Child.ua: як і навіщо вчити перукарів та стоматологів працювати з дітьми аутичного спектру

Часто ми не знаємо, як поводитись, коли стикаємось з РАС у повсякденному житті, але уникати цієї теми та ніяковіти — точно не вихід. Програма Autism Friendly Space від Child.ua спрямована на підвищення обізнаності з питань аутизму та формування культури толерантного ставлення до людей з РАС (розладами аутистичного спектра).

Чим саме займається команда Autism Friendly Space? Це ціла низка заходів, які руйнують стереотипи та упередження: волонтерський рух, тематичні марафони, спеціалізовані дослідження. Окремо проводяться тренінги для організацій, які хочуть обслуговувати клієнтів з аутизмом. І ще одне: завдяки зусиллям команди в Україні з’явилась спеціалізована карта AFS — інформаційний майданчик, яким користується цілі родини та спільноти з розладами аутистичного спектра.

У 2020 році Zagoriy Foundation підтримали проєкт організації Child.ua в рамках грантового конкурсу «Інноваційні ідеї розвитку культури благодійності». Завдяки цьому організація втілила в життя проєкт «Благодійні послуги» та провела одноденні тренінги для стоматологій та салонів краси з метою покращення якості обслуговування людей з РАС.

Про народження програми

Наша програма стартувала у 2019 році зі створення соціальних роликів на підтримку людей з РАС та інформаційного марафону. Вже тоді ми планували тренінги для різних видів бізнесу, щоб покращити якість обслуговування людей з ментальними порушеннями. Це був наш вектор від започаткування програми. Вже у рік старту ми стали проводити тренінги для кількох організацій. В процесі імплементації дізнались, що в Києві є мережа дитячих перукарень «Сімпа», яка обслуговує дітей з аутизмом, але бачили необхідність у розширенні мапи закладів, що якісно обслуговують дітей з аутизмом.

Задля розповсюдження інформації ми створили карту Autism Friendly Space, де збираємо організації, готові працювати з людьми з розладами аутистичного спектра та інтелектуальними порушеннями.

Тож ми запропонували «Симпі» розміститись там, аби більше батьків дізналося про їх існування. Вони ж відповіли, що хотіли б ще повчитися, бо у них п’ять салонів і багато майстрів, яким потрібні знання і інструменти для взаємодії з дітьми з РАС. Тоді ми зрозуміли, що треба робити масштабне навчання.

Що стосується стоматологій — це було кричуще звернення від батьків про потребу, від якої не можна сховатись.

Про особливості роботи

Насправді, це дуже велика проблема: дитина з РАС просто не дає лікувати зуби. В результаті утворюється ланцюжок: через зубний біль дитина ковтає їжу великими кусками, починаються проблеми з ШКТ, а далі через проблеми з ШКТ стан дитини погіршується, постійно болить живіт, з’являється дискомфорт. Виникає якесь замкнене коло. Таким дітям часто рекомендують стоматологічне лікування під наркозом, але це, по-перше, дуже дорого, а по-друге, від наркозу також буває погіршення стану… Як ви розумієте, ситуація не з простих.

До нас зверталися мами зі сльозами: «Рік тому я зробила дитині обстеження МРТ з наркозом, через що дитина втратила частину навичок. Я не можу зараз дозволити знову зробити наркоз, щоб полікувати зуби. Але не лікувати їх також не можна…»

На щастя ми познайомилися з фахівцями, які обожнюють власну справу та вміють вирішувати подібні запити, — це «Клініка Дубнової для дітей», де вже 20 років працюють з пацієнтами, що мають РАС. «Ми знаємо всі секрети, підходи, бо ми їх розробляли спільно з поведінковими фахівцями, щоб знайти ключики до дитини», — сказали стоматологи клініки. Щоб дитина далася лікуватись без наркозу і примусу, потрібно докласти зусилля, але це можливо. Це індивідуальна робота, підготовка стоматолога, і на це йде багато часу.

Ми з командою Child.ua дуже хотіли, щоб навчання пройшли перукарні та стоматології з різних міст України, щоб адаптовані послуги з’явилися в регіонах. Наразі такі заклади вже є у Харкові, Одесі, Обухові, Дніпрі, Ірпені, Львові, Полтаві, Вишгороді тощо.

Над реалізацією тренінгів працювало четверо людей з нашої команди. Підготовка зайняла близько двох місяців, і ще три місяці тривала імплементація. Після тренінгу учасники могли консультуватися у тренерів ще 2 місяці для закріплення отриманих навичок.

