Про те, що з моїм сином є якісь проблеми, я дізналася прямо під час пологів, коли мені вирішили їх штучно стимулювати. Тоді виявилося, що у Рената асфіксія — у нього зникло серцебиття. Він був бездиханний і 10 днів пролежав на апараті штучної вентиляції легень. Крім того, відразу йому діагностували цілий пакет захворювань, у тому числі пневмонію та сепсис крові. Після реанімації ми ще 2 місяці пролежали в Охматдиті у відділенні для виходжування та у хірургії, бо була підозра на патологію нирок. Але, на щастя, та не підтвердилася.
Тож до того, як Ренату виповнився рік, нам порекомендовали робити масаж, але більше ніяк нормально лікувати дитину не запропонували. І тільки в рік сину поставили діагноз ДЦП (дитячий церебральний параліч), тому що він не сідав і не перевертався. Варто зазначити, що 16 років тому такі новини делікатно не повідомляли. Ніхто з лікарів не виявив і краплі співчуття або інтересу. Щобільше, ніхто навіть не казав, що може бути далі, які перспективи та що можна зробити. А тоді ще й інтернету у вільному доступі не було, не кажучи вже про соцмережі. Тож ми з Ренатом опинилися сам на сам з проблемами та в інформаційному вакуумі. Мені хоча б не пропонували у пологовому будинку відмовитися від малюка, тому що всі мами з подібною ситуацією стверджували, що їм такі пропозиції надходили.
Мені довелося шукати рішення самостійно та всіма можливими способами. Наприклад, через різних лікарів, які могли хоч щось запропонувати: клініки, техніки, програми, народні засоби тощо. Але в основному всю інформацію я отримувала від масажистів, які мали таких самих дітей-клієнтів і яким розповідали її такі ж мами. Тобто в цілому рішення знаходились за допомогою сарафанного радіо.
Емоційно було, звісно, складно. Я мала всі стадії переживання — від заперечення до прийняття. Все за класичним сценарієм — першим прийшло нерозуміння того, що відбувається, потім я почала бігати та дізнаватися, як це вилікувати, щоб дитина була «як усі». Ми ж всі спочатку хочемо, щоб дитина була «нормальна», бо всі кажуть, дивляться та розповідають, що робити та як воно повинно бути. То до бабки якоїсь сходи, то до ворожки, то квітку папороті пожуй — ми перший час всім цим і займалися, бо здавалося, що всі засоби не зайві.
Пошуки чарівної пігулки закінчилися, коли почали з’являтися організації на кшталт «Бачити серцем» і стала пропадати стигма. На той час ми вже їздили за кордон та бачили, як там ставляться до цієї теми. Я завжди дивувалася, чому там немає такого прагнення як в нашій країні — саме вилікувати дитину від ДЦП. Вони не мають реабілітаційних центрів, де курсами по 2-3 тижні над дитиною знущаються і крутять її як можуть.
Натомість навколо таких дітей просто організовують нормальне середовище — там діти під апаратами та з кисневими балонами гуляють містом. Здається, що якби я жила в Німеччині або Іспанії, то ходила б з дитиною гуляла, їздила на пляж і кайфувала б, а не вешталася реабілітаційними центрами.
Люди реагують на дітей з інвалідністю по-різному. Зараз відсотків 40 витріщаються, здебільшого це люди старшого віку — десь за 60 років. А також малі діти, бо батьки їм вчасно не пояснюють такі речі. Дійти може до того, що дитина показуватиме пальцем і на всю вулицю кричатиме: «Мамо, дивися — хлопчик на кріслі колісному». Знову ж таки, в Європі людей у кріслах колісних море і на них ніхто косо не дивиться. Там тільки можуть допомогу запропонувати, якщо подумають, що є якась проблема.
