У мене дві дівчинки — Аміна та Еліна. Дівчата народилися з різницею на рік і я знала, що вони будуть мати ДЦП — це не було для мене новиною. У мене проблеми з нирками і показання лікарів були однозначними — вони не дозволяли мені народжувати. Але я знала, на що я йду і боролася до останнього. Я чітко усвідомлювала, що якщо я завагітнію, то буду народжувати, що б там не було.
Еліна народилася недоношеною — 650 грамів, тому ми довго лежали у реанімаціях, бо дитина була абсолютно несформована. Проте до трьох років вона добре чула, а потім захворіла на бронхіт важкої форми. Лікарі призначили їй антибіотики, які, як виявилося, їй пити не можна було. Після цього сталося погіршення слуху.
Моє життя — це постійна фізична робота, адже наші будні проходять в санаторіях, у реабілітологів, на масажах, в тестуванні народних засобів тощо. Коштувало великих зусиль, щоб доньки встали із крісел колісних. Для цього я навіть сама почала навчатись медицині, щоб розуміти всі процеси. Це складна тема і про неї навіть важко говорити. У мене у Фейсбуці 5 тисяч підписників і я там ніколи цю історію не розповідала, бо для мене це щось особисте, де багато болючих моментів.
Є люди, які прямо все вивалюють, вони відкриті, з душею навстіж, тому отримують багато підтримки. А я, навпаки, закрилася.
Дуже складно у суспільстві, бо є відчуття, що ми від нього відірвані, особливо коли ми з дівчатами відвідуємо громадські місця. Іноді були навіть травматичні ситуації. Зараз ставлення до дітей з інвалідністю змінюється на краще, я це відчуваю. Але раніше це був больовий шок. Наприклад, був випадок, коли Еліна святкувала день народження і ми вирішили поїхати до торгового центру в зону розваг. Дівчата ходять, тому дуже хотілося, щоб вони на чомусь покаталися, весело провели час і відчули себе нормальними. А нас нікуди не пускали. З дорослими не можна, без них також. Я довго з’ясовувала стосунки, але так нічого й не добилася, а потім нам ще й гроші повертати не хотіли. І таке відбувалося часто.
Коли ми приходимо до якогось закладу, люди завжди дивляться з побоюванням. Коли ми приїжджаємо до Одеси на пляж, вся увага знову дістається нам.
Завжди відчувається якийсь поділ на нас і інших, тому ми навіть перестали десь особливо з’являтися.
Дівчата приходять на мої концерти та інколи на репетиції, якщо витримують навантаження. Аміна, наприклад, дуже швидко втомлюється. Еліна, навпаки, гіперактивна — вона не знає слів «не можна», не відчуває особисті межі. І її цьому не навчиш, тому що її мозок працює по-іншому. Вона настільки контактна та допитлива, що може підійти і одразу почати чіпати руки, дивиться на колір лаку, мацати тканину сукні тощо. Вона може відразу залізти у чужу сумку та вивчати, що там усередині. Не завжди інші це розуміють. Я постійно у напрузі, щоб вона не залізла в чужу сумку і щоб не сталося конфлікту. Ці особливості означають складності у спілкуванні з людьми. При цьому Еліна має свій Фейсбук, дружить з усіма моїми друзями, відправляє їм фотки і дзвонить. Вона дуже прагне цього спілкування.
Дівчата відрізняються від інших дітей. Вони є абсолютно чистими душами, які готові прийняти все, що їм не скажеш. Від такого навіть страшно. Їм скажеш сидіти і вони будуть сидіти. Немає ось цього підліткового его, яке бунтує і кричить «я не робитиму цього, тому що хочу інакше». Тому я тішуся, коли вони проявляють ініціативу і кажуть, що хочуть так, а не інакше.
На якомусь уроці Еліні поставили запитання: «Яке ваше покликання у житті?». Тут варто розуміти, що дівчатка більше у моменті тут і зараз. Наприклад, Еліна може знати, що в неї через три дні день народження, тож вона його чекатиме. Або усвідомлювати, що в конкретний день тижня прийде одна няня, а інша поїде. Але питання далекого майбутнього їй незрозумілі. Тут дорослу людину про таке запитаєш і вона не завжди відповість. При цьому це не означає, що немає зовсім ніяких планів на майбутнє, адже у Еліни є свої захоплення та тенденції. Я бачу, що вона має потяг до моди і любить дивитися фешн. Полюбляє готувати та швидко вчиться.
