Громадська організація «Бачити серцем» з’явилася понад 7 років тому. Її засновниця, Олеся Яскевич, на власному досвіді відчула усі складнощі виховання дитини із комплексним порушенням розвитку. Не чекаючи допомоги зі сторони, вона вирішила створити можливості для сина власноруч. Згодом ідея перетворилася у масштабний проєкт, що допомагає дітям з інвалідністю в Україні та за кордоном отримати підтримку та право на щасливе дитинство. Сьогодні організація розвиває одразу кілька проєктів, зокрема «Космотабір», «Школу Соціалізації для підлітків з інвалідністю», проєкт «Старт», «Творчу Майстерню для молоді з інвалідністю» та інші.
Дивитись також: Спецпроєкт «Невидимі діти: бачити серцем»
Для спецпроєкту «Персона» ми зустрілися з засновницею ГО «Бачити серцем» Олесею Яскевич і поспілкувалися про те, як ці проєкти змінюють життя дітей та їхніх родин, про руйнування стереотипів і позитивні зміни, що відбуваються прямо зараз.
Початок історії великих змін
Інвалідність — це не про неповноцінність, жалість та сором. І це точно не та тема, про яку не можна говорити вголос. Це життя. Так, воно буває моментами складне, але водночас воно різне, й інвалідність це досвід, від якого не можна відхреститися, та й цуратися його не потрібно.
Наша організація працює з 2014 року. Якось в мене виникла ідея організовувати батьків із дітьми, які мають інвалідність, для проведення спільного дозвілля. Я розуміла, як це важливо (і для дітей, і для дорослих) — не відчувати себе ізольованими чи обділеними.
Ми стали проводити сімейні пікніки, прогулянки та майстеркласи. Попрацювавши кілька років у такому форматі, нам вдалося зібрати навколо себе професіоналів, волонтерів й родини, які зіткнулися із досвідом виховання дитини з інвалідністю. Ми влаштовували різні події, й це було душевно, давало певну підтримку батькам. Утім, я не відчувала розвитку, не було визначено стратегічні цілі й розуміння, куди рухатися далі.
На той момент я вже сильно заглибилась у тему інвалідності й зрозуміла, як дивно влаштована допомога від держави — від фінансової підтримки до глобального сприйняття суспільством людей з порушенням розвитку. Тоді й народилася ідея створювати проєкти, які змінюватимуть парадигму свідомості.
Табір став першим коханням. Я тоді ще не розуміла, як він має працювати, але в мене було велике бажання провести його і показати, що все можливо. Також була досить егоїстична мета, щоб в мого сина була можливість опинитися у справжньому дитячому таборі разом з однолітками.
В моїй ідеальній картині світу табір мав розташовуватися у великому будинку із садом та ставками. Я знайшла мальовниче місце на Русанівських садах із виходом до річки — і це було ідеальне місце. Ми внесли заставу, але за тиждень, коли групу було сформовано, мені зателефонувала рієлторка й повідомила, що власник хоче повернути заставу.
Власник хвилювався, що діти щось зламають, а також його непокоїло, що сусідам буде неприємно бачити хворих дітей.
В результаті нам допомогла знайома, в якої був дитячій садочок. Отже, ми провели перший табір. До нас приїхало 25 дітей — 80% з порушенням розвитку.
Таке різне життя
Інвалідність — це не про неповноцінність, жалість та сором. І це точно не та тема, про яку не можна говорити вголос. Це життя. Так, воно буває моментами складне, але водночас воно різне, й інвалідність це досвід, від якого не можна відхреститися, та й цуратися його не потрібно. Бувають дуже складні ситуації, але це життя, яке не може бути тільки гарним, як в Інстаграмі. Коли в голові склався цей пазл, я почала думати, як можна донести це іншим. Відтак з’явився «Космотабір».
На той момент моєму сину Матвію було майже 10 років, і він ніколи не був у таборі. Я почала розпитувати інших батьків, які виховують дітей з порушеннями розвитку — в них та ж сама історія. Окрім реабілітаційних курсів і походів в лікарні, діти не мають місця для соціалізації.
Це стало інсайтом: Матвій жив моїм життя — ходив зі мною на зустрічі з моїми друзями, спілкувався лише з тими людьми, з якими спілкувалася я. Отже, табір мав стати місцем, в якому він сам міг би обирати, з ким взаємодіяти у колі однолітків.
Глобальна ідея «Космотабору» — зібрати на одній локації дітей, які мають порушення розвитку, і дітей без порушень. Так ми доводимо, що немає ніякої різниці, й дитинство має бути щасливим однаково для всіх. В нас і досі є люди, які вважають, що місце дітей з інвалідністю у корекційних закладах, а здоровим дітям спілкуватися з ними зась. Наш проєкт неодноразово доводив, що це упередження, яке не знаходить підтвердження в реальному житті.