Ренат у мене взагалі веселий хлопець. Він любить жартувати та приколюватися, вставляти цікаві фрази у розмову, щоб підняти настрій. Він душа компанії та його за це сильно люблять. Проте коли йому було 7 років і треба було щось вирішувати з навчанням, він дуже боявся дітей і різких гучних звуків. Ми вирішили його не мучити і зробити так, щоб він зосередився на знаннях, а не на негативних емоціях. Тож Ренат займався з вчителями вдома — йому отримувати інформацію та знання комфортніше з людиною віч-на-віч. Це ефективно, тому що до нього приходять вчителі та пояснюють йому щось стільки, скільки йому потрібно, а не скільки вони встигають за урок.Про проєкти «Бачити серцем» я дізналася через знайомих родичів. Наше знайомство з організацією розпочалося з першого табору (проєкт Космотабір: простір для всіх — прим. ред.), де Ренату було нелегко, але надто подобалося. Він спочатку ходив до табору через день і лише до обіду, бо там було багато дітей, а він боявся. Це той випадок, коли хочеться, і колеться. Тож перший тиждень він проплакав, а потім звик. Коли дітей у дитячий садок віддаєш, вони теж плачуть, але хочуть ходити, бо цікаво. Так і тут. Йому найбільше подобалося не стільки спілкування з однолітками, скільки з волонтерами та кураторами. Тому що вони молоді, але вже дорослі, а спілкувалися з ним на рівних.
Ренат полюбляв загальну атмосферу, але особливо — тематичні дні. Він обожнює різну спецтехніку, а до табору могла приїхати пожежна машина з пожежниками. Дітям привозили справжню Теслу й вони її мацали. Приїжджали поліціянти на машинах та розповідали про свою діяльність. Оскільки ці тематичні дні були на різну тему, всі діти знаходилися в очікуванні наступного, щоб дізнатися, що там буде новенького.
До Школи соціалізації ми потрапили після табору — там ті самі куратори, той самий персонал. Це зустрічі двічі на тиждень на постійній основі. У школі дітей багато чого навчають — речам, які допоможуть у реальному житті. У них буває кулінарія, де вони готують, або, скажімо, заняття, де підвищують знання про себе: про людське тіло, емоції, почуття. Є різні рухливі заняття (йога або спонтанні рухи), а торік вони знайомилися з різними видами спорту. Їх розвивають всебічно як звичайних дітей. Це саме соціалізація, де їх вчать спілкуватися одне з одним, відчувати емоції, правильно їх розуміти та контролювати, дотримуватись кордонів. Там є діти із різними діагнозами, тому їх навчають також толерантності та розумінню інших.
Такі проєкти потрібні, щоб робити життя дітей з різною інвалідністю повноцінним. Щоб люди навколо цих дітей ставали гуманнішими. Ренат завдяки школі перебуває в суспільстві та соціумі, а не вариться у колі тато-мама-бабуся-дідусь. Він спілкується і в нього є друзі із загальними інтересами, якісь секрети від мами та свої розваги. Завдяки школі «Бачити серцем» Ренат вже не боїться знайомитись з кимось, у нього з’явилося бажання спілкуватися з людьми, він може і хоче щось розповідати. Він навчився контролювати емоції. Тобто він є повноцінним підлітком, який має якесь своє особисте життя.
Підтримати проєкти «Старт» та «Творча Майстерня ТАК» від «Бачити серцем», про які матусі розповідали у матеріалі, можна внесом на благодійній платформі Kind Challenge або ж за реквізітами, які вказані в описі офіційної сторінки організації.
Ці проєкти існують, щоб допомогти дітям, підліткам та молодим людям з інвалідністю у соціалізації у суспільстві.
Громадська організація «Бачити серцем» працює над тим, щоб створювати для дітей, підлітків і молодих людей з інвалідністю всі умови для їхнього розвитку. Зокрема це проєкти для їхніх соціалізації та адаптації у суспільстві, які дають можливість хлопцям і дівчатам з особливостями розвитку навчатися у своєму комфортному темпі та ритмі навичкам спілкування, комунікації, самозабезпеченню тощо. Завдяки проєктам на кшталт Школи Соціалізації вони можуть спілкуватися з однолітками, знаходити друзів, продуктивно проводити час та бути при цьому в безпечному середовищі.
Матеріал створений до Міжнародного дня людей з інвалідністю, який відзначається 3 грудня.
Прочитати спецпроєкт повністю можна тут.
