
З’явився новий фокус роботи — глобальний. Він охоплює взаємодію з українськими міністерствами та міжнародними організаціями.
«Ми усвідомили, що самі, як маленька організація, не можемо все змінити. Проблема значно більша за нас — тож вирішили залучати державу. Написали листи у Міністерство охорони здоров’я та Міністерство соціальної політики і отримали відповіді. У багатьох країнах є національний план з деменції, але не в Україні. Тож ми вирішили його створити», — каже Ірина Шевченко.
Alzheimer’s Disease International (ADI) — найбільша організація в світі, яка займається питаннями деменції, до неї входить 105 країн. Зокрема, ADI просуває національні плани з деменції. (Україна поки не входить до цього переліку). Невдовзі фонд «Незабутні» проходитиме акредитацію для вступу в ADI. А також фонд планує вступити у організацію Alzheimer Europe, до якої зараз належать 32 європейські країни.
Перші пів року повномасштабного вторгнення фонд займався екстреною допомогою. Наприклад, налагодили постачання медикаментів. Ірина Шевченко каже, що в Україні є перелік безоплатних ліків, у ньому сто препаратів — і жодного для людей з деменцією. Тож волонтери фонду спочатку зайнялися пошуком ліків у аптеках України і розвозили їх людям, що зверталися до фонду. Але це було тільки тимчасове рішення.
«Більшість людей з деменцією мають приймати ліки, і є особливість — якщо прийом розпочали, то його не можна зупиняти. Деякі взагалі не приймали ніяких препаратів, бо вони дорогі. Я почала писати різним організаціям, ми створили перелік обов’язкових препаратів і розпочали пошук. З організації Americares надали допомогу. Тепер вони доставляють великі партії ліків в Україну, а ми поширюємо серед регіонів. Залучаємо Інститут геронтології, Інститут психіатрії і Національну соціальну сервісну службу. Ліки отримують як у спецзакладах, так і індивідуально», — каже Ірина Шевченко.
Фонд також дбає про генератори електрики для установ, де перебувають люди з деменцією. У перший тиждень повномасштабної війни це була нагальна потреба, адже заклади не могли працювати як раніше. Організація Americares теж допомогла з цим — тож «Незабутні» доставили 4 генератори: 2 у Чернігівську область, 1 у Київ та 1 у Вінницю. Зараз подали заявку на наступні.
Також допомагають з евакуацією та корисною інформацією. З організацією «Лікарі без кордонів» створили платформу «Незабутні united». Люди можуть залишати заявки на допомогу, знайти корисні посилання та статті. На сайті можна:
- отримати допомогу в Україні та за кордоном;
- залишити заявку на ліки;
- записатися на консультацію професійної доглядальниці, психолога, лікаря-психіатра;
- знайти карту закладів, які приймають пацієнтів з деменцією;
- залишити заявку на евакуацію;
- переглянути поради з догляду чи спілкування з людиною з деменцією.
Також із «Лікарями без кордонів» фонд має спільний проєкт з евакуації — фахівці консультують та підтримують команду, що евакуює людей із закладів Дніпропетровської та Донецької області. А людям поза закладами «Незабутні» допомагають завдяки меморандуму з Національною соціальною сервісною службою України. Власними силами фонд уже евакуював близько 50 людей із деменцією.
«Евакуація людини з деменцією — складний процес. Людина може взагалі не розуміти, що відбувається, а без її дозволу нічого робити не можна. Має бути офіційний дозвіл на евакуацію від опікуна. Волонтери мають розуміти, що таке деменція, що у кожної людини свої прояви. Перед евакуацією треба зробити медичний скринінг, оцінку стану. Людина з деменцією складно переносить будь-які зміни, тож треба бути обережними — якщо можливо, варто взяти важливі для людини особисті речі, які створюють психологічну опору. Обов’язково поруч має бути доглядальник», — розповідає про особливості евакуації Ірина Шевченко.
Що далі
Фонд потроху повертається до запланованого: хочуть відновити вебінари і планують випускати гайди по деменції. Для цього розширюють команду і шукають людей: проєктного менеджера з хорошою англійською, фандрайзера. Також «Незабутні» відкриті до волонтерської допомоги — стати волонтером можна, заповнивши форму на сайті. Постійно потребують перекладачів, копірайтерів, дизайнерів, фотографів, психологів.
Також планують відновити навчання соцпрацівників і доглядальників, медиків — торік почали онлайн-тренінги із соцпрацівниками. Ірина Шевченко каже:
«Ми розглядаємо деменцію як соціальне явище. Наше завдання — забезпечити максимально якісний рівень життя для тих, хто зіштовхнувся з деменцією. Ми їх не вилікуємо, але можемо покращити їхнє буття і родин. Тут у Швейцарії я познайомилася з кількома людьми з деменцією — вони живуть повноцінно, усі їх приймають. Ми у фонді хочемо, щоб людина з деменцією залишалася автономною і незалежною якомога довше».
