Як мати повноцінне життя, коли світ вважає, що в тебе його не може бути.
Уляна Пчолкіна — чемпіонка світу з паракарате, фіналістка та амбасадорка Miss Wheelchair World, телеведуча, організаторка таборів активної реабілітації та координаторка напрямку інклюзії медіагрупи StarLightMedia. Крім того, Уляна активно захищає права жінок та є союзницею ЛГБТ-спільноти.
Але вже 16 років жінка перебуває на кріслі колісному. Уляна отримала травму спинного мозку в ДТП і зламала хребет у грудному відділі.
З 2012 року Уляна живе подружнім життям з блогером та активістом Віталієм Пчолкіним, котрий також пересувається на кріслі колісному.
Звідки в Уляни сили займатися такою кількістю справ, та чому не варто ідентифікувати людей лише за соціальним статусом, — читайте у нашому матеріалі.
Про роботу та мотивацію
Як виглядає моє життя зараз?
Останній місяць я займалася комунікацією, організацією та фандрейзингом для «Щедрого забігу» від KIND Challenge та Zagoriy Foundation. Також разом з Оксаною Кононець, моделлю на кріслі колісному та амбасадоркою, ми проводили онлайн-відбір української представниці на конкурс Miss Wheelchair World, що відбудеться у Мексиці у 2022 році. До 1-го грудня тривав онлайн-курс активної реабілітації від ГО «Група Активної Реабілітації», де я працюю з людьми з інвалідністю як інструкторка, організаторка таборів і членкиня правління організації. А ще вечорами в мене англійська, і паралельно надходить купа запитів на підтримку додаткових проєктів.
Нещодавно я завершила вечір тим, що хотіла поплакати у куточку. Проте я все одно відчуваю наповненість, навіть з таким шаленим ритмом. Я роблю те, що люблю: хіба це не є вирішальним?
Я людина, яка хоче жити повноцінним життям. Це моя місія. Безумовно, сили час від часу покидають цей чат (посміхається). Але мене драйвлять результати, вдячність людей, емоції від роботи. Просте слово «дякую» в Інстаграмі для мене вже дуже цінне.
Окрім того, я час від часу звертаюсь до терапевта. Розумію, що мені потрібен відпочинок, який я не дуже шаную. Можу на останніх ресурсах зробити багато справ, але ж і відновлюватись доведеться довше.
Про видимість та реабілітацію
Видимість є різною. Я, наприклад, людина публічна, даю інтерв’ю та займаюся громадською діяльністю. Але видимість — це навіть тоді, коли людина на кріслі колісному виходить у магазин. На жаль, це відбувається рідко.
З досвіду таборів активної реабілітації, 99,9% людей повернулися до активного життя. Ми вчимо їх бути самостійними. Але більшість людей на кріслах, що не проходять реабілітацію, не виходять на вулицю. Вони не знають, як їм бути. Це затягує у депресивні стани, й часто такі люди неусвідомлено узурпують родину та близьких. На жаль, це призводить до нерозуміння та несприйняття одне одного. Важко жити у постійному стресі та споживацьких відносинах.
В Україні немає якісної й доказової реабілітації на державному рівні. Зараз великі надії на реформу, адже без реабілітації шанс повернутися до повноцінного життя мінімальний. Замість того, аби боротися за життя, люди звикають до гіперопіки родичів та не хочуть нічого змінювати. Час від часу ми з Віталіком сміємося й самі кажемо: «Навіщо нам оці заняття? Лежали б собі вдома на пенсію 2 тис. грн, чекали, поки поміняють постіль та принесуть їсти». Але ця хвилинка печалі й чорного гумору швидко проходить, й ми продовжуємо лупати скелю. Для мене це історія про самоповагу та гідність, яку ще з лікарні починають знищувати людям, які отримують травму. Не всі можуть з цим впоратися. Треба допомога.
