Центр реабілітації молодих людей з інвалідністю та членів їхніх сімей «Право вибору» існує в Харкові вже 20 років. Його заснували молоді творчі люди з інвалідністю по зору, які отримали вищу освіту й хотіли б надалі працевлаштуватися та займатися улюбленою справою. Але, на жаль, в Україні вони не завжди могли це зробити. Основна мета громадської організації — поліпшити якість життя дітей та молоді з інвалідністю та сприяти їх інтеграції у суспільство.

З початку повномасштабного російського вторгнення Центр створив Штаб гуманітарної допомоги й почав допомагати як її членам (а це — більше 100 осіб), так й іншим людям з інвалідністю, що потребували евакуації з Харкова. Про те, як це відбувалося, з якими труднощами зіштовхуються такі люди в умовах війни та при переїзді за кордон, а також, як їм допомогти адаптуватися в іншомовному середовищі — поговорили з керівницею «Право вибору» Валентиною Бутенко.

Життя до війни 

Громадська організація «Право вибору» була зареєстрована виконавчим комітетом Харківської міської ради в 2002 році. Наразі вона налічує понад 100 людей з інвалідністю. Це випускники спеціальних шкіл-інтернатів, студенти, аспіранти, які ведуть активний спосіб життя. Крім них, ГО надає допомогу набагато більшій кількості людей. Один із головних напрямків роботи Центру — психолого-педагогічна реабілітація, підтримка творчо обдарованої молоді, допомога в працевлаштуванні.

Валентина Бутенко пригадує, як вони почали роботу з подання на конкурс проєктів від президента України для обдарованої молоді й виграли його. 

«Це стало поштовхом: ми можемо, — каже. — Згодом організація отримала невелике приміщення в Харкові. Нам пощастило, що це був час, коли з’являлося багато цікавих проєктів із цієї тематики, тож ми мали можливість побувати за кордоном — у Швеції, Польщі, Чехії, Німеччині. Найголовніше, що побачили: в Україні є що міняти щодо людей з інвалідністю. Й починати треба з раннього віку». 

До війни команда спеціалістів центру працювала з мамами, дітьми та молоддю не лише з Харкова, але й з усієї України. Це були напрямки реабілітації, за якими ГО співпрацювала з польськими та німецькими партнерами й привозила їх для обміну досвідом із місцевими спеціалістами. 

У результаті багато чого вдалося запровадити в Україні вперше: сенсорну інтеграцію, «Школу для матусь», у рамках якої навчали сім’ї, як треба виховувати дітей із важкими порушеннями зору. 

«У Харкові маємо приміщення та спеціалізоване обладнання, — говорить Валентина Бутенко. — Крім того, в 2014 році ми створили соціальне підприємство «Соцінтел», щоб друкувати й адаптувати книжки для дітей із проблемами зору. Воно не припинило роботу й зараз. Там продовжують працювати наші спеціалісти».   

Евакуювали понад 800 людей в більше ніж 10 країн 

Із 25 лютого організація перелаштувала свою роботу й створила Штаб гуманітарної допомоги. Спершу вони допомагали тільки людям із порушеннями зору, але потім побачили, що до них почали звертатися люди з інвалідністю (ЛЗІ), члени багатодітних сімей та ін. Тож ГО почала працювати з ними, надавати гуманітарну допомогу та евакуйовувати. 

«Спершу ми не були готові цим займатися, — розповідає Валентина, — адже не є спеціалістами з таких питань. Але робити все ж довелося, бо ми відповідали за людей, які входили до нашої ГО». 

Завдяки партнерам із Польщі та Німеччини вдалося евакуювати перші групи.  

«Харків обстрілювали, — додає керівниця організації, — всюди були блокпости, тож вивозити людей було важко. Деякі з наших підопічних по три доби добиралися до Львова автобусами. Коли були обстріли, треба було чекати, десь шукати ночівлю. А це — ЛЗІ. Завдяки львівським та литовським партнерам ми мали можливість і відпочити, і отримати безкоштовні автобуси, що відвезли наших підопічних за кордон».

Учасники груп, яких евакуювали, зараз усі в безпеці в місцях тимчасового прихистку. Організація подбала про логістику: від дому в Харкові людей забирали на спеціалізованому транспорті завдяки «Інватаксі». Це був бус, пристосований до потреб людей з інвалідністю. На вокзалі допомагали волонтери. Згодом через «Укрзалізницю» вони отримали спеціальні евакуаційні вагони. ЛЗІ їхали в центри реабілітації, а ті, хто з супроводом, мали можливість отримати житло в готелях і гуртожитках. 

