Медіа Великих Історій продовжує проєкт, у якому ставить незручні питання героям: читачам, зіркам, агентам змін і працівникам третього сектору. Цього разу ми вирішили поспілкуватися з Соломією Чубай, яка виховує сина з синдромом Аспергера.
Синдром Аспергера — розлад аутистичного спектру. Загальне порушення психічного розвитку, що характеризується складнощами в соціальній взаємодії, а також обмеженим, стереотипним, повторюваним репертуаром інтересів і занять. Від дитячого аутизму (синдрому Каннера) він відрізняється насамперед тим, що мовні й когнітивні здібності в цілому зберігаються.
Про героїню:
Соломія Чубай — співачка, продюсерка літературно-музичних проєктів, громадська діячка і арт-менеджерка. Мешкає у Львові, виховує 12-річного сина Олексу з аутизмом, якого називає космічним хлопчиком.
Створила проєкт для дітей та батьків «Колискові для Олекси», мета якого — дати людям розуміння того, чим є аутизм.
Як виникає аутизм?
Вчені зараз схиляються до того, що це все відбувається на генетичному рівні. Навколо цього питання багато суперечок і єдиного правила для всіх не існує. Особисто в нас це спадковість, маю підозру, що в чоловіка в родині були люди з подібними історіями і проблемами. Плюс Олекса дуже важко переніс своє народження: лежав у реанімації, мав кисневе голодування, і деякі невропатологи кажуть, що це теж могло спричинити аутизм.
Чи можна заразитися аутизмом?
Ні, не можна. Аутизм не заразний, це не інфекційна хвороба.
Чи можна вилікувати аутизм?
Аутизм не лікується, і в принципі це не хвороба, а стан. У цьому випадку можна лише багато працювати над соціалізацією і адаптацією дитини. І це насправді дуже важко, бо треба мати багато сил, терпіння, прийняття та любові до своєї дитини.
Як зрозуміти, що в дитини аутизм?
Єдиного правила не існує, але якщо ви помічаєте, що в дитини особлива поведінка, ви бачите, що вона не говорить, постійно повторює певні дії, не дивиться в очі, не комунікує з іншими, бавиться наодинці, то бажано звертатися до спеціалістів, які поставлять діагноз, а не грати в здогадки.
Чи правда, що люди з аутизмом мають низький інтелект?
Абсолютна неправда. Я вважаю людей з аутизмом найрозумнішими особистостями. Навіть якщо вони немовні, — це просто супермозок, вони всі дуже інтелектуально розвинені, потужні та круті.
Як спілкуватися з дитиною з аутизмом? Чи є якісь загальні правила?
Найголовніше правило тут — завжди питатися дозволу. Хоча, в принципі, це правило стосується будь-якої людини, навіть якщо вона не має аутизму. В дитини з аутизмом дуже важливо питати дозволу: чи можна я з тобою поговорю, чи можна я тут сяду, чи можна я візьму тебе за руку, чи можна я тебе обійму. Тобто дитина з аутизмом має дати дозвіл на те, щоб ви з нею спілкувалися і проводили час.
Чи можуть навчатися разом діти з аутизмом і без?
Якщо в школі немає вороже налаштованих батьків і упередженого ставлення до аутизму, то можуть. Бо коли Олекса пішов у перший клас і батьки почули, що в нього аутизм, то хотіли вигнати Олексу, навіть збирали підписи за його виключення. Зараз із цим трошки простіше, бо про це стали більше говорити і у деяких школах створюються інклюзивні класи. Та все одно в Україні з цим проблема, бо батьки та вчителі до кінця не розуміють, що таке аутизм.
Водночас у мене є подруга в Португалії, яка теж має дитину з аутизмом і алалією (відсутність або недорозвиток мовлення, спричинений органічним ураженням мовленнєвих зон кори головного мозку, — ред.). І ось там геть інша ситуація. Коли діти йдуть до школи, вони всі рівні, незважаючи на те, який діагноз мають — чи то синдром Дауна, чи то аутизм. Нам до цього рівня ще рости і рости.
Як в Україні ставляться до дітей з аутизмом?
По-різному. Одні бояться, інші кажуть, що нічого страшного в цьому немає. Не можу сказати, що є загальне ставлення до цього питання. Хтось дуже боїться говорити з Олексою, комусь навпаки він дуже цікавий.
Водночас я знаю людей, які мають дітей з більш важкою формою аутизму. І коли така дитина в громадському місці починає кричати, вириватися, або ж падає на підлогу чи не дотримується соціальних норм поведінки, батьки бояться ходити з такою дитиною в публічні місця, бо їм соромно. Тоді виникає питання до батьків, чи прийняли вони аутизм своїх дітей.
Якщо ти приймаєш дитину, відповідно, тобі начхати на думку ззовні. Ти просто йдеш і робиш усе, щоб дитина почувалася щасливою.
Чи може людина перерости аутизм?
Ніхто нічого не переростає, аутизм це назавжди. Тому так важливо постійно працювати з дитиною, займатися нон-стоп, «ловити» стани. Коли людина виростає, ці стани нікуди не зникають, бо кризи повторюються, і кожного разу їх треба «ловити». Тому так важливо мати хорошого психолога чи психіатра і, звісна річ, розумних батьків поряд, які будуть стабілізовувати ці стани.
З віком, звісна річ, людина може навчитися керувати ними. У мене є знайомі з аутизмом, яким вже близько тридцяти років, вони навчилися стабілізувати свій стан самотужки. Але обов’язково є спеціалісти, до яких вони постійно звертаються.
Чи відпускаєте ви дитину саму, наприклад, в магазин?
Вже відпускаю. Взагалі-то у нас була цікава історія. Олекса ніяк не міг наважитися сам зайти до магазину. Спочатку я чекала його біля виходу, потім, коли він таки зайшов, виникла інша проблема: він не міг попросити продавця про те, що хотів. Тож він просто заходив і виходив. Так було разів десять, аж поки він не видихнув і не наважився спитати про те морозиво чи бургер. Коли він це зробив, то була справжня перемога, яку ми відсвяткували.
Але все одно не можу сказати, що зараз він може спокійно кудись зайти і щось попросити. З цим ще трохи важко, він досі переживає, для нього на похід у магазин треба налаштуватися наче перед якимось супер екзаменом. Та потрохи ми просуваємося в цьому питанні. Наприклад, він вже самостійно повертається зі школи, або заходить у магазин біля дому — бо там він знає продавців і може їм дуже чітко висловити побажання.
Чи може людина з аутизмом бути самостійною в житті?
Звичайно, що може. Але тут все залежить від того, якою є форма аутизму, бо його спектр дуже широкий. Якщо це синдром Аспергера, все трошки легше і простіше. Якщо форма аутизму більш важка, людям постійно потрібна допомога. І це теж величезна проблема, бо коли людина з аутизмом виростає, їй все ще потрібен догляд. Батьки тоді не можуть працювати, бо завжди мають бути поруч.
Зараз, наприклад, у Львові створюють центр для перебування дорослих з аутизмом. Тож маю надію, що в майбутньому і в у Львові, і в усій Україні будуть створювати подібні комфортні заклади високого рівня.