Космотабір від «Бачити серцем» — це приголомшливий досвід. Я дуже щаслива, що нам вдалося туди потрапити. Це простір любові та підтримки, які так потрібні. Аміна, наприклад, дуже закрита, вона не любить, коли її чіпають і не любить спілкуватися. Вона полюбляє лише музику і бути в ній, може переживати там емоції. При цьому вона розумна і нагадує мені дорослого старого, який у житті все пізнав. Вона мудрець, що мовчить. В дитинстві вона мала хворобливі процеси нервового характеру, зокрема місяць взагалі не могла спати. Ось коли ми приїхали до табору, я переживала за Аміну, тому що Еліні буде класно — у цьому я була певна. Аміна швидко втомлюється від людей, від натовпу, шуму, вона часто нервує та більше закривається у собі. Але поступово я побачила, як вона почала оживати. До неї знайшли підхід, збудували довірчий діалог, підібрали спосіб спілкування. Мені навіть здалося, що вона трохи зібралася як людина.
Мені було приємно, що дівчата самі хотіли до табору і прям рвалися туди. Це важливо, тому що з такими дітьми неприйнятне будь-яке насильство. Не можна їх примушувати до чогось, тому що невідомо, як це може потім позначитися на них. Тому тут треба бути обережними, постійно спостерігати. Але я була в тотальному в захваті. До них у табір приходили цікаві люди, які щось розповідали та показували. Для дітей це була цілюща волога, яка запалювала їхні очі. Це до того ж класне середовище, де вони серед своїх, у повному просторі кохання та прийняття. Там не відчувається розділеності та відчуженості, до них ставляться як до рівних. Мені хотілося б, щоб табір взагалі не закінчувався.
Нині дівчата ходять до Школи соціалізації. Мені особливо подобається, коли вони займаються чимось рухливим та ходять на йогу, наприклад. Загалом усі фізичні вправи, які вони там роблять, — це дуже корисно, я завжди тішуся. Вони мають заняття з психології чи літератури. Дівчатка часто можуть не розуміти якихось речей чи питань, а там їм все пояснюють. Або ось нещодавно Еліна приготувала нереально смачний салат, я б такий не змогла зробити. Здавалося б, дрібниця, але все це було так гарно порізане і з такою любов’ю зроблене! Для матері це таке щастя, коли дитина приносить те, що вона приготувала для неї.
Насправді діти приходять виховати нас, а такі діти особливо. Чесно скажу, багато тат такого навантаження не витримують, тому часто мами залишаються одні з дітьми з ДЦП. І ці мами дуже сильні — їм усім пам’ятник треба поставити. У мене ще діти бігають — я зробила все можливе, щоб вони з колясок підвелися, правдами та неправдами. Але коли я бачу важких дітей та мам, які ці штовхають коляски, я захоплююсь їх силою волі. Ці жінки мають особливі та неймовірно одухотворені обличчя. Особисто мені мої діти допомогли сформуватися, дозріти і стати внутрішньо дорослою. Я дякую їм, що вони зробили мене щасливою. Дітей з інвалідністю по всьому світу дуже багато і вони нас навчають бути різними, розкривати наше серце, залишатися людьми.
Нас виховує соціум. Своїми історіями ми надаємо іншим людям підтримку та інформацію, якої їм не вистачає. У житті можуть відбуватися різні історії, але вихід є завжди. Ця інформація допомагають зневіреним людям знайти варіанти. Вона допомагають виховати молодь та інших людей, щоб ті відкривали свої серця і розуміли, що є інші громадяни з особливостями, які мають право на місце в цьому житті. Важливо прийняти таких дітей у суспільстві, щоб ми не соромилися ходити громадськими місцями, щоб змогли покататися на каруселі. Таким дітям потрібна підтримка, і тому такі історії треба розповідати.
Підтримати проєкти «Старт» та «Творча Майстерня ТАК» від «Бачити серцем», про які матусі розповідали у матеріалі, можна внесом на благодійній платформі Kind Challenge або ж за реквізітами, які вказані в описі офіційної сторінки організації.
Ці проєкти існують, щоб допомогти дітям, підліткам та молодим людям з інвалідністю у соціалізації у суспільстві.
Громадська організація «Бачити серцем» працює над тим, щоб створювати для дітей, підлітків і молодих людей з інвалідністю всі умови для їхнього розвитку. Зокрема це проєкти для їхніх соціалізації та адаптації у суспільстві, які дають можливість хлопцям і дівчатам з особливостями розвитку навчатися у своєму комфортному темпі та ритмі навичкам спілкування, комунікації, самозабезпеченню тощо. Завдяки проєктам на кшталт Школи Соціалізації вони можуть спілкуватися з однолітками, знаходити друзів, продуктивно проводити час та бути при цьому в безпечному середовищі.
Матеріал створений до Міжнародного дня людей з інвалідністю, який відзначається 3 грудня.