«Найважче було з особами без супроводу (люди з вадами зору, з ДЦП тощо), — говорить Валентина. — Ми евакуювали понад 800 людей в більше ніж 10 країн. З ними організація підтримує зв’язок. Багато пишуть із Фінляндії, де їм важко пристосуватися через суворий клімат, а також особливості законів і медицини. Намагаємося допомагати як тільки можемо. Просто поговорити, надати психологічну підтримку — це теж важливо».

Вивозити ЛЗІ з Харкова допомагали як місцеві волонтери, так і закордонні, каже Валентина: 

«Коли ми повідомили через фейсбук, що створили Штаб гуманітарної допомоги для людей з інвалідністю, нам написала англійська волонтерська ГО. Це був третій або четвертий день війни, й вони порадили готуватися до складніших умов: шукати генератори, замовляти теплі речі, евакуювати людей. Допомогли з усім. Я ніколи не думала, що буду евакуювати людей». 

У результаті вдалося майже повністю перевезти гуртожиток для незрячих людей (в Харкові залишилося тільки 10 осіб). Усіх інших вивезли до Польщі та Німеччини. Наявність відповідно обладнаного транспорту була дуже важливою, адже в ті дні людям доводилося чекати на кордоні по 6 годин. 

«Ми старалися, щоб в групах були медики чи хоча б медсестри, які б могли зробити уколи і допомогти людині, якщо в неї у дорозі погіршувався стан», — додає Валентина. 

«Повна залежність від інших дуже напружує»

Валентина зіштовхнулася і з негативом: 

«Коли ми евакуюємо людей, то часто не маємо повної інформації, що і як буде відбуватися. Багато разів чули: «чекайте». А чого? Велика проблема — правила оформлення документів, незнання мови, а для незрячих людей  — ще й відсутність мобільності, місця, де вони не можуть зорієнтуватися самостійно. Повна залежність від інших людей дуже напружує». 

Все це Валентині Бутенко довелося відчути і на власному прикладі. Вони з чоловіком, у якого важка онкологія, виїхали за кордон. Перед повномасштабним вторгненням він пройшов хіміотерапію і треба було її продовжувати, а в Харкові такої можливості не було. 

«У червні нам довелося виїхати з однією із груп, — говорить Валентина. — Я перебувала в центрі розподілу біженців, де на той час жило в кімнатах по 12 людей — жінки, діти, а також тварини. Але це все можна подолати».

Пригадує історію однієї сім’ї, якій вони допомогли евакуюватися в Данію. Чоловік Андрій після інсульту повністю залежить від дружини Олени. Їхньому синові 10 років. Родина жила в Харкові на п’ятому поверсі без ліфта в районі Салтівки, яку постійно обстрілювали. Олена розповідала, як було страшно, коли лунали постріли. Оскільки жінка не могла залишити чоловіка з дитиною, то вони сиділи у квартирі, адже навіть спуститися до сховища не було можливості. 

«Коли вони прибули в Данію, — говорить Валентина, — перше, що зробили у центрі розподілу біженців — запросили перукаря. Чоловіка підстригли і він зовсім змінився. У центр привезли спеціалізоване ліжко, обладнання для гігієни та все необхідне». 

Майже три тижні сім’я жила в тому центрі, а потім їм надали окремий котедж, підлаштований під потреби чоловіка. Також до них приходять двоє соціальних робітників, щоб допомогти Олені. 

«Ця сім’я побачила, яким має бути догляд і соціальна реабілітація, — додає Валентина. — Тепер хочеться, щоб українці, які повернуться, почали розбудову тієї соціальної роботи, яку вони побачили в Європі. Тішить, що до людей з інвалідністю ставляться добре. Подекуди вони отримують навіть кращі умови, ніж біженці з України».   

«Мало того, що людина нічого не бачить, вона ще й не може зрозуміти, що говорять люди навколо»

ЛЗІ — й ті, що залишилися в Україні, й ті, які евакуювалися за кордон, — часто бояться невідомості. 