Група активної реабілітації дає людям навички для життя. Їх можна використовувати в побуті, стосунках та ін. Ми вчимо, як підібрати крісло, як ним користуватися та як долати перешкоди, як тренуватися вдома, даємо багато теоретичного матеріалу про всі дотичні питання щодо травми. 99% учасників їдуть додому вже з усвідомленням, що можна жити інакше та не обов’язково зачинятися від світу. Іншим це приходить з часом.
Через пандемію ми вперше проводимо табір в онлайн-форматі. Він не замінює офлайн табір. Скоріше, це курс активної реабілітації. Усі учасники рекомендовані до фізичного табору та чекають своєї черги. Кожного дня ми стартуємо о 9 ранку з тренувань. Одна група займається аеробікою, інша — загальною фізичною підготовкою. Далі починаються лекції та індивідуальна робота.
За кожним учасником закріплений інструктор. Унікальність методології активної реабілітації у тому, що інструктори — теж люди з травмами. За офлайн-формату ми живемо в таборі разом з учасниками. Вони бачать, як ми одягаємося, як поводимося у побуті. Ми генеруємо набутий досвід та ділимося ним з людьми. Інструктори завжди на зв’язку з учасниками, аби підтримати та допомогти. Є окремий графік для індивідуальних консультацій, де ми відповідаємо на окремі питання в онлайн-форматі.
Щодо участі у таборах, то спрацьовує сарафанне радіо. Ми тісно співпрацюємо з реабілітологами та фізіотерапевтами, ерготерапевтами. Вони спрямовують людей до нашого табору. Але також можна звернутися через Фейсбук або сайт.
Тому мені так важлива медійність. Я ніколи не відмовлю журналістам в інтерв’ю, навіть якщо це буде регіональне малесеньке медіа. Їхніми читачами можуть бути саме ті люди, які потребують нашої допомоги. Охочих дуже багато, у нас завжди велика черга очікування.
Про травму та прийняття
Першою моєї реакцією після аварії було накласти на себе руки. Потім мене відправили до реабілітаційного відділення у Києві, де не навчили базових речей — як пересідати, одягатися та ін. Звісно, цього не вистачає для повноцінного життя, але у 2005-му й підходи були іншими. Тоді, у гострий період, до мене приходили й казали: «Все буде добре!». А я думала: «Ви прийшли сюди ногами, то і йдіть звідси». Людину паралельно з лікуванням потрібно вчити адаптуватися до обставин, у яких вона опинилася. Добре, що це вже шириться Україною.
За рік після травми я потрапила до санаторію, де дізналася про табори активної реабілітації. Ще через рік я поїхала до одного з них. Там усвідомила, що мені ніхто нічого не винен. Я дізналася про активне життя, інтимне здоров’я, роботу органів після травми. Це довершило мої знання про те, як жити з інвалідністю.
Також дуже допомогли рідні та друзі. Тільки мені дозволили сидіти, близькі почали витягувати мене у кіно, театри, кафе. Я опиралась, але з часом здалася. У санаторії я познайомилася з майбутніми кумами, Кирилом та Андрієм. Вони вже були активними, відвідували табори. Хлопці мене підхопили. Спрацювала підтримка «своїх». Ти бачиш таких самих людей на кріслі, але які самостійніші за тебе. Починаєш їх наслідувати та вчитися жити повноцінно.
Вагому роль також відіграють стосунки. Після травми я вважала, що не заслуговую на кохання. Я не хотіла стосунків з людиною з інвалідністю. Але з 2012 року живу з Віталієм, який теж має травму спинного мозку. Ми познайомилися завдяки активній реабілітації. Інвалідність у стосунках — питання другорядне. Звісно, ігнорувати його неможливо, оскільки є технічні нюанси. У Віталія погано працюють руки через травму. Потрібно правильно вибудовувати побут, щоб ніхто не відчував, що «поклав своє життя на ці стосунки» (сарказм). Але це точно не проблема.