Дітям взагалі все одно
Якщо є дорослі, які керують процесом й ініціюють активності, дітям все одно, хто як виглядає, спілкується та поводиться. Я запросила своїх знайомих волонтерів, які проводили майстер-класи із гри на барабанах, тату, йоги — діти весь день були чимось зайняті та їм було весело. До того ж для дітей наших волонтерів це не перший досвід — вони інколи більш усвідомленні, аніж деякі дорослі люди.
Коли ми організували в таборі вечірку з повітряними кульками та сучасною музикою, я остаточно зрозуміла, що формат працює. Під пісню «Между нами тает лед» рухалися абсолютно всі. У дітей з інвалідністю не так часто є можливість побути без батьків й поспілкуватися з однолітками.
Втома знайома кожному
Ще одне задача, яку вирішують наші проєкти — вільний час для батьків. Усім іноді потрібно видихнути, особливо батькам, які виховують дітей з порушенням розвитку, адже вони постійно знаходяться біля дитини, інколи не в змозі залишити її навіть на мить. Пам’ятаю до одного табору до нас приєднався хлопчик, який погано чув, бачив та ходив. В нього були напади агресії й за все життя він не був ніде окрім лікарень та реабілітаційних закладів.
Коли ми познайомилися, я зрозуміла, що агресія єдина форма спілкування, якою він володіє. По-іншому він не може виразити свої почуття. Коли я запропонувала матері залишити його на весь день — вона не повірила. Назар ніколи не залишався без неї більш ніж на годину. Все ж мені вдалося її вмовити.
Ми домовилися, що він залишиться на повний день, а вона телефонуватиме кожну годину, щоб переконатися, чи все добре.
Протягом дня ми спілкувалися телефоном — вона змогла сходити в магазин, записалася на манікюр. В неї дуже довго не було стільки вільного часу й вона не знала, що їй робити. Коли ми зустрілися, я запропонувала мамі за два тижні, що залишалися до завершення табору, пройти якісь курси. Відтак жінка навчилася робити композиції з фруктів, і зараз навіть продає свої роботи через Інстаграм.
Я зрозуміла, як батькам важливо трохи віддалитися й поглянути на дитину зі сторони. Коли ми показували жінці відео з її сином — вона не вірила, що це він. Наприкінці табору в нього був день народження і ми влаштували свято — це була його перша справжня вечірка у колі друзів.
Підготовка
Зараз у проекті «Космотабір» ми розподіляємо дітей за віком — групи від 3 і до 17 років (загальною кількістю 7 груп). Запрошуємо волонтерів та кураторів — це люди, в яких не має досвіду та особливих навичок по роботі з дітьми з комплексним порушенням розвитку. Наприклад, перш ніж відкрити табір, вже у квітні починаємо збір анкет для людей, які б хотіли побути кураторами. Відбираємо кандидатів, проводимо з ними зустріч в зумі — розповідаємо про проєкт, як все буде відбуватися, які можуть бути складнощі. Це важливо проговорити, щоб у людей не виникала ілюзорна картинка. З тими, хто вирішив іти далі, проводимо офлайн зустрічі.
Курс складається з базових речей на кшталт поняття хто така людина з інвалідністю до нюансів — наприклад, як годувати дитину, яка не може ковтати, як припинити істерику в дитини, яка взагалі невербальна. Останній день — ми проводимо курс першої домедичної допомоги, а потім відбувається екзамен.
Ми ще раз доводимо — це звичайні діти, які потребують уваги, дозвілля, ігор. Деякі думають, що діти з інвалідністю нічого не відчувають, не мають бажань, інтересу до чогось — але це не правда.
Як проєкти «Бачити серцем» змінюють дітей
Для мене показником стала поведінка Матвія. Він ніколи не був повністю ізольований. Ми постійно з кимось спілкуємось, кудись ходимо разом, але це більше моя ініціатива. До табору в нього не було досвіду близької взаємодії з групою дітей. Усе навчання Матвія в загальноосвітній школі — індивідуальне, до нього приходить вчителька 2 рази на тиждень.
Кожен ранок в таборі починався з того, що всі сідали в коло й визначали план на прийдешній день. Матвій сідав окремо, йому подобалося бути наодинці з конструктором Лего. З часом він став сідати все ближче і ближче до кола, доки не опинився в ньому. Матвій запам’ятав всіх дітей, і це було неймовірно. Він думав про табір, і я зрозуміла, як це для нього важливо.