День, який багато змінює

Всі тренінги були одноденними. На етапі збору групи — ми не самі це робили, а підключали регіональних партнерів, які опікуються дітьми з аутизмом — просили шукати ті стоматології та перукарні, які хотіли б навчитися обслуговувати таких клієнтів. Але, якщо чесно, охочих було не так багато. Не дивлячись на те, що тренінг був безкоштовним, і ми дарували набори сенсорного обладнання, бажаючих було обмаль.
Тому я пішла іншим шляхом. Просто гуглила «місто N стоматологія» і телефонувала буквально всім. Розповідала, що ми займаємось дітьми з РАС, переконувала, що в них точно є такі клієнти. І запитувала, чи хотіли б вони пройти навчання.

І отут я отримувала відповіді, які не очікувала.

Скажімо, один власник стоматології відповів мені: «Я не хочу вчитись такому. Ці сім’ї не платоспроможні».

Що ж, реальність не завжди відповідає очікуванням. Зрештою, у нас було 10 перукарень, 8 стоматологій, але найчастіше бажання взяти участь виказували люди, які певним чином дотичні до теми — якщо або в родині, або в близьких є така дитина. Вони вже стикалися з РАС і розуміють: це звичайні діти, звичайні люди. І їх потреби варто враховувати.

До та після

Після тренінгів і двомісячних консультацій ми спробували зібрати відгуки від пацієнтів: просили стоматологів і майстрів-перукарів давати посилання на онлайн-анкету, щоб відвідувачі ділилися враженнями. Результати досить хороші. Клієнти відчули різницю до і після тренінгів, адже зазвичай вони вже бували у цих майстрів ще до нашої програми і мали з чим порівнювати.

Також кожен салон чи стоматологія, які брали участь в проєкті, зобов’язалися надати знижку на послуги для клієнтів з аутизмом від 5%. Деякі з них зробили свої послуги взагалі безкоштовними для цих клієнтів.

Нещодавно я говорила з однією з майстринь. Вона каже: до мене прийшов хлопець, 10 років, і до того його зазвичай тримали силою і стригли виключно так. Очевидно, для нього ця процедура вже була пов’язана з насильством. Розповіла, що вони з мамою приходили в салон аж п’ять разів. Мати саджала сина в крісло, давала йому сенсорні іграшки, але він нічого не хотів, відбивався. Потім вони з мамою просто дивилися, як майстер стриже інших дітей, дорослих, але нічого не допомагало. І тільки на п’ятий раз він погодився, сів та дав себе постригти. Тепер вони спокійно приходять, тривога з попередніх разів минула.

У салонів після тренінгів з’явилося більше клієнтів, бо, крім навчання, ми давали їх контакти регіональним партнерам для поширення інформації серед спільноти.

Про майбутнє

Зараз ми такі тренінги робимо точково, під запит конкретної організації.
Але знову хочемо зробити щось масштабне.

Плануємо обрати заклади харчування: кафе, їдальні тошо, бо справді потреба є.
В закладах харчування часто не розуміють особливостей дітей з аутизмом. Наприклад, їм можна просто запропонувати столик в куточку, подалі від інших людей.

Чому ми обрали кафе? Було пару запитів від батьків з інших міст, вони питали саме про веганські заклади. Там подають безглютенові і безказеїнові страви, які підходять для дітей з аутизмом. Сім’ї, що давали запит, вже приходять в такі кафе, але якщо персонал буде більш обізнаним, це тільки на краще.

У нас є ще один крутий проєкт, який почався у 2021 році — створення інклюзивних груп в дитячих таборах Києва. Взагалі ми давно з київською владою спілкувалися щодо інклюзивних загонів: це коли в звичайних загін літнього табору додається дитина з особливостями розвитку в супроводі дорослого. І тільки в цьому році нас почули, бо ми зібрали 1250 підписів киян за впровадження ініціативи. Ідею розглянули на сесії Київради. Протягом весни у нас були робочі групи з депутатами, а влітку відбувся пілотний проєкт, за яким 10 дітей були додані до загальних загонів в таборі «Зміна».

На наступні роки ми хочемо, щоб будь-яка дитина з інвалідністю могла відпочивати з однолітками в таборі, нехай в супроводі.

Це може бути мама, бабуся або тьютор. Останній, до речі, навіть допомагає іншим дітям. Чекаємо голосування депутатів за проєкт рішення по впровадженню інклюзивних загонів.

Насправді, діти з інвалідністю і раніше могли потрапляти в дитячі табори, але не ті, хто потребує супроводу. Їх не брали, вказуючи, що для цього не створені спеціальні умови.

І наостанок: ми дуже хочемо поширювати нашу програму Autism Friendly Space в регіонах. Адже поки Київ активізується, загальна картинка по Україні залишається незадовільною.

Як все проходить на практиці?

У школі я мріяла про те, як буду працювати у сфері краси, але ще не знала, як це реалізувати. Спочатку я вивчилася на кухаря, пропрацювала рік-два і зрозуміла, що це не моє, а вже коли народила, усвідомила, що хочу змін. Мені хотілося чогось для душі.
У 19 років я перевчилася і одразу почала працювати перукарем.

