Моя дочка, Марина, дуже весела та має гарне почуття гумору. Її жарти занадто дорослі, а її гумор тонкий і певним чином унікальний. Вона дуже товариська, тому якщо є можливість, то вона завжди рада поговорити. Марина вміє як розповідати, так і слухати, а також має багато інформації, яку бере з інтернету. У деяких темах вона знає більше за мене, а іноді й набагато більше. Вона ходить на вокал і хоче стати співачкою. Вона дуже добра та світла людина, яка при цьому має діагноз — ДЦП та повна незрячість.
Цю новину було прийняти тяжко, тим паче дізналися ми про неї не найприємнішим чином. Коли лежиш у пологовому вiддiленні, тобі приносять баночки з аналізами: там написані дата, палата, ім’я та діагноз. От так нам і повідомили, що у наших трійнят ДЦП. Ніяких вам делікатних розмов та ніжності з боку лікарів. Т
ак само виявилося, що Марина незряча. Прийшла лікарка з незнайомим медиком, вони оглянули дитину і коли обговорювали її стан, назвали якийсь новий невідомий мені тоді діагноз і пішли. На всі мої спроби дізнатися, що це означає, ніхто просто не реагував. Навіть медсестра замість відповіді видала: «Ви не хвилюйтеся, тут половина таких». Від цього мені, звісно, легше не стало.
І тільки чоловік, коли добрався до інтернету на роботі, зміг знайти необхідну інформацію і повернувся до мене з новиною: «Тань, вона сліпа». Ось так ми стаємо віч-на-віч з діагнозом наших дітей. А лікарям все одно на ці проблеми. Коли нас поклали в стаціонар, я запитала «Чи вони ходитимуть?». На мене подивилися як на ідіотку і сказали: «Ну ви ж розумна мама, навіщо ви ставите дурні запитання?». Тобто не було навіть епізоду, щоб хтось нам сказав «надія є, ви впораєтеся, для цього вам потрібно зробити ось це та ще ось це».
Ми повернулися додому з купою діагнозів і почали питати у знайомих поради, шукати схожі історії, читати статті в інтернеті. Але тоді ми нікого в Києві не знали і були всього лише студентами. Наступні пів року я жила в якомусь пеклі. Добами дівчата кричали, рвали, не спали нормально. Я не розуміла, що з ними робити і як далі із цим жити. Дівчата мали величезні голови, там збиралася рідина. Вона давила на мозок, це викликало біль і могло призвести до пошкодження тканин.
Якось на нас вийшла бабуся, до якої ми спочатку досить скептично поставилися, бо вона сповідувала нетрадиційну медицину та занадто щиро хотіла допомогти. Але я була в такому відчаї, що готова була на все. На той момент я не спала вже 8 місяців і іноді могла відключитися прямо з дитиною на руках, тому що організм вимагав своє. Ця жінка привезла якісь неймовірно смердючі мазі і натирала ними дочок, потім позамотувала їх у пелюшки. Смерділо так, що можна було знепритомніти. Я рідко розповідаю цю історію, бо що ж я за мама така ненормальна, що дозволила мазати своїх дівчат бозна-чим. Але уявіть мій шок, коли це спрацювало. Це була перша ніч, коли дівчата спали. Я не могла в це повірити і заснути — стояла всю ніч і дивилася на них. Вони спали як усі нормальні діти і солодко сопіли у свої три носики.
Лікарі досі впевнені, що спрацювали препарати, які ми пили. Але я думаю, що б там у тих мазях не було, але допомогло саме це. Діагноз гідроцефалія зняли і поступово ми навіть навчилися сідати і почали вставати на ніжки. І все було б, можливо, добре, якби ми за порадами численних знайомих не вирушили до одного доктора в Трускавець. Після його маніпуляцій у рік і 8 місяців дівчата знову злягли. Все почалося з нуля.
Я не знаю, звідки в мене бралися на це все сили. Не підтримував мене ніхто, держава допомагала тільки пенсією. Дідусі панічно боялися наближатися до дівчат. Бабусі іноді приїжджали, але замість допомоги просто казали: «Ти все робиш не так, от якби ти нас слухала, все було би добре». Така собі підтримка. Єдиний, хто дійсно був поруч, це чоловік. Він не знав, що сказати, але він весь час допомагав фізично. Йому було теж важко, можливо, навіть важче, ніж мені. Мене рятувало те, що іноді я провалювалася в якийсь транс, тому що витримати це було нереально.