Що таке дружба
Мені дуже складно сказати, чи є в Матвія уявлення про дружбу. Я думаю те, що відбувалося в таборі, й те, що відбувається в нашій школі — це і є та сама дружба. Він пам’ятає всіх дітей, є дівчинка, яка йому дуже подобається. Я перекладаю на свій досвід, як мала б виглядати дружба або закоханість для мене — і в мене стався інсайт: в Матвія ніколи не буде друзів в моєму розумінні. З ним будуть люди, які допомагатимуть й підтримуватимуть його, але я не можу назвати це дружбою. Втім це моя інтерпретація і перекладання власного досвіду. В його системі координат, можливо, таке ставлення і є дружбою. Ми взагалі схильні проєктувати власні переконання на інших. Через це дехто вважає дітей з інвалідністю нещасливими, чи відчувають так себе ці діти — дуже спірне питання.
Батькам теж потрібна підготовка
Для батьків в нас є окремий проєкт. Раніше це були лекторії, але потім ми удосконалили формат. Ми створили опитувальник і зрозуміли, які теми найбільш актуальні — комунікація з дитиною, як вгамувати істерику, як не розійтися з чоловіком, як пояснити другій дитині, чому братик або сестричка відрізняється.
Мінулого року ми отримали грант на реалізацію нашої мрії: пілотний проєкт, психологічний хаб, спрямований на підтримку та супровід родин з дітьми, які мають інвалідність. Це важливий крок, адже весь час ми були сконцентровані на дитині й дуже точково брали до уваги родину.
Ми проаналізували нашу роботу й зрозуміли, що могли б дістатися більших результатів, якби залучили у процес батьків. Відтак запустили індивідуальне та групове психологічне консультування, психотерапію, окремі консультації для батьків й матерів.
Зараз ми отримали грант на психологічний хаб на три роки й працюємо з родинами зі всієї України. Батькам, в яких є діти з інвалідністю, дуже важлива підтримка — із власного досвіду я бачу, що деякі з них ще не пройшли всі стадії від заперечення до прийняття. Часто дорослі живуть зі сліпою вірою, що можуть все змінити, й дитина стане «як усі». Але потім, коли їй виповнюється 10 років, наступає дуже сильне розчарування — батьки розуміють, що не дотягнули до якихось норм, а фізично і морально вони вже сильно виснажені. Багато з них переживають депресії.
Школа соціалізації — випускний у доросле життя
Діти поступово стають підлітками, й залишається дуже мало соціальних місць, де б вони могли знаходитися — це й стало причиною, чому ми відкрили школу соціалізації. Програму спеціально сформовано так, щоб діти могли отримати комплексне навчання, зважаючи на їхній вік. Наразі школа працює у двох форматах — офлайн для підлітків з 10 до 16 років і онлайн — з 12 до 16 років. На жаль, ми дуже обмежені у фінансовому й технічному ресурсі. Приміщення, в якому ми працюємо, не дозволяє брати великі групи дітей.
Наступний етап — проєкт «Старт для підлітків» з 16 до 18 років. Тут ми виявляємо таланти та схильності підопічних, щоб надалі знати, як працювати з ним у Майстерні. Проєкт «Творча Майстерня» призначений для людей віком від 18 років, він включає різні курси та напрямки, групи також вчаться по адаптованій програмі. У майстерні молодь вчиться практичним навичкам.
Ми відійшли від академічних знань, тому що уроки математики чи фізики нашим студентам «не зайдуть». В нас вчаться діти з різними порушеннями, тож потрібно сформувати програму так, щоб було цікаво всім. Це складна задача, але її можна вирішити. В нас є курси на кшталт «Лідер в мені» — на ньому діти вчаться визначати себе, якими якостями вони володіють, чому важливо мати свою думку, як себе відстояти тощо. Є курс соціальної етики, де вони вчаться взаємодіяти з іншими людьми. Є курс кулінарії — він їм особливо подобається, адже вони одразу бачать результат. Фізкультуру ми замінили йогою, тому що багато дітей не вміють правильно дихати й ми побачили гарний результат від занять. До речі, перерви в нас називаються галдьож тайм.
Насправді за 7 років відбулося багато позитивних змін — принаймні у суспільстві навчилися говорити про інвалідність вголос, хоча й ми ще не подолали усі упередження. Сьогодні з’являється все більше проєктів, спрямованих на розвиток інклюзивної практики. Суспільство стає більш освідченим та усвідомленим.
Особисто мене цей досвід навчив приймати: я не відчуваю ані жалю, ані злості, коли мене не розуміє дитина. Мені здається, я стала більш емпатичною — адже окрім вербального спілкування, можна дуже по-різному сказати про свої почуття світові, й ці діти вчать мислити ширше.
Допомогти організації «Бачити серцем» можна, ставши волонтером проєктів; також є можливість зробити благодійний внесок.
