Як спілкуватися з людьми, які лікуються від онкозахворювань? Які меседжі треба доносити суспільству про хворобу? Як не відштовхнути благодійників, які допомагають онкопацієнтам?
Ці питання ми поставили трьом співрозмовникам: співзасновниці благодійного фонду, онкопсихологу та родині онкопацієнта.
Інеса Матюшенко, співзасновниця та піарниця благодійного фонду Inspiration Family
Чим саме займається ваш фонд?
Ми фокусуємося на системних змінах в сфері дорослої онкології, але перша річ, з якої почалася наша діяльність — це інформування та емоційна підтримка онкопацієнтів. Наша група в фейсбуці, що об’єднує біля 4 тисяч учасників, є основним каналом комунікації онкопацієнтів, які проходять лікування, та тих, хто вже одужав. Ми підтримуємо тих, хто тільки отримав діагноз і не знає, що робити: даємо алгоритм дій, знаходимо лікарів, вирішуємо багато інших питань.
Як треба розповідати про рак?
Серед цілей нашого фонду — зробити рак зрозумілим для суспільства та знизити градус фатальності навколо цієї хвороби. Комунікація має величезну силу та вплив на людей. Якби було дослідження «Топ-5 речей, які бояться почути люди», то, переконана, фраза «У вас рак» була б у лідерах.
В серіалах та кіно у 90 % випадків герой, у якого рак, помирає. Існує багато фраз про рак, які стали кліше, що використовують ЗМІ. У кожній другій новині ви можете зустріти слова «страшна недуга», «смертельний/невиліковний діагноз», «біда постукала у двері».
Кліше тільки посилюють стереотипи навколо теми раку, захаращують текст, додають драматизму та заважають побачити те, що насправді важливо.
Конструктивна комунікація, навпаки, допомагає змінити ставлення суспільства до онкологічних хвороб. Варто сприймати їх не як неконтрольовану біду, а як задачу, яка потребує чіткого плану розв’язання. Саме цей план пацієнтам допомагає побудувати наш фонд.
В минулому ви теж онкопацієнтка. Що ви відчували, коли дізналися про хворобу?
Дізнавшись про те, що в мене лімфома Ходжкіна, я вирішила, що буду випромінювати тільки оптимізм. Мій позитив сприймали по-різному, тому що багато хто з пацієнтів такого зовсім не відчував. І це нормально. Кожен має право на будь-які емоції, має право справлятись так, як виходить у нього. Ми всі різні.
Тоді мій підхід дав мені примарне відчуття безпеки. Я не отримала другу думку лікаря, не заглиблювалася в тему, а в результаті неправильного лікування через півроку отримала рецидив.
Чи відчуваєте ви зміни в благодійній сфері, особливо в інформаційній підтримці?
За п’ять років існування нашого фонду комунікація в країні змінилась. Кліше все ще є, але зараз почали показувати проблематику онкології з різних сторін. Наприклад, три роки тому нам було набагато складніше знайти журналістів, які б розповіли про День людей з історією раку.
Пацієнти теж стали більш відкритими та сміливо розповідають про себе. І це добре: ми хочемо, щоб люди з раком стали видимими для суспільства та держави.
Ще одна проблема, яку можна вирішити шляхом правильної комунікації — підвищення культури скринінгових обстежень. Наразі в Україні рак діагностують на 3-4 стадії, одна з причин — страх проходити обстеження та низька онконастороженість. Саме тому ми проводимо інформаційні кампанії. Щомісяця розповідаємо про різні види раку (як їх попередити, діагностувати, лікувати). Знімаємо креативні ролики, проводимо кампанії у ЗМІ і так далі.
Головне — отримати алгоритм дій
Інеса розповіла про Наталю та Сергія Гарських, які, завдяки групі підтримки та гарним лікарям, змогли отримати корисну інформацію, народити донечку, незважаючи на онкологію, та почати лікування.
— На тридцятому тижні вагітності в моєї дружини лікарі запідозрили лімфому, декілька тижнів пішло на підтвердження діагнозу. Що ми пережили за цей час, важко згадувати. Лікарі казали різне… Тільки після того, як я написав в групу Inspiration Family свої питання стосовно діагностики, хімії, мені відповіла Інеса. Заспокоїла і все пояснила.
Я розумів, що моя дружина не доносить дитину, якщо буде займатись пошуком інформації на останніх тижнях вагітності. Тому вирішив взяти всю комунікацію з лікарями та фондом на себе. Що мене вразило в спілкуванні з Інесою, це її врівноваженість і доброзичливість. Крім того, в групі я прочитав історії людей з такою ж лімфомою Ходжкіна, які пройшли лікування і живуть. Це звичайно надихнуло мене і дружину.
Наталя народила донечку Аню, і коли їй виповнилося 28 днів, почала лікування.
— Пам’ятаю, в якому пригніченому стані я був, коли ми їхали на першу хімію до Києва! — каже Сергій. — Але підтримка людей, які вже пройшли це випробування, мене заспокоїла. Зараз, після декількох блоків хімії, у дружини спостерігається позитивна динаміка лікування.
Благодійність та емоції: питання психологу
— Благодійність базується на людській потребі в альтруїзмі, — говорить онкопсихолог клініки «Лісод», співзасновник Української психоонкологічної асоціації Антон Покалюхін. — Щоб підвищити ймовірність пожертвувань, благодійники можуть вдаватися до різних методів і візуальних образів, іноді досить лячних. Цей же підхід може використовуватися в соціальній рекламі, коли основним методом переконання обирається залякування. Дані говорять про те, що це працює далеко не завжди.
Використання зображень, що показують страждання, закликає до ще однієї властивості людини — емпатії, здатності розуміти почуття іншого. Але емпатія не є нескінченним ресурсом. З часом у людей, які постійно стикаються зі стимулами, що викликають емпатію, може розвиватися стан, якій називається «втома від співчуття». Зокрема, цим обумовлюється емоційне вигорання людей допоміжних професій.
З часом у людей, які постійно стикаються зі стимулами, що викликають емпатію, може розвиватися стан, якій називається «втома від співчуття».
Що відбувається з психікою такої людини на практиці?
Психіка починає уникати будь-яких картинок, які можуть провокувати емпатію. Це призводить до того, що людина взагалі перестає звертати увагу на прохання про допомогу.
Окремо треба згадати заклики, які використовують риторику «обов’язковості». Оскільки для благодійників характерно самостійно обирати форму, час і обсяг пожертвувань, такі заклики часто сприймаються як маніпуляція і гра на почуттях. А мало кому подобається, коли ним маніпулюють.
Чи означає це, що вся благодійність повинна використовувати тільки позитивні образи в своїй агітації?
Навряд чи. Однак надання інформації стосовно труднощів і проблем має носити скоріше характер інформування, ніж тиску на жалість. Щоб відчути задоволення від благодійності, людина повинна зробити пожертвування з власної волі, а не з примусу, нехай навіть і такого завуальованого та неявного.