Фізично мені полегшало, коли дівчаткам виповнилося чотири — тоді вони почали хоча б зі мною розмовляти і перестали без кінця кричати. Я бодай могла зрозуміти, чого вони від мене хочуть — принести води, подати іграшку, віднести кудись чи дати знати, що щось болить. Якщо болить, то показували, що саме. Тоді Ганну та Олену я віддала до садка, а Марина завжди була зі мною. Ми знайшли викладачку, яка займалася з незрячими, і попросили її нам допомогти, бо я розуміла, що треба вчитися. Але все було не так просто, займатися з Мариною було неможливо — якщо ми давали їй в руки предмет, вона жбурляла його нам в обличчя, здіймала руки та кричала. Ми не розуміли причини цього, бо боляче чи неприємно ніхто не робив.
Але потихеньку почало виходити. Ми виходили на двір, обіймали дерева, торкалися землі і листя, вивчали, чим метал відрізняється від дерева, чому він може нагріватися. Ми мацали пісок, занурювали руки у воду — гарячу та холодну. Ми відрізняли жирне, дипке, слизьке, мокре, вологе, волохате, м’яке, гостре тощо. Все, що решта дітей дізнається природним шляхом, нам доводилося вивчати цілеспрямовано. Само собою нічого не відбувалося, потрібно було докласти зусилля. Наприклад, будь-яка дитина знає, що морозиво липке, а Марині треба було це пояснювати. Як і те, що квітка у вазоні та квітка на вулиці — це різні речі. Так само як і те, чому та як приходить осінь. Коли ми вчилися вдома, то навіть лазили у відро для сміття і навіть сантехніку руками, щоб зрозуміти, як все працює. Тож у Марини я її очі, руки та ноги. Ми йдемо разом, тому що вона у кріслі колісному, дивимось на все разом, говоримо разом.
Потім ми пішли до школи «Надія» і розпочався нормальний загальноосвітній процес. За півтора року ми з викладачкою працювали нон-стоп і змогли підтягнути дитину до норми. Це було дуже складно, бо незрячим треба пояснювати все — літери та цифри, а також те, що відбувається довкола. Марині ще й було дуже страшно, бо вона не розуміла, де знаходиться, тож потрібно було весь час бути поряд. Але потім стало легше. Марина навчилася читати та писати за допомогою Брайля. Потім у старшій школі вона ще й навчилася користуватися інтернетом для незрячих, спеціальною клавіатурою та програмами. Зараз вона впевнений користувач — все пише, шукає, завантажує, зберігає.
Про організацію «Бачити серцем» та зокрема табір для дітей з інвалідністю розповіла викладачка, яка навчила Марину комп’ютерній грамоті. Вона сказала, що там можна прямо залишити дітей, взяти каву, почитати книжку чи навіть заснути. Це здавалося чимось неймовірним.
За 11 років не було жодного разу, щоб я залишала Марину одну довше, ніж на пів години — і то це були крайні випадки, коли, наприклад, на вулиці дуже холодно, а треба вибігти в аптеку чи магазин. Але так, щоб на день — ніколи.
Ми з іншими мамами в перший день вешталися біля вікна, заглядали всередину і не усвідомлювали, що можемо кудись відлучитися. Багато дітей у таборі не ходять, не бачать, не чують — ми не вірили, що якісь куратори та волонтери впораються з дітьми. Паніка була страшна. Я боялася, що мою дитину засмутять, злякають чи навіть загублять. Була справжня внутрішня боротьба, і все одно перший день ми з мамами нікуди не пішли, а просто ходили довкола табору під парканом. Але потім ми побачили своїх дітей радісними та щасливими. Вони посміхалися і ділилися тим, що сталося за день. Хтось щось своїми руками зробив, інших більше вразили запрошені до них гості та їхні розповіді. Мої були в повному захваті, Марина взагалі розповіла майже по пунктах все, що чула.
Згодом ми, звичайно, розслабилися і зрозуміли, що це насправді. У нашому випадку дуже важко повірити, тому що до цього всі люди наполегливо нам доводили, що ми нікому не потрібні, що ми заважаємо, що ми незручні. Тому важко було усвідомити, що у цьому таборі нам навіть раді.