З моменту, коли я обрала професію за покликанням, минуло вже 26 років. Я не розчарувалася, не почала менше любити людей, у мене немає такого, що я від когось втомлююся — від клієнтів, від своєї команди… Вигорання за 26 років роботи у мене не було жодного разу.

Красиві та щасливі

Як почалась історія салону? Я познайомилася з однією сім’єю, і разом ми вирішили зробити щось особливе для міста. Перший дитячий салон краси «Красиві та щасливі» виник з бажання зробити щось особливе та гострої потреби, адже окремих салонів краси для дітей до нас не існувало. Ми розуміли, що взагалі дітей не дуже хочуть обслуговувати, бо це складніше. А оскільки я давно у цій сфері, ми вирішили зайнятися саме дитячим салоном, щоб члени наших родин також могли бути клієнтами.

Страху перед відвідуванням салону точно не має бути: але, на жаль, досвід у всіх різний, деколи майстри можуть просто травмувати дитину, що залишиться неприємним спогадом.

Звичайна дитина або дитина РAC — немає різниці, все одно треба бути на одній хвилі з нею і в цілому любити дітей. Потрібно багато терпіння, і це стосується всіх, без виключення.

Ми й у команду беремо тільки таких людей: «своїх», так би мовити. Це здебільшого майстри з багатодітних сімей, і в них теж є діти; людина має бути відкритою. Закриті — це не наші люди.

Ми працюємо у сфері давно — 11 років. Наразі помітно збільшилася клієнтів з РАС, тому шо в місті знають, що ми приймемо кожного. Вони до нас, звісно, ​​приходили і до тренінгу, але тоді ми ще не розуміли, що відбувається: думаєш, це просто невихована дитина або вона має певні страхи, а потім дізнаєшся, в чому справа. Через те, що раніше ми не стикалися з цим у професійному житті, на початку робили помилки.

Батьки часто не попереджали нас як майстрів: вони лише останнім часом почали повідомляти, що дитина має РАС. Я думаю, старші не говорять про це майстру, бо просто бояться, що їм відмовлять в обслуговуванні — а відмовляють дійсно нерідко. Через те, що ми приймаємо всіх, до нас і приходять частіше.

Раніше у нас в роботі було багато помилок — зайвих слів, зайвих рухів. А зараз, після тренінгу, ми зрозуміли, як з цими дітьми розмовляти і як працювати з батьками.

Щоб пройти тренінг, я поїхала до Києва, а після приїзду зібрала весь колектив, провела навчання, і повністю передала інструктаж, який отримала в ході практики.

Тренінг мені дуже сподобався. Першу частину провела Тетяна: вона сама майстер-перукар, тож про все розповіла з практичного досвіду. Також важливо, що в неї дитина з РАС.

Моя порада на майбутнє всім, хто хоче взяти участь: на тренінг мають їхати двоє, керівник та майстер. У моєму випадку це трохи інакше, тому що я практикую сама. Але в цілому керівник має вміло налаштувати атмосферу, а майстер – отримати практичні поради.

Друга частина тренінгу була не менш цікавою. Нам показали на практиці, як вітатися з дітьми з РАС, як торкатися, тиснути руку. Як зрозуміти, чи дитина візуал, чи кінестет.

Інструменти для роботи нам подарували: я маю на увазі іграшки, які допомагають у процесі. Діти мають на щось відволікатись, а чіпати робочі інструменти, самі розумієте, не дозволено.

До того ж, ми зробили спеціальні картки з мультфільмами. Діти, які не хочуть розмовляти з майстрами, показують пальцем, який саме мультфільм хочуть дивитися.

Усі майстри із задоволенням пройшли навчання. Це місія і покликання, а не просто робота; ми робимо щось, що змінює культуру міста.

Затребуваність зростає з кожним днем. Більше працює сарафанне радіо. Батьки діляться між собою інформацією, поступово погоджуються, що соціалізація — невід’ємна, потрібна річ. Ми робимо 50% знижку та покриваємо її нашим майстрам — саме у разі роботи з дітьми з РАС.

До речі, своїх дітей я вирішила віддати до школи з інклюзивністю. Заради виховання, заради досвіду. У класі кожної дитини є 2-3 учня з особливостями розвитку. Таким чином, всі змалечку вчаться співчувати, не бояться з цим зіткнутися. Виникає розуміння: всі ми повинні допомагати один одному.

Коли я сама навчалася в школі, ми дуже погано реагували на таких дітей, бо проблему не озвучували. Дітей з РАС наче не існувало.

Нових майстрів ми теж навчаємо тому, чого навчились самі. А взагалі, все просто: якщо ти, як керівник, залучений в процес, якщо віриш у свою справу, то це передається. Команда дивиться, як ти реагуєш, і відчуває причетність.