«Ті, хто зараз у місцях прихистку, розповідають іншим свої історії і це впливає заспокійливо. Пережити зиму буде важко. Ми не кажемо, що в евакуації легко — починаючи з того, що шлях за кордон дуже важкий, хоча ми всіляко намагаємось його полегшити. На щастя, люди довго не сидять на вокзалах чи в центрах розподілення біженців. Стараємося їм швидко знаходити житло в готелі чи центрі реабілітації», — розповідає Валентина.           

Проблема ще й у тому, що ЛЗІ потрапляють в інше мовне середовище, новий простір. Стрес і втома також накладають свій відбиток. 

«Мало того, що людина нічого не бачить, — додає Валентина, — вона ще й не може зрозуміти, що говорять люди навколо. Тому ми стараємось, щоб хтось із волонтерів або тих, хто приїхав раніше, допомагав і зустрічав, щоб люди чули українську мову і могли звернутися за потреби». 

У багатьох країнах суспільство звикло до того, що люди з інвалідністю самостійні. В Україні їх такому не дуже не навчають. 

«У Німеччині бракує викладачів мови, — каже керівниця ГО, — які б могли викладати для людей із вадами зору. Тут їм не надають постійного супроводу, як було в Україні. Крім того, вони не мають чим зайнятися. Ця бездіяльність дратує». 

«Треба, щоб евакуація та супровід людей навіть у місцях тимчасового прихистку був під захистом держави»

Валентина запевняє: всіх, кого вони евакуювали, знають особисто та мають персональні дані для подальшого зв’язку. Але залишається ще багато людей, які зверталися по допомогу не до них. Тож, на думку керівниці «Право вибору», треба, щоб евакуація та супровід людей навіть у місцях тимчасового прихистку був під захистом держави. 

«Для останньої групи, яку відправляли з Харкова, ми місяць домовлялися про безплатні місця на потяги. В людей немає грошей. Вони отримують мізерну пенсію, а квитки дорогі. Має бути відповідна структура, яка цим займається. Не просто посадити і вивезти їх кудись, а знайти житло й надати необхідний супровід».

Так, один із підопічних організації (людина з інвалідністю першої групи по зору), якого вони евакуювали з Донбасу в Німеччину, попросив перевезти його в іншу країну. Валентина з колегами перемістили чоловіка до Польщі, де виявили, що в нього недостатньо документів (зокрема, бракувало закордонного паспорта, довідки про інвалідність). Поляки наполягли, що ці документи потрібні й запропонували повернутися в Україну, виробити необхідні довідки і тоді отримати прихисток. 

«Його посадили на автобус до Львова, — пригадує Валентина, — а там вже ніхто не приймав ЛЗІ без супроводу. Тож його не було куди діти. На щастя, друзі й партнери допомогли на місці та вже працюють над відновленням документів». 

Наразі в планах організації — створити в Німеччині ресурсний центр допомоги, в якому б її підопічні могли зустрічатися і навчатися. Так, у червні «Право вибору» провела в Польщі 10-денний тренінг мобільності, де 40 осіб із інвалідністю навчалися орієнтуванню в просторі, як працювати з комп’ютерами, телефонами, мобільними додатками, спілкувалися тощо. Штаб гуманітарної допомоги також працює. Валентина Бутенко керує ним дистанційно з Німеччини та допомагає з фінансуванням і гуманітарною допомогою.

«Наближається Різдво, а в Харкові залишилося понад 37 дітей із вадами зору. Ми б хотіли їм щось подарувати на свята».

Ще одним напрямком майбутнього ресурсного центру Валентина бачить координацію роботи з тими українцями, діти яких за кордоном ходять у школах в інтеграційні класи. 

«З 2 тисяч дітей, які зареєстровані у Бремені з березня, — додає Валентина, — де я зараз перебуваю, 37% не ходять до школи. В Німеччині є закон про термін очікування. Дитині не відразу надають місце у школі, а чекають, яке в неї буде місце реєстрації. Оскільки дехто по 6 місяців перебував у центрах розподілу біженців, то вони її не мають». 

Мами повинні ходити на курси і вивчати мову, а діти лишаються вдома. Наразі Валентина шукає в Бремені приміщення, де можна було б збирати дітей та їхніх мам, а також надавати інформацію шрифтом Брайля. «Також плануємо допомагати батькам адаптуватися: і тим, які в Україні, і в інших країнах. Важливо, щоб діти продовжували розвиватися, а не 9 місяців чекали допомоги».