День людей з історією раку (Cancer Survivors Day) з 1988 року cвіт відзначає в першу неділю червня. Цього року він припадає на 6 червня. День стосується не тільки людей, які лікуються від онкологічних захворювань чи зараз в ремісії. Він стосується всіх, хто поруч — дітей, батьків, коханих, друзів та лікарів.
— Якщо в Україні за даними Канцерреєстру більше мільйона онкопацієнтів, то виходить, для 3-4 мільйонів людей Cancer Survivors Day має значення, — говорить одна з засновниць благодійного фонду Inspiration Family Інеса Матюшенко. — Завдяки нашій ініціативі в Україні вже втретє буде відзначатися День людей з історією раку.
Перший такий день, ініційований Inspiration Family, стався в форматі пікніка в Київському ботанічному саду імені Гришка. До події приєднались активісти зі Львова, Харкова, Вінниці, Миколаєва, Одеси та Чернівців, які провели пікніки в своїх містах. Цю подію співрозмовниця пригадує з теплом:
— Прийшло багато людей з дружинами, чоловіками, дітьми. Жоден не боявся з’явитися без перуки чи зняти хустку, знаючи, що ніхто не буде роздивлятись, шарахатись чи тицяти пальцем. Знаєте, моя мрія, щоб завдяки цьому дню наша реальність змінювалась. Щоб люди з онкологічними захворюваннями не почувалися винними, не комплексували, щоб суспільство їх визнавало та підтримувало.
День особистих історій
Цього року підготуватись до Дня людей з історією раку фонду Inspiration Family допомогла агенція зі сторітейлінгу Platfor.ma. Під хештегом #CancerStoryUa (#Моя ІсторіяРаку) можна знайти історії тих, хто лікується чи знаходиться в ремісії, а також історії родичів, друзів та лікарів.
«Це своєрідний марафон історій. Також ми розробили спеціальний словник «Як говорити та писати про рак?» для журналістів, комунікаційників та всіх, хто прагне називати речі своїми іменами. Наприклад, ми не використовуємо слово онкохворий, тому що насамперед треба бачити людину, а не хворобу. Тому це онкопацієнт» — продовжує співрозмовниця.
Інеса — тендітна дівчина з неймовірними очима, — прийшла до кафе зі своїм собакою — шпіцом Юні. Юні — зірка Інстаграму, хоча в нього є проблеми з задньою лапою, на яку він не може спиратися:
«Взагалі я ветеринар, тому мені дістаються собаки, від яких всі відмовляються. Хоча Юні — найпозитивніший пес, якого я знаю. Він теж не здався і отримує задоволення від життя, незважаючи на перепони».
Інеса Матюшенко захворіла на рак у віці 24 років. В неї виявили лімфому Ходжкіна четвертої стадії. Тому вона точно знає, чого не вистачає онкопацієнтам, яка допомога їм потрібна. Інеса пройшла всі етапи лікування, а через півроку в неї стався рецидив. Завдяки багатьом людям, які зібрали гроші на аутотрансплантацію кісткового мозку, Інеса вже п’ять років в ремісії:
— Коли в мене почало випадати волосся, я цього дуже соромилась, боялась з’являтися на людях. Вдячна подрузі, яка підтримала, допомогла обрати перуку на Троєщинському ринку, а потім вдома побрила мене машинкою. Наразі я розумію, що це дуже непроста подія — втратити волосся. Нам хотілося, щоб ця подія не була такою стресовою та важкою, щоб це відбувалося в підтримуючому середовищі. Так виник проєкт під назвою Goodbye Hair.
Goodbye Hair — ініціатива, яка дозволяє онкопацієнткам відчути підтримку у складні періоди. Дівчата приходять до дружнього салону самі чи з родичами. Там вже чекають перукар, візажист та дівчата з фонду, які купують кульки, торт, шампанське та квіти. Перукар стриже жінку наголо, потім їй роблять мейк та класні фото.
— Ми організовуємо для неї вечірку, щоб цей день залишився в пам’яті радісним, а не жахливим. Така підтримка — важлива річ. Крім того, ми показуємо суспільству, як позитивно можна підтримувати онкопацієнтів.
Підтримка важлива
Ірина Іванчук в ремісії вже 22 роки, але тільки два роки тому вперше розповіла свою історію назагал. Ще в 1997 році їй поставили діагноз «рак молочної залози».
— Ущільнення розміром зі сливу я намацала випадково, — говорить Ірина. – На роботі жінки радили масажувати це місце, прикладати тепло. Я так і зробила, але мені погіршало. Тоді вже я з мамою пішла до лікаря, мені зробили аналізи і сказали, що терміново треба оперуватися. Але діагноз мені ніхто не сказав. Лікар все розповів моїй мамі, яка ледь пережила це.
Ірина розповідає, що трималась заради мами, робила вигляд, що все добре. Хоча дуже боялась.
— Коли мене виписували з лікарні, було нестерпне бажання з кимось поговорили, щоб не знаходитися в вакуумі. І бажано з тим, хто мене розуміє, хто сам пройшов через це випробування. В дев’яності роки інформації про моє захворювання було вкрай мало. А ще не було протезування молочних залоз. Треба було самостійно щось придумувати. Я вкладала тканину в бюстгальтер. Десь рік в мене було відчуття, що жити мені залишилось дуже мало…
«Коли мене виписували з лікарні, було нестерпне бажання з кимось поговорили, щоб не знаходитися в вакуумі»
В 1998 році лікар, який оперував Ірину, створив групу підтримки:
— Там я почула історії жінок, які перенесли операцію і не померли, а живуть вже 15-20 років, радіють, насолоджуються кожним днем. Тільки тоді я повірила в те, що моє життя буде тривати. Потім ми почали приходити в відділення до пацієнтів і розмовляти з ними, підтримувати тих, хто тільки почав свій шлях боротьби з раком.
Щасливе число для Ірини — 22. Вчилась вона в 22-й школі міста Житомир, прооперована 22-го травня і живе вже 22 роки. Таких історій безліч.
Cancer Survivors Day — ще одна нагода розповідати про цих людей, про їхній шлях подолання хвороби.
Довідка:
Благодійний Фонд Inspiration Family був заснований п’ятьма жінками, кожна з яких пройшла лікування раку. Фонд займається системними змінами в сфері дорослої онкології, інформаційною та емоційною підтримкою дорослих онкопацієнтів та канцероосвітою.
Місія фонду — створення пацієнтоорієнтованої системи надання онкологічної допомоги в Україні, шляхом об’єднання зусиль держави, лікарів, пацієнтів та громадського сектору.
Слідкувати за діяльністю фонду можна на офіційній сторінці.