Я готую їсти, але не ходжу в магазини. Це робить Віталій. Йому на касі допомагають скласти продукти. Магазин навіть дає якісь бонуси за відгуки. Касирки завжди передають чоловіку вітання, якщо раптом у магазині з’являюся я. Вони знають, що я — дружина «Віталічка», питають у мене, як він поживає.
Про інклюзію та працевлаштування
Сьогодні я є координаторкою напряму інклюзії у StarLightMedia. Ми поки що єдина бізнес-компанія, хто має подібне. Моєю задачею було нормалізувати продукти медіагрупи відповідно до вимог толерантного ставлення, навчити команду працювати з людьми з інвалідністю. Ми почали з HR-ів, аби не було дискримінації під час найму на роботу. Думали над тим, аби маркувати професії, де можна залучити людей з інвалідністю. Але це також є дискримінацією, хоч і позитивною, тому не стали цього робити. Ми зробили не мало, але попереду ще багато роботи.
Роботодавцям все ще доводиться відмовляти людям з інвалідністю у роботі. Але тільки через невідповідність вакансії у професійних навичках. Мені часто пишуть: от, мене з інвалідністю не взяли на роботу. Я починаю розбиратися. Виявляється, відмовили через брак кваліфікації. Не треба забувати, що робота — це також питання професійних навичок.
Проте тут питання комплексне. Перше — відсутність освіти. Це починається ще з садочка. Ситуація з навчанням плачевна. Також часто всередині медіагрупи ми проводимо тренінги для співробітників щодо роботи з людьми з інвалідністю. У грудні я проведу тренінг для журналістів з коректної комунікації. Розповідатиму, як писати, говорити та знімати про людей з інвалідністю. В Україні нас часто жаліють, звичні вчинки показують як щось неймовірне. Кажуть: «Ой, яка молодець, що вийшла сама в магазин!». Така собі сценка «через терни до хліба». Я хочу, аби говорили про людей, а не про їхню інвалідність.
Мені здається, я досить цікава особистість попри своє крісло й хочу, аби інших героїв розкривали багатогранно, а не у площині інвалідності.
Ми вчимося говорити про те, до чого не звикли. Проте інвалідність, бодипозитив, ЛГБТ — все ще складні теми для більшості населення. Коли я кажу, що є ще союзницею ЛГБТ-спільноти, люди все ще цьому дивуються. Коротше, мені є на що перемкнути увагу людей зі своєї інвалідності (посміхається).
Ми маємо показувати, що ми більше, ніж люди з інвалідністю. Але часто люди не хочуть цього робити. Коли починалася розмова про інклюзію в українській освіті, багато мам дітей з інвалідністю були проти цього. Казали щось на кшталт «мою квіточку будуть ображати». Але як дитина навчиться захищатися та комунікувати з соціумом? Як навчиться бути самостійною? Ніхто не живе вічність, щоб опікуватися іншими.
Найбільше питання до держави. Для людей з інтелектуальними або комплексними порушеннями не створено нічого. Часто відмічаю, що мене «зручно поважати й бути толерантними». Коли я говорю про інвалідність, особливо свою, це легко сприймається. Я симпатична, розумна жінка, яка живе повноцінним життям на колясці. Так, є питання з доступом до туалету та сходами. А от що робити з людиною, яка плюється на інших слиною, не зовсім усвідомлює чи контролює свої дії? Знімати меми для шоу на телебаченні? Суспільство потрібно вчити толерантності та емпатії. Шкода, що часто це не вроджені риси.
Зрушення у ставленні до людей з інвалідністю є. Повірте, у 2005-му, коли я отримала травму, все було на дуже низькому рівні. Зараз кричать подекуди про зраду, якщо пандус у тролейбусі не працює (сміється). Раніше про це навіть не йшлося. Зміни є!
В Україні важливо не чекати, а робити. Якщо хтось не дасть людям з інвалідністю шанс, у них він навряд чи з’явиться. А ми всі маємо на нього право.