Космотабір — це місце відпочинку, розваг та вільного простору, не реабілітаційний центр. Це місце, де можна відірватись, співати, танцювати, скакати та робити те, чого не дозволяють вдома. Одного разу я прийшла трохи раніше і мало не впала: я побачила своїх дітей, які насипають у повітряні кульки борошно та цукрову пудру, надувають їх за допомогою волонтерів та лопають. І це неймовірне видовище, коли вся ця пудра летить на них, а вони бігають щасливі. Я стояла і не знала, плакати мені чи сміятися, бо емоції били через край. Їм дозволялося ялозити фарбами будь-де, возитися з тістом, чавити фрукти. Для таких дітей це неоціненний досвід, який створюється автоматично: вони проливають, кидають, кудись лізуть.
Цей табір тепер проходить щорічно і триває цілий місяць, за який я неймовірно перезавантажувалася. Зазвичай люди звикли до певних речей, про які ми, мами дітей з інвалідністю, вже забули. Наприклад, коли приїжджаєш додому, а там тиша. Не треба нікому нічого розповідати і не треба постійно працювати радіо, рот можна просто закрити, як виявляється. Не треба підігрівати свій чай у мікрохвильовій печі, тому що постійно відволікаєшся на крики «мааам» і не встигаєш його випити. Можна навіть прибрати та помити посуд за один захід, бо зазвичай хтось щось хоче. Те, що для інших людей звичне, нами вже сприймається як диво.
Ну і крім того, уявіть, що нарешті вашій дитині є, що вам розповісти. І це не ви колись їй казали, а вона сама десь довідалася, тепер ділиться, а ви слухаєте і вам цікаво. Тому що це нова інформація. Це зовсім інше спілкування. Діти після табору були розслаблені й готові сприймати щось нове, тому навчання з вересня їм давалося легше. Вони до людей починали ставитися по-іншому, тому що до цього відчували переважно агресію або байдужість. В таборі вони розуміли, що їм раді, тому потім їм легше адаптуватись у соціумі.
Зараз ми вже у проєкті Старт від «Бачити серцем» — це зустрічі двічі на тиждень протягом року. Там обговорюють такі дорослі теми як побачення, догляд за собою, парфуми, косметика, зачіски, волосся, менструація тощо. Там є йога та артнапрямки, а також психологічні заняття, де, наприклад, вчать боротися з агресією, смутком чи горем, з надмірною радістю. Це теж потрібно, тому що наші діти перетворюються на дорослих дівчат та хлопців. Ще вони мають мануфактуру, де вчаться плести і шити, наприклад. Марина в основному валяє іграшки та аксесуари з шерсті. Часто їм дають цікаві завдання — наприклад, знайти якусь інформацію або підготувати доповідь. Марина зараз це робить абсолютно сама і тільки може попросити допомоги, якщо має якісь технічні проблеми з флешкою, наприклад. У групі 15 дітей, тож це ще й необхідні спілкування та соціалізація.
Повірте, у мам із такими дітьми закінчуються ресурси місяців через шість. Далі вони живуть на автопілоті. І в якийсь момент дати щось більше, ніж якісь елементарні речі, мама не може, бо всі її сили йдуть хоч би на побут: нагодувати, погуляти, купати, зробити уроки. На позитив, нові враження та фонтан з ідей ні сил, ні часу немає. Подібні проєкти (згадані вище проєкти від «Бачити серцем» — прим. ред.) дають дітям путівку до життя і надію, якої у мам вже не бути.
Підтримати проєкти «Старт» та «Творча Майстерня ТАК» від «Бачити серцем», про які матусі розповідали у матеріалі, можна внесом на благодійній платформі Kind Challenge або ж за реквізітами, які вказані в описі офіційної сторінки організації.
Ці проєкти існують, щоб допомогти дітям, підліткам та молодим людям з інвалідністю у соціалізації у суспільстві.
Громадська організація «Бачити серцем» працює над тим, щоб створювати для дітей, підлітків і молодих людей з інвалідністю всі умови для їхнього розвитку. Зокрема це проєкти для їхніх соціалізації та адаптації у суспільстві, які дають можливість хлопцям і дівчатам з особливостями розвитку навчатися у своєму комфортному темпі та ритмі навичкам спілкування, комунікації, самозабезпеченню тощо. Завдяки проєктам на кшталт Школи Соціалізації вони можуть спілкуватися з однолітками, знаходити друзів, продуктивно проводити час та бути при цьому в безпечному середовищі.
Матеріал створений до Міжнародного дня людей з інвалідністю, який відзначається 3 грудня.
Прочитати спецпроєкт повністю можна тут.